پشت پرده توییت جنجالی که حذف شد/ نگرانی‌ها از حذف غربالگری جنین برای چیست؟

آفتاب‌‌نیوز :

 توییتی جنجالی که حسابی سر و صدا به پا کرد و واکنش‌های بسیاری به دنبال داشت؛ چند روز پیش کبری خزعلی رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان درباره موضوع غربالگری جنین توییتی منتشر کرد که موجب برخی نگرانی‌ها شده است‌.

کبری خزعلی در توییت خود نوشته بود: «عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت بلاخره با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویز‌های غیراستاندارد وغیرمتقن علمی (که باعث قتل جنین می‌شد) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست».

ماجرای توییت جنجالی درباره حذف اجبار در غربالگری جنین

خزعلی دکترای علوم قرآن و حدیث دارد و استادیار دانشگاه علوم پزشکی تهران بوده و گام‌های بسیاری در افزایش جمعیت برداشته و از مخالفان دخالت پزشکی و سقط جنین است و سعی می‌کند تا شرایط سقط جنین را سخت‌تر کند.

او پیش‌تر هم در رابطه با غربالگری پیش از زایمان اظهار کرده بود: «در حال حاضر کشور‌های غربی غربالگری را قبول ندارند و مردم را به افزایش جمعیت تشویق می‌کنند.»

این توئیت پس از واکنش‌های بسیاری در فضای مجازی از سوی او حذف شد اما کاربران فضای مجازی واکنش‌های بسیاری به آن داشتند و نوشته هایی تحت عنوان «تبریک یا تسلیت» را مطرح کردند، برخی هم نوشتند: «چطور می شود در کشوری که ازدواج فامیلی زیاد است، غربالگری جنین را حذف کرد»، «همه‌ دنیا دارند تلاش می کنند تست‌های غربالگری را رایگان کنند، آن وقت در کشور ما می خواهند حذفش کنند!»، «به نظر می رسد برخی به دنبال حذف پوشش بیمه ای غربالگری ها هستند که اگر انجام شود، رانت بزرگی ایجاد خواهد کرد».

رئیس شورای فرهنگی، اجتماعی زنان درباره توییت خود مبنی بر اجباری بودن غربالگری اظهار کرد: طبق سندی که سازمان پزشکی قانونی ارائه کرده است، از سال ۹۶ و صرفاً بر اساس دستور العملی در کتابی با عنوان «راهنمای اخلاق حرفه‌ای متخصصین زنان و مامایی»، پزشک مجبور است که غربالگری را تجویز کند و پزشکانی که انجام سقط را در شرایطی نادرست می‌دانند، بایستی بیمار را به پزشک دیگری که این خدمت (غربال‌گری منجر به سقط جنین) را ارائه می‌دهد، ارجاع دهند در حالی که این اجبار به ارجاع، مغایر با رسالت و فهم و تخصص پزشک است و در نهایت برای پزشک مجازات تعیین شده است. از سوی دیگر، با وجود مثبت و منفی کاذب داشتن آزمایشهای غربالگری جنین، احتمال به دنیا آمدن نوزاد دارای نقص مادرزادی، منتفی نیست و پزشک از این موضوع بسیار ترس دارد. این ترس، موجب تکرار وتعدد آزمایشات و تحمیل هزینه و استرس بر مادر است.

این عضو شورای عالی انقلاب فرهنگی درباره اینکه آیا تا به حال کسی از پزشکان هم محاکمه و مجازات شده است؟ اظهار کرد: بله و به همین دلیل، هم مادران و هم پزشکان، ناراحتی از این مسئله را بارها و بارها، با شورای فرهنگی ـ اجتماعی زنان و خانواده در میان گذاشته‌اند. پزشکی که از رفتن به دادگاه و ترددهای مکرر و اذیت‌کننده خسته شده است، درخواست می‌کند که از من جریمه میلیاردی بگیرید و رهایم کنید.

