به بهانه مستند «آفریده»؛ نگاهی به مشکلات بیماران مبتلا به سندرم آشر در کشور

    خانه  > slide, بهداشت و محیط زیست, فرهنگی, کودکان  >  به بهانه مستند «آفریده»؛ نگاهی به مشکلات بیماران مبتلا به سندرم آشر در کشور

•  خبر اختصاصی
•  تاریخ : ۱۴۰۰/۰۹/۱۷
•  دسته : slide,بهداشت و محیط زیست,فرهنگی,کودکان
•   لینک کوتاه :
•  کد خبر : ۰۰۰۹۱۷۳۲۰

به بهانه مستند «آفریده»؛ نگاهی به مشکلات بیماران مبتلا به سندرم آشر در کشور

خبرگزاری هرانا – بیماران مبتلا به سندرم آشر در کشور بدون رسیدگی و تخصیص امکانات آموزشی زندگی می‌کنند. سندرم آشر یک بیماری ژنتیکی کمتر شناخته شده است که باعث بروز چند معلولیت هم زمان از جمله شنوایی، بینایی، اختلال در تکلم و تعادل خواهد شد. رایحه مکارمی مظفریان، جامعه‌شناس، نویسنده و فیلمساز در مستند جدید خود با نام «آفریده» نگاهی به مشکلات این شهروندان و تلاش‌های جمیله آفریده مادر یکی از شهروندان مبتلا به این سندرم برای آموزش و ابداع زبان لامسه فارسی انداخته است.

به گزارش خبرگزاری هرانا، ارگان خبری مجموعه فعالان حقوق بشر در ایران، بیماران مبتلا به سندرم آشر در کشور بدون رسیدگی و تخصیص امکانات آموزشی زندگی می‌کنند.

سندرم آشر یک بیماری ژنتیکی کمتر شناخته شده است که باعث بروز چند معلولیت هم زمان از جمله شنوایی، بینایی، اختلال در تکلم و تعادل خواهد شد. رایحه مکارمی مظفریان، جامعه‌شناس و فیلمساز در مستند جدید خود با نام «آفریده» نگاهی به مشکلات این شهروندان و تلاش‌های جمیله آفریده مادر نازنین، یکی از شهروندان مبتلا به این سندرم برای آموزش و ابداع زبان لامسه فارسی انداخته است.

به گفته خانم مکارمی تاکنون هیچ انجمنی برای کمک به این بیماران در کشور ایجاد نشده است و کودکان مبتلا به این سندرم از آموزش محروم هستند. با این حال در این مستند شاهد هستیم که با تلاش‌های خانم آفریده دختر او با وجود معلولیت‌های دیداری و شنیداری موفق به کسب کارشناسی طراحی فرش شده است.

ریحانه مکارمی در این خصوص به هرانا گفت: «مشخص نیست چند نفر در کشور با این سندرم درگیر هستند.

"سندرم آشر یک بیماری ژنتیکی کمتر شناخته شده است که باعث بروز چند معلولیت هم زمان از جمله شنوایی، بینایی، اختلال در تکلم و تعادل خواهد شد"همین حالا از خانواده‌های شناخته شده برخی ۲ یا ۳ فرزند آنها مبتلا به سندرم آشر هستند.» به اعتقاد خانم مکارمی مشکل اصلی این شهروندان نبود خدمات آموزشی و کمک آموزشی برای آنان است و باید از ابتکارات جمیله آفریده در آموزش فرزند خودش و ابداع زبان لامسه فارسی بهره برد. خانواده‌هایی که برای درمان اقدام کرده‌اند تحت پوشش بهزیستی نیز قرار خواهند گرفت. به باور خانم مظفریان آگاهی رسانی و صحبت از این سندرم می‌تواند کمک کند: «تا کسانی مثل یک کودک یک ساله در جهرم که خانواده به تازگی متوجه این بیماری شده‌اند و یا کودک دیگر هشت ساله‌ای که مادرش حاضر به پذیرش بیماری فرزندش نیست، آگاه شوند و برای آموزش هر کودک دوباره از صفر شروع نشود.»

به گفته او معلمانی با تخصص آموزش به ناشنوایان وجود داشتند و به خانم آفریده نیز کمک کرده‌اند اما وقتی محصولات فرهنگی همچون کتاب به زبان بریل در دسترس نیست، کسانی همچون نازنین که ناشنوا و نابینا هستند از کتاب صوتی نیز نمی‌توانند استفاده کنند. این مستند تلاشی برای حمایت از این شهروندان است و با امید ثبت انجمنی به منظور شناسایی و خدمات رسانی به مبتلایان به سندرم آشر ساخته شده است.

خانم آفریده که امیدوار است راهی برای انتقال دانش و تجربه خود به معلمان و دیگر خانواده‌هایی که نزدیکانشان از این سندرم رنج می‌برند، پیدا کند، تاکنون ده شهروند مبتلا به این سندرم را شناسایی کرده است.

 

مستند «آفریده» به کارگردانی و تهیه‌کنندگی خانم مظفریان، ۴۰ دقیقه بوده و پس از انتشار در جشنواره‌های بین‌المللی برای دسترس همگان در یوتیوب نیز قرار داده خواهد شد.

جمیله آفریده، دانشجوی دکتری جامعه شناسی، نویسنده، فیلمساز و فعال حقوق کودکان و زنان است. وی نویسنده کتاب‌ «تیغ و سنت» در خصوص ناقص سازی جنسی  زنان و دختران و سازنده فیلم کوتاهی با همین نام است.

او همچنین کتاب دیگری در خصوص ازدواج کودکان با عنوان «گره» نوشته و سازنده فیلم «ده، چهل و یک»، فیلم بلند «سرخو» و فیلم «لبه گود» درباره حضور زنان در ورزش‌های زورخانه‌ای است.

لازم به ذکر است که سندرم آشر ۴ تا ۱۷ نفر از هر ۱۰۰ هزار نفر را درگیر می‌کند. محققین سه نوع اصلی از سندرم آشر را شناسایی کرده‌ که بر اساس شدت از دست دادن شنوایی، حضور یا عدم حضور مشکلات تعادل و سن ظهور نشانه‌ها و علائم بیماری از هم متمایز می‌شوند. فروردین‌ماه امسال دکتر نوروزی مدیرعامل سازمان بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح از اضافه شدن ۴۵ بیماری صعب العلاج به فهرست بیماری های سازمان بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح از جمله دیستروفی ارثی شبکیه (شامل سندروم آشر) خبر داده بود.

https://www.hra-news.org/wp-content/uploads/۲۰۲۱/۱۲/teaser_Afaride_documentry.mp4

مطالب مرتـبط

• تجمع شماری از افراد دارای معلولیت در تهران

برچسب ها: آموزش همگانی بیماری ژنتیکی حقوق معلولان رایحه مکارمی مظفریان سندرم آشر

بدون نظر

نظر بگذارید