سندروم داون؛ خلقتی متفاوت، اما دوست داشتنی

ایسنا/گیلان رئیس کانون فرشتگان سندروم داون گیلان گفت: به عنوان یک پدر دارای فرزند سندروم داون امیدوارم افراد با سندروم داون را به عنوان عضو مفید جامعه بپذیریم و روزی همه ما یک دوست سندروم داون داشته باشیم.

مرتضی پیله ور جاوید در گفت وگو با ایسنا، سندروم داون را از متداول ترین اختلالات کروموزومی مادرزادی دانست که همراه با درجات مختلفی از عقب ماندگی ذهنی است و اظهار کرد: افراد با سندروم داون یک کروموزوم اضافه دارند و لذا خلقتی متفاوت هستند، اما زیبا و دوست داشتنی.

وی بسیاری از افراد با سندروم داون را با محبت، خشنود، مهربان و آرام دانست و عنوان کرد: بسیاری از افراد با سندروم داون نسبت به دیگر افراد دارای معلولیت خوشحال تر و مهربان تر بوده و اداره آنان آسان تر است.

رئیس موسسه خیریه مهرورزان حامی فرشتگان سندروم داون استان گیلان با بیان اینکه افراد با سندروم داون در ابعاد مختلف فردی، اجتماعی، عاطفی و فعالیت های روزانه پایین تر از کودکان عادی هستند، گفت: می بایست این افراد را به سمت خدمات مورد نیاز در زمینه های مشکلات پزشکی، توانبخشی، آموزشی، حرفه ای، اجتماعی، تفریحی، ورزشی و حمایتی حقوقی و مالی هدایت کرد.

پیله ور، با بیان اینکه افراد با سندروم داون در نزد خانواده های خود از پذیرش و همراهی خوبی برخوردار بوده و این مسئله تاثیر مثبتی بر استقلال آنان در انجام امور شخصی دارد، ادامه داد: افراد با سندروم داون صدایی ندارند و باید صدای آنان باشیم و به عنوان یک پدر دارای فرزند سندروم داون امیدوارم افراد با سندروم داون را به عنوان عضو مفید جامعه بپذیریم و روزی همه ما یک دوست سندروم داون داشته باشیم.

وی از خدمات رسانی این موسسه به کودکان و بزرگسالان دارای این اختلال دانست و تصریح کرد: این موسسه که از آن به عنوان کانون فرشتگان سندرم داون گیلان یاد می شود به دنبال تحقق شعار «آگاهی بخشی، پذیرش و حمایت» در سه حوزه کاری فرزند توانمند، خانواده پویا و جامعه فراگیر است.

رئیس موسسه خیریه مهرورزان حامی فرشتگان سندروم داون گیلان با بیان اینکه کانون فرشتگان سندروم داون با هدف اصلی ارائه خدمات توانبخشی، آموزشی، هنری، فرهنگی و ورزشی به جامعه سندروم داون استان تشکیل شده است، متذکر شد: پرورش فرزندان توانمند در جامعه سندروم داون و معرفی آنها به خانواده ها و جامعه ضرورت دارد.

وی گفتاردرمانی، کاردرمانی، کاردرمانی ذهنی، موسیقی درمانی، ورزش درمانی و... را در اولویت برنامه های آموزشی ویژه کودکان سندروم داون دانست و عنوان کرد: یکی از دغدغه های اصلی خانواده های دارای فرزندان سندروم داون موضوع استقلال آنها در سنین بزرگسالی یا ایجاد شرایطی برای زندگی نیمه مستقل برای آنهاست.

پیله ور، بزرگترین معضل در جامعه معلولان به ویژه سندروم داون را عدم آگاهی دانست و اضافه کرد: در ۲۶ سالگی پدر یک پسر مبتلا به سندروم داون شدم و یک افق تاریک پیش روی من بود، زیرا الگوهای نامناسب را دیده بودند، اما اکنون از توانایی های فرزندم اطلاع دارم.

وی نظام آموزشی را یکی از عوامل ناآگاهی مردم و دور شدن افراد با سندروم داون از جامعه دانست و گفت: متاسفانه افراد با سندروم داون را از سایر کودکان جدا می کنند، در حالی که اگر نظام آموزشی تلفیقی داشته باشیم، سایر کودکان نیز با نیازهای سندروم داون آشنا می شوند و نوعی حس همنوع دوستی در آنان شکل می گیرد.

رئیس کانون فرشتگان سندروم داون گیلان، با اشاره به وجود نظام آموزشی تلفیقی در کشورهای پیشرفته برای معلولان جسمی - حرکتی، خاطرنشان کرد: این کودکان ناتوان و کم توان در کنار همسالان خود قرار می گیرند و نظام آموزشی دارای نرمش لازم است، زیرا جامعه به همه خدمات نیاز دارد و معلمان در این نظام آموزشی تلفیقی می توانند استعدادهای ویژه در حوزه های مختلف را کشف کنند.

وی عدم مناسب سازی در بسیاری از ساختمان ها را به واسطه عدم آگاهی ریشه ای نسبت به مشکلات معلولان دانست و یادآور شد: افراد با سندروم داون باید به کمک خانواده و جامعه توانمندی های خودشان را ثابت کنند و اگر ما ظرفیت ها و توانمندی های آنان را بشناسیم قطعا از آنان استفاده خواهیم کرد.

پیله ور، با بیان اینکه جامعه ما از نظر فرهنگی نسبت به سندروم داون پذیرش دارد، تصریح کرد: افراد با سندروم داون معصوم هستند و باید احترام و شان آنان حفظ شود.

انتهای پیام