"از سوی دیگر، با وجود مثبت و منفی کاذب داشتن آزمایشهای غربالگری جنین، احتمال به دنیا آمدن نوزاد دارای نقص مادرزادی، منتفی نیست و پزشک از این موضوع بسیار ترس دارد"آیا این پزشک، جرمی مرتکب شده است؟! آیا او باعث ایجاد نقص مادرزادی شده است؟! آیا اگر درحین بارداری تشخیص می‌داد، می‌توانست جنین را درمان کند؟! آیا اصولاً قابل درمان بود؟! همین است که موجب می‌شود پزشک، ترس خود را به مادران باردار انتقال کند و باید توجه داشت که رفع ظلم و تحمیل بر پزشکان عزیز که عمری را در تلاش علمی و خدمت گذرانده‌اند، وظیفه ماست. باید همه مسئولان، برای حفظ آزادی و احترام به تشخیص علمی آنان براساس منابع متقن علمی به دور از اجبار سیستمی تلاش کنند. در این میان، برخی از مادران باردار که به دلیل اهمیت فوق العاده جان جنین بر اساس ارزش‌های انسانی و اخلاقی، از اقدام به سقط جنین ناشی از غربالگری جنین سرباز زده بودند، با تولد بچه‌های سالمی مواجه شدند.

طرح غربالگری اجباری حذف شده است

حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت‌وگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان در خصوص غربالگری دوران بارداری اظهار کرد: در جلسه کمیسیون مشترک مجلس بر اساس اصل ۸۵ قانون اساسی در خصوص تعالی خانواده و جمعیت موضوع حذف اجباری غربالگری دوران بارداری مطرح شده است که در صورت تصویب مصوبه به شورای نگهبان ارسال خواهد شد.

او افزود: بر اساس قانون اساسی اینگونه بحث‌ها در خصوص تعالی جمعیت و خانواده به صحن مجلس برده نمی‌شود و مستقیما به شورای نگهبان ارسال می‌شود و نظر نهایی در این نهاد اتخاذ خواهد شد.

وزارت بهداشت: اجباری برای غربالگری ژنتیکی نیست

هر چند که موضوع حذف اجباری بودن غربالگری جنجال به پا کرده است اما کیانوش جهانپور رئیس مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان با رد اجباری بودن غربالگری‌های ژنتیکی گفت: غربالگری جنین اجباری نیست و ما در وزارت بهداشت در قبال تولد کودکان سالم و سلامت نسل آتی مسئول هستیم، غربالگری‌های جنین مطابق با فناوری های موجود و دانشی که بشر دارد، صورت می‌گیرد تا از تولد کودکان با بیماری‌های ژنتیکی شدید قبل از دمیدن روح در جنین جلوگیری شود.

رئیس مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت ادامه داد: عقل و منطق حکم می‌کند، نظام سلامت با اقدامات لازم از تولد جنین با معلولیت ناشی از اختلال‌های شدید ژنتیکی پیشگیری کند و بر این اساس وزارت بهداشت دستورالعملی هایی در زمینه غربالگری های پیش از تولد جنین تدوین کرده است.

جهانپور بیان کرد: ما در وزارت بهداشت معتقد هستیم با همین روش آگاهانه و غیر اجباری و با مشارکت والدین توانسته‌ایم از تولد نوزادان با بیماری های مختلف مانند سندرم داون، ترایزومی ها و آنومالی‌های ژنتیکی دیگر جلوگیری کنیم و اگر دستورالعمل‌ها به این روش کنونی ادامه داشته باشد، اقدامات به نفع سلامت جامعه خواهد بود از طرفی باید دانست که احکام فقهی در سقط‌های درمانی لحاظ شده است.

جهانپور درباره اینکه گفته می‌شود این غربالگری‌ها در بسیاری از کشورهای پیشرفته انجام نمی‌شود، گفت: ممکن است سیاست‌ها در برخی کشورها در این زمینه متفاوت باشد اما باید توجه داشت، وزارت بهداشت به عنوان تولیت سلامت کشور دستورالعمل‌هایی را که برای غربالگری جنین تدوین کرده بر پایه مدارک علمی، مستندات و شرایط کشور است.

ماجرای حذف غربالگری ژنتیکی از کجا آب می‌خورد؟

بررسی ها نشان می دهد که ماجرای توییت و اقدامات برخی نمایندگان مجلس برای حذف غربالگری جنینی به دلیل مجوز سقط‌های درمانی است و برخی ها معتقد هستند که خطای آزمایش های غربالگری در ایران بالاست و این احتمال وجود دارد که برخی جنین های سالم یا با احتمال کم ابتلا به ناهنجاری ژنتیکی از بین بروند و این موضوع می تواند اثر سوء بر رشد جمعیت کشور داشته باشد.

