معلولیت و چشم‌انداز ناروشن زندگی در ایران

آیدا الهی، مترجم، شاعر و نویسنده، متولد ۱۳۶۳ در مشهد است. او کارشناسی ارشد مترجمی زبان انگلیسی از دانشگاه آزاد قوچان دارد. فرزند چهارم و آخر خانواده است. این مترجم که تا امروز ۹ کتاب ترجمه ومنتشر کرده است، پیش از آنکه دچار معلولیت بشود، دانشجوی سال اول رشته مهندسی کشاورزی صنایع غذایی بود. بعد از آسیب نخاعی از تحصیل بازماند، اما این موجب نشد تا او برای ادامه زندگی بازایستد.

"این مترجم که تا امروز ۹ کتاب ترجمه ومنتشر کرده است، پیش از آنکه دچار معلولیت بشود، دانشجوی سال اول رشته مهندسی کشاورزی صنایع غذایی بود"در گفت‌وگو با زمانه درباره لحظه‌ای مصدومیت منجر به معلولیت می‌گوید:

پس از چند سال توانبخشی توانستم از تمام بدنم تنها حرکت دست چپم را به میزان ۴۰ درصد به دست بیاورم و با کمک یک ابزار با کامپیوتر و موبایل کار کنم. پس از آن بود که تصمیم گرفتم از همین توانایی اندکی که به دست آورده‌ام استفاده کنم و درنتیجه تحصیلم را از سر گرفتم. تحصیل در رشته سابقم با توجه به شرایط جسمانی‌ام برایم امکان‌پذیر نبود، بنابراین رشته مترجمی زبان انگلیسی را انتخاب کردم که هم با توانایی‌هایم مطابقت داشت (تنها یک جفت چشم، یک انگشت برای تایپ‌کردن و یک هوش متوسط کفایت می‌کرد) و هم امکان این را که در آینده شغلی به عنوان مترجم داشته باشم برایم فراهم می‌کرد. در واقع من از آنجایی که به شرایط خودم و شرایط جامعه واقف بودم آینده‌ای را در دنیای بیرون از خانه برای خودم متصور نبودم. بااین‌حال سعی داشتم با تکیه بر خودم و توانایی‌های خودم از همان دنیای محصور در خانه راه خود را برای مفید بودن به‌عنوان فردی از همان جامعه‌ای که در آن راهی نداشتم، پیدا کنم.

آیدا الهی درباره بازگشت به زندگی و ضرورت کنار آمدن با معلولیت می‌گوید:

چهار پنج سال اول پس از معلولیت برای من به خوددرگیری و جدال معنوی گذشت، خصوصا اینکه به‌جز بی‌حرکتی مطلق، قادر به صحبت‌کردن هم نبودم.

ولی از یک مقطعی به بعد با خود اندیشیدم که من چه خودم را در افسردگی رها کنم و اوقاتم را با ناراحتی بگذرانم و چه سعی کنم از اندک توانایی‌هایی که دارم بهره مفید ببرم، چیزی در واقعیت معلولیت من تغییر نمی‌کند. اما اگر بخواهم صرف‌نظر از جسمم، انسانیتم را نجات بدهم باید تلاش کنم هرطور که می‌توانم کار مفیدی انجام دهم. درنتیجه با در نظرگرفتن توانایی‌هایم، رشته مترجمی زبان انگلیسی را انتخاب کردم. البته یکی از چیزهایی که در پذیرش شرایطم و بالابردن روحیه‌ام تاثیر بسیار زیادی داشت، آشنایی با افرادی با شرایط خودم از طریق اینترنت بود. وقتی می‌دیدم افراد دیگری در شرایط خودم هستند که مرا درک می‌کنند با وجود شرایطی که دارند تلاش می‌کنند راه خود را پیدا کنند من هم بسیار روحیه می‌گرفتم.

آیا زندگی به زحمتش می‌ارزد؟

الهی در ادامه  با اشاره به معترضانی که در طول این سال‌ها به ویژه در اعتراضات ۱۴۰۱ دچار معلولیت شده‌اند می‌گوید:

در جریان اعتراضات وقتی می‌دیدم فردی دچار آسیب‌دیدگی جدی و معلولیت می‌شود، به دلیل احساس همذات‌پنداری و به‌عنوان کسی که بیش از بقیه می‌تواند آنها را درک کند، صدچندان احساس خشم و اندوه و افسوس می‌کردم.