موسوی رئیس انجمن متخصصان زنان و زایمان در گفت‌وگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان با اشاره به آمار اختلالات ژنتیکی و موارد ارجاعی برای سقط درمانی گفت: از هر هزار تولد زنده، ۵ نوزاد با اختلال ژنتیکی متولد می‌شوند و سالیانه از یک میلیون و ۵٠٠ هزار تولد حدود ١٢ هزار مورد به پزشکی قانونی برای سقط درمانی ارجاع داده می‌شوند.

آسیه جعفری کارشناس معاینات بالینی سازمان پزشکی قانونی با اشاره به صدور بیش از ٩ هزار سقط درمانی در سال ٩٨ گفت: سال گذشته ۱۲ هزار و ۲۸۰ مراجعه کننده به پزشکی قانونی برای سقط درمانی داشتیم که از این تعداد مراجعه کننده برای ۸ هزار و ۳۶۱ مورد به دلیل ناهنجاری های جنینی و ۶۴۹ مورد هم برای دلایل مادری مجوز سقط درمانی صادر شد.

ناهید خدا کرمی، رئیس انجمن علمی مامایی ایران درباره حذف غربالگری جنین گفت: برخی در دفاع از این طرح عنوان می کنند در غربالگری ممکن است برخی جنین های سالم از بین بروند و یا جنین هایی با نقص ساده حذف شوند. جدا از اینکه بحث کنیم غربالگری لازم است یا نه که به نظر من لازم است و سه مورد از ناهنجاری هایی را که باعث عسر و حرج خانواده شود تشخیص می دهد اما طرح این مسائل برای افزایش جمعیت یک بیراهه بزرگ و پاک کردن صورت مسئله در کشور است.

رئیس کمیته سلامت شورای شهر تهران با بیان اینکه در حال حاضر پس از غربالگری، تصمیم برای نگهداشتن یا سقط جنین های دارای نقص به انتخاب مادر انجام می شود، گفت: برخی تصور می کنند ممانعت از حداکثر ۱۲ هزار سقط درمانی می تواند به توسعه جمعیت کمک کند. این سقط ها، بچه های ناهنجاری هستند که هزینه سرباری برای خانواده و نظام سلامت دارند البته حق هر انسانی است که زنده بماند اما ساده انگاری است که تصور شود با قطع غربالگری می توان نقشی در توسعه جمعیت داشت.

سنگ اندازی‌ها برای پوشش بیمه‌ای و حذف بودجه غربالگری جنینی

گمانه زنی ها حاکی از آن است که برخی نمایندگان خانه ملت به دنبال حذف بودجه غربالگری در لایحه بودجه سال ۱۴۰۰ هستند تا هزینه‌های غربالگری زیر چتر بیمه قرار نگیرند و در عمل حذف شوند چرا که در این صورت بیشتر مادران باردار به دلیل هزینه بالا تمایلی به انجام غربالگری نخواهد داشت.

طیبه سیاووشی نماینده پیشین مجلس هم از رایزنی برخی نمایندگان مجلس درباره حذف بودجه غربالگری جنینی در سال ۱۴۰۰ خبر داد و در توییتی نوشت: «با همین آزمایش غربالگری از به دنیا آمدن کسانی که ناخواسته به دنیا می‌آیند و سختی‌های زیادی متحمل می‌شوند و خانواده‌های خود را نیز دچار مشکل می‌کنند تا حدود زیادی جلوگیری به عمل می‌آید.

به نظر می‌رسد که بودجه مربوط به غربالگری از لایحه بودجه ۱۴۰۰ در کمیسیون تلفیق حذف شده است.

ظاهرا با لابی گری کبری خزعلی به عنوان رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان شورای انقلاب فرهنگی، این بودجه در کمیسیون تلفیق مجلس حذف شده است».