"بعد از آسیب نخاعی از تحصیل بازماند، اما این موجب نشد تا او برای ادامه زندگی بازایستد"یادم می‌آید در میان آن افراد کسانی بودند که دچار آسیب نخاعی شدند. تمام مدت فکرم و قلبم پیش آنها بود. به این فکر می‌کردم که اکنون در چه شرایطی به‌سر می‌برند. به همه آن فشار روحی و جسمی می‌اندیشیدم که ناگهان بر فرد و یک خانواده آوار می‌شود. من واقعاً کسانی را که با وجود آگاهی از خطراتی که پیش روی داشتند، دل به خطر زده، صحنه اعتراضات را ترک نکرده و با فداکردن جسم یا جان و یا آزادیشان هزینه می‌دادند (و همچنان می‌دهند) اَبَرانسان می‌دانم.

آنها افتخار جامعه و از نظر من، عضو افتخاری جامعه افراد دارای معلولیت هستند.

آیدا الهی می‌گوید در دوران تحصیل و قبل از معلولیت، گرچه در زبان انگلیسی شاگرد متوسط رو به بالایی بوده، ولی هیچ علاقه‌ای به این درس نداشته است. او با اینکه در خانواده‌ای فرهنگی به دنیا آمده و بزرگ شده، اما چندان رغبتی به مطالعه و کتاب نداشت. در طول پنج سالی که به دلیل بی‌حرکتی مطلق و عدم توانایی تکلم در انزوا بود، به تدریج دریافت که تحولی در او ایجاد شده است. علاقه به ادبیات و خصوصا کشش بسیاری به شعر در او پدیدار شد، و وقتی توانست با کامپیوتر کار کند، احساس کرد تمایل به نوشتن دارد و با شگفتی دریافت که استعدادی در نوشتن در او شکوفا شده است.

از همان زمان به‌طور جدی شروع کرد به وبلاگ‌نویسی و سرگذشت خودش و تجاربش از معلولیت را با هدف انگیزه‌دادن و امیدبخشی به افراد دارای معلولیت و سایر افراد به اشتراک گذاشت.

"پس از آن بود که تصمیم گرفتم از همین توانایی اندکی که به دست آورده‌ام استفاده کنم و درنتیجه تحصیلم را از سر گرفتم"در این پروسه بود که رشته مترجمی زبان انگلیسی را انتخاب کرد که با شرایطت جسمی‌اش و علاقه‌اش به ادبیات تناسب داشت. اولین کتابی که او ترجمه و منتشر کرد، «داستانی فراموش‌نشدنی» بود که در سال ۱۳۹۴ منتشر شد. او درباره این تجربه می‌گوید:  

بسیاری از افراد دارای معلولیت پشت نوبتی هستند، یعنی هنوز منتظرند تا در بهزیستی برایشان پرونده تشکیل شود. اغلب این افراد باید امید داشته باشند که یک فرد دارای معلولیت فوت کند تا یک نفر دیگر به جای او از آن مزایا برخوردار شود. از همین یک مورد باید فهمید که شأن و منزلت افراد دارای معلولیت برای دولت چقدر است.

یک مستمری ناچیز در حد یک صدقه درحالی‌که بسیاری از افراد دارای معلولیت اگر شرایط برایشان فراهم باشد، می‌توانند در مشاغل مختلف موفق باشند و روی پای خودشان بایستند.

 اولین کتاب ترجمه‌ای که منتشر کردم گرچه بسیار شیرین بود (خصوصاً وقتی مادرم با افتخار نامم را از روی جلد کتاب خواند) ولی برایم دلهره‌آور نیز بود. به این فکر می‌کردم حالا که قدم در این راه گذاشته‌ام، باید تلاش کنم تا در کارهای بعدی پیشرفت داشته باشم و این برایم چالش‌برانگیز بود.

آیدا الهی الگویش در ترجمه را محمد قاضی می‌داند. او می‌گوید زنده‌یاد پدرش همیشه از قاضی مثال می‌آورده و از او می‌خواسته او را الگو قرار دهد و سطح کارش را با او محک بزند. می‌گوید هرگاه کتابی را با ترجمه قاضی می‌خواند مبهوت می‌ماند که چطور یک مترجم می‌تواند این‌گونه خالق یک اثر باشد و آن را از آنِ خود کند. به گمان الهی مترجمان قدیمی تبحر و سواد ادبی و تسلط بالایی به زبان مقصد یعنی به زبان فارسی داشتند، درحالی‌که هرچه به نسل‌های بعدی نزدیک‌تر می‌شویم سواد ادبی کمرنگ‌تر می‌شود.

"در واقع من از آنجایی که به شرایط خودم و شرایط جامعه واقف بودم آینده‌ای را در دنیای بیرون از خانه برای خودم متصور نبودم"او اضافه می‌کند در روزگار ما، مثل همه چیزهای دیگر، ترجمه نیز رفته‌رفته اصالت فرهنگی خود را از دست می‌دهد و بیشتر به یک تجارت تبدیل می‌شود. از این زاویه است که او انتخاب درست و دقیق کتاب را، اولین و مهم‌ترین قدم در ترجمه می‌داند و می‌گوید:

من در انتخاب کتاب‌ها خیلی وسواس به خرج می‌دهم و بیشتر برایم مهم است که بار محتوایی بالایی داشته باشند تا بازارپسند باشند. مثلا دو کتاب اولم، زندگینامه فردی است با معلولیت آسیب نخاعی؛ خانم جانی ایرکسون تادا. زندگی او شباهت‌های زیادی به زندگی من دارد، چه از لحاظ نوع معلولیت و چالش‌ها، و چه از لحاظ تحولات روحی و معنوی. ترجمه این کتاب در واقع دینی بود که احساس می‌کردم به عنوان یک فرد دارای معلولیت باید ادا کنم، هم برای انگیزه‌بخشی به افراد دارای معلولیت و هم برای امیدبخشی به سایر افراد.

این کتاب پتانسیل بسیار بالایی برای امیدبخشی به افراد دارد و بسیار الهام‌بخش است. رمان‌هایی که ترجمه کردم نیز بار محتوایی و ادبی خوبی دارند و بین آنها خودم به‌شخصه کتاب “هدایا” اثر نورالدین فاراح نویسندهای سومالیایی که نامزد نوبل نیز شده را خیلی می‌پسندم، زیرا از یک‌سو ترجمه آن بسیار چالش‌برانگیز بود و از سوی دیگر، پروسه ترجمه‌اش برایم غم‌انگیز بود: مادرم در سال‌های آخر زندگی دچار فراموشی پیشرونده بود. برای آنکه به تقویت حافظه‌‌اش کمک شود، از او می‌خواستم مطالعه کند (البته مادرم خودش دانش‌آموخته رشته تاریخ در سطح فوق لیسانس بود و سال‌ها تجربه تدریس در دبیرستان و دانشگاه و مدیریت دبیرستان داشت و تا پیش از آنکه بعد از معلولیت من، پرستاری تمام‌وقت مرا به عهده بگیرد، مطالعه جزو لاینفک زندگی‌اش بود.) آن زمان کتاب هدایا تازه از زیر چاپ درآمده بود. یادم می‌آید مادر هر روز عصر آن کتاب را برمی‌داشت و از صفحه اول شروع به خواندن می‌کرد، و حدوداً تا ۳۰ صفحه پیش می‌رفت. در طی این مدت هرچند دقیقه یک‌بار کتاب را می‌بست و می‌گفت: آیدا، آفرین.

"اما اگر بخواهم صرف‌نظر از جسمم، انسانیتم را نجات بدهم باید تلاش کنم هرطور که می‌توانم کار مفیدی انجام دهم"بهت افتخار می‌کنم. چه ترجمه روان و قوی‌ای. آفرین. و روز بعد دوباره کتاب را برمی‌داشتند و به تصور آنکه برای بار اول است که دارد آن را می‌خواند، دوباره از صفحه اول شروع می‌کرد، حدود ۳۰ صفحه پیش می‌رفت و هرچند دقیقه یک‌بار متوقف می‌شد و قربان‌صدقه من می‌رفت. و روز بعد دوباره…

برخی افراد براساس برانگیختگی آنی احساسات و بدون شناخت از شرایط افراد دارای معلولیت قدم در راه رابطه عاطفی با یک فرد دارای معلولیت می‌گذارند و پس از آنکه در این رابطه عاطفی تا حدی پیش رفتند به‌تدریج با واقعیت معلولیت مواجه می‌شوند و آن را در توان خود ندیده و پا پس می‌کشند.

و این باعث صدمات عاطفی شدیدی به فرد دارای معلولیت می‌شود.

از دیگر ترجمه‌های آیدا الهی دو کتاب اخلاق پزشکی است که به گفته خودش بسیار برایش بااهمیت هستند چراکه به نظر او با توجه به تجربیاتی که به‌عنوان یک بیمار در نظام درمان داشته‌ است، پرداختن به موضوع اخلاق پزشکی برایش اهمیت بسیاری دارد و فعالیت در این زمینه را یکی از وظایف خود در زندگی می‌داند؛ چه از طریق انتقال دیدگاه بیماران به کادر درمان و برجسته‌کردن نیازهای یک بیمار، با بیان خاطراتش از دریافت مراقبت در سیستم درمانی و چه از طریق ترجمه کتاب‌های تخصصی اخلاق پزشکی. این مترجم درباره دیگر کتاب‌هایش هم می‌گوید:

کتاب «ملکه‌های فیلسوف: زندگی و میراث زنان گمنام در فلسفه» برایم بسیار افتخارآفرین است، زیرا به مسئله‌ای کمتر پرداخته‌شده در فلسفه می‌پردازد، یعنی گمنام‌ بودن زنان در فلسفه با وجود تاثیرگذاری قابل توجهی که در فلسفه داشته‌اند. این کتاب زندگینامه و آثار و نحوه تأثیرگذاری شماری از زنان تاریخ فلسفه را از زمان افلاطون تا دوران معاصر به طور مختصر و جامع شرح می‌دهد.

وضعیت معلولان در این چندان مناسب نیست. اگر فرد تحت پوشش بهزیستی باشد کمک‌های ناچیز شامل حال او می‌شود، از جمله مستمری ۶۲۰ هزار تومانی برای هر فرد دارای معلولیت خودسرپرست. این رقم برای فرد دارای معلولیت سرپرست خانواده اندکی بیشتر است.

"البته یکی از چیزهایی که در پذیرش شرایطم و بالابردن روحیه‌ام تاثیر بسیار زیادی داشت، آشنایی با افرادی با شرایط خودم از طریق اینترنت بود"همچنین، ماهی دو میلیون و صد هزار تومان حق پرستاری برای معلولیت‌های بسیار شدید و نخاعی پرداخت می‌شود که البته هزینه پرستار شبانه‌روزی در شهرهای بزرگ بین ۱۰ تا ۱۶ میلیون تومان است. به گفته آیدا الهی، این مبالغ هم با زحمات و پیگیری‌های مسئولان کمپین حمایت از افراد دارای معلولیت ممکن شده است، وگرنه مستمری تا یکی دو سال پیش ۵۳ هزار تومان بود و حق پرستاری ۲۵۰ هزار تومان! الهی می‌گوید:

در این میان بسیاری از افراد دارای معلولیت پشت نوبتی هستند، یعنی هنوز منتظرند تا در بهزیستی برایشان پرونده تشکیل شود تا از این مزایا برخوردار شوند. و جای تاسف دارد که بدانید اغلب این افراد باید امید داشته باشند که یک فرد دارای معلولیت فوت کند تا یک نفر دیگر به جای او از آن مزایا برخوردار شود. از همین یک مورد باید فهمید که شأن و منزلت افراد دارای معلولیت برای دولت چقدر است. یک مستمری ناچیز در حد یک صدقه درحالی‌که بسیاری از افراد دارای معلولیت اگر شرایط برایشان فراهم باشد، می‌توانند در مشاغل مختلف موفق باشند و روی پای خودشان بایستند.

بر اساس قوانین جمهوری اسلامی دستگاه‌های دولتی موطف هستند سه درصد از افرادی که استخدام می‌کنند، از میان افراد دارای معلولیت باشد، آیدا الهی اما می‌گوید قانون سه درصد در هیچ ارگانی رعایت نمی‌شود و حتی وقتی افراد دارای معلولیت در آزمون‌های استخدامی قبول می‌شوند، به دلیل معلولیت، آنها را رد می‌کنند.

این مترجم هزینه‌های زیست یک فرد دارای معلولیت را نسبت به یک فرد عادی بسیار بیشتر می‌داند؛ به خاطر مشکلاتی که برای شاغل‌شدن آنها وجود دارد، درآمد این افراد بسیار کمتر از تأمین نیازهای یک زندگی عادی است.

در این شرایط، اگر هنرمند باشی، هیچ صندوقی برای حمایت از هنرمندان و نویسندگان دارای معلولیت وجود ندارد و این افراد برای ارائه کارهای هنری خود و چاپ و انتشار آثارشان نیز هیچ‌گونه حمایتی دریافت نمی‌کنند. این مترجم و نویسنده دراین‌باره می‌گوید:

ما حتی برای تامین نیازهای اساسی و اولیه از جمله لوازم بهداشتی که بسیار برای ما پرمصرف است حمایت درستی دریافت نمی‌کنیم. باز هم به همت کمپین افراد دارای معلولیت، چند ماهی است که ماهی ۳۰۰ هزار تومان به عنوان کمک‌هزینه وسایل بهداشتی واریز می‌شود، درحالی‌که هر فرد در ماه بیش از ۲ میلیون تومان نیاز به وسایل مصرفی دارد. حتی افرادی که نیازهای ویژه‌تری دارند، به‌عنوان مثال خود من که نیازمند استفاده از کیسه‌های کولستومی و یوروستومی هستم، نه‌تنها هیچ حمایتی برای تهیه این اقلام صورت نمی‌گیرد، بلکه چندماهی است که پشتوانه ارز دولتی را نیز از این اقلام برداشته‌اند و به‌طور مثال کیسه کولستومی را که تا چند ماه پیش دانه‌ای ۲۱ هزار تومان می‌خریدم، الان دانه ۸۵ هزار تومان می‌خریم، و کیسه یوروستومی که دانه‌ای ۳۴ هزار تومان بود الان دانه‌ای ۱۲۰ هزار تومان است. و برای مصرف ماهانه، از هر کدام از این کیسه‌ها حداقل ۱۵ عدد نیاز است، که قبلا می توانستی با ۸۰۰ هزار تومان خرید ماهت را انجام دهی، ولی الان باید ۳ میلیون هزینه کنی.

یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌ها و نگرانی‌های افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها این است که اگر پدران و مادران یا خواهران و برادران خودشان از کارافتاده شوند و یا از دنیا بروند چه بر سر فرد دارای معلولیت خواهد آمد؟ هزینه‌های پرستاری بسیار بالا و حتی بیش از حقوق بازنشستگی یک فرد است و این برخورداری از خدمات مراقبتی در منزل را برای اکثریت افراد غیرممکن می‌کند.

"وقتی می‌دیدم افراد دیگری در شرایط خودم هستند که مرا درک می‌کنند با وجود شرایطی که دارند تلاش می‌کنند راه خود را پیدا کنند من هم بسیار روحیه می‌گرفتم"مراکز نگهداری نیز که اگر اخبار کمپین افراد دارای معلولیت را دنبال کنید هرروزه شاهد اخباری از عدم رسیدگی‌ها تا فجایع هستیم.

زیست معلول به شکل عجیبی با مسأله رابطه عاطفی گره خورده است. فقدان ارتباط، گاه به افسردگی برای معلول ختم می‌شود. الهی می‌گوید:

یک فرد دارای معلولیت صرف‌نظر از ویژگی‌های متفاوت جسمی، یک انسان است با احساسات و عواطف طبیعی، ولی روابط عاطفی برای افراد دارای معلولیت خصوصا کسانی که دچار معلولیت‌های شدید هستند به عنوان یک نیاز به رسمیت شناخته نمی‌‌شود. از طرفی قابل درک است که هر کسی نتواند از پس مسئولیت‌های زندگی با یک فرد دارای معلولیت بربیاید، ولی از طرفی عدم شناخت صحیح از شرایط و توانمندی‌های این افراد باعث می‌شود که به طور کل افراد دارای معلولیت را فاقد توانایی عشق‌ورزی و تشکیل خانواده ببینند. و اما یک مساله بسیار نگران‌کننده این است که برخی افراد براساس برانگیختگی آنی احساسات و بدون شناخت از شرایط افراد دارای معلولیت قدم در راه رابطه عاطفی با یک فرد دارای معلولیت می‌گذارند و پس از آنکه در این رابطه عاطفی تا حدی پیش رفتند به‌تدریج با واقعیت معلولیت مواجه می‌شوند و آن را در توان خود ندیده و پا پس می‌کشند.

و این باعث صدمات عاطفی شدیدی به فرد دارای معلولیت می‌شود. وقتی چندین‌بار در رسانه، زندگی عاشقانه فرد دارای معلولیت با همسرش پررنگ شد، بدون آنکه واقعیت‌ها و چالش‌های آن باز شود، متاسفانه براساس برانگیختگی آنی خیلی شاهد این‌گونه پیشنهادهای عاطفی و سپس پا‌پیش‌کشیدن افراد بودیم. از این جهت، من کتاب «داستان عشقی ناگفته» را که درواقع بخش دوم زندگی‌نامه خانم جانی ایرکسون تادا و ماجرای رابطه عاشقانه و ازدواج او با مردی بدون معلولیت است، ترجمه کردم. این کتاب که بیانگر واقعیت‌ها و چالش‌های یک چنین رابطه‌ای است، می‌تواند برای کسانی که می‌خواهند در این راه قدم بگذارند بسیار مفید باشد و دیدی واقع‌بینانه به آنها بدهد.

معلولیت و مسئله‌ی بازنمایی

آیدا الهی به جز ترجمه، شعر و داستان هم می‌نویسد که جز یکی دو مورد در نشریات، هنوز به صورت کتاب منتشر نشده است. او درحال حاضر، نوشتن زندگی‌نامه خودش را شروع کرده است.

"او با اینکه در خانواده‌ای فرهنگی به دنیا آمده و بزرگ شده، اما چندان رغبتی به مطالعه و کتاب نداشت"او چشم‌انداز زندگی برای یک معلول در ایران را که «ساعت به ساعت با نوسان نرخ دلار» غیرممکن‌تر می‌شود، بسیار نومیدکننده می‌داند و می‌گوید:

ما هر روز داریم هرچه بیشتر از نیازهای اساسی‌مان صرف‌نظر می‌کنیم. خیلی‌ از ما سال‌ها است که کاردرمانی و فیزیوتراپی را کنار گذاشته‌ایم (چیزی که از واجبات است) و حالا کار به جایی رسیده که حتی لوازم بهداشتی یک‌بار مصرف را چندبار مصرف یا دیر‌به‌دیر تعویض می‌کنیم و این یعنی خود را در معرض خطرات و بیماری‌ها قرار می‌دهیم. اگر کمپین نبود و می‌خواستیم با دولت پیش برویم، همچنان مستمری ۵۳هزار تومانی دریافت می‌کردیم. یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌ها و نگرانی‌های افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها که تمام بار مراقبت از آنها را بر عهده دارند این است که اگر پدران و مادران یا خواهران و برادران خودشان از کارافتاده شوند و یا از دنیا بروند چه بر سر فرد دارای معلولیت خواهد آمد؟ هزینه‌های پرستاری بسیار بالا و حتی بیش از حقوق بازنشستگی یک فرد است و این برخورداری از خدمات مراقبتی در منزل را برای اکثریت افراد غیرممکن می‌کند. مراکز نگهداری نیز که اگر اخبار کمپین افراد دارای معلولیت را دنبال کنید هرروزه شاهد اخباری از عدم رسیدگی‌ها تا فجایع هستیم.

والدین یک فرد اوتیستیک، یک فرد دارای معلولیت جسمی شدید یا یک فرد دارای معلولیت ذهنی به غیر از آنکه در طول حیات خود بدون پشتوانه و یاور از فرزندان خود مراقبت می‌کند، باید نگران روزی باشند که از دنیا می‌روند و فرزندشان بی‌پناه می‌ماند. و این احساس به شدت ویرانگری است.