این جنجال ها و توییت ها واکنش مجلس شورای اسلامی را به دنبال داشت و محمد حسین فرهنگی سخنگوی مجلس شورای اسلامی تصویب هر گونه مصوبه ای در زمینه حذف غربالگری جنین را رد کرد و گفت: موضوع غربالگری بانوان باردار در کمیسیون های مجلس مطرح نیست، این موضوع در یکی از فراکسیون ها مطرح بوده و در کمیسیون ویژه خانواده مطرح شده اما تصویب نشده است.

رئیس انجمن متخصصان زنان و زایمان درباره پوشش بیمه ای غربالگری‌های دوران بارداری گفت: غربالگری های جنین اجباری نیست، برخی از این آزمایش‌ها هزینه‌های بالایی دارند و تحت پوشش بیمه نیستند؛ وزارت بهداشت هم به همین دلیل تصمیم داشت، این آزمایش‌ها را در سال ١۴٠٠ تحت پوشش بیمه قرار دهد.

موسوی یادآوری کرد: باید توجه داشت که برخی اختلالات ژنتیکی که در دوران جنینی قابل تشخیص هستند، درمان ندارند و باید مادر باردار با رعایت همه جوانب تصمیم به نگهداشتن جنین یا سقط کند و مجلس شورای اسلامی فقط برای تولدهای منجر به عسر و حرج مجوز سقط درمانی داده است و آزمایش های ژنتیکی هم شامل غربالگری ترایزومی‌ها و عمدتاً سندروم داون است زیرا این سندروم شایع ترین اختلال ژنتیکی محسوب می‌شود و امیدواریم که همه این غربالگری ها تحت پوشش بیمه قرار گیرند.

آنچه درباره غربالگری جنینی باید بدانید

باید دانست که آزمایش‌های غربالگری در دوران جنینی مجموعه‌ای از تست‌های خون و سونوگرافی برای بررسی سلامت جنین از لحاظ بیماری‌های عفونی، سندروم داون و برخی دیگر از نقایص ژنتیکی است.

در آزمایشگاه‌های پاتوبیولوژی و ژنتیک کشور غربالگری‌های دوران جنینی به تجویز متخصصان زنان و زایمان انجام می‌شود؛ غربالگری مرحله اول ترکیبی از سونوگرافی جنین و آزمایش خون مادر در سه ماه اول بارداری است. مرحله دوم غربالگری نیز در سه ماه دوم بارداری انجام می‌شود و درصد خطر ابتلای جنین به ناهنجاری‌های کروموزومی و بیماری‌های مادرزادی را نشان می‌دهد.

زمان انجام غربالگری سه ماهه اول از ۱۱ هفته تا ۱۳ هفته و ۶ روز است که احتمال خطر سندرم داون (تریزومی ۲۱)، (تریزومی ۱۳) و تریزومی ۱۸ را مشخص می‌کند و این آزمایش شامل یک آزمایش خون به‌علاوه یک سونوگرافی برای بررسی ضخامت پشت گردن (سونوگرافی ان تی) و وجود استخوان بینی (ان بی) است.

کاهش آمار معلولان کشور با غربالگری ژنتیکی جنین

اما همه این جنجال‌ها بر سر غربالگری جنین و سقط‌های درمانی است، اما باید از این منظر به آن نگاه کرد که هدف این اقدام کاهش تولد نوزادان معلول است؛ از سال ۱۳۷۶ برنامه پیشگیری از معلولیت‌ها با غربالگری ژنتیک آن هم نه اجباری بلکه به طور آگاهانه اجرا می‌شود و خرداد ماه سال ١٣٨۴ در مجلس شورای اسلامی مجوز سقط درمانی برای جنین‌های تا ١٩ هفته و قبل از ولوج روح به دلیل عسر و حرج تصویب شد تا به این شکل از تولد نوزادان معلول در جامعه جلوگیری شود زیرا تولد نوزادان معلول علاوه بر هزینه مالی، بار عاطفی و اجتماعی بسیاری به خانواده‌های معلولان و جامعه وارد می‌کند.

براساس اعلام سازمان بهزیستی سالانه ٢٩ تا ٣۵ هزار کودک معلول در کشور متولد می شوند که نیمی از آنها حاصل اختلالات ژنتیکی هستند و بنا بر آمارها، حدود ۱۲ درصد از جمعیت ایران را معلولان تشکیل می دهند که از این میزان در حدود ۲ میلیون نفر دارای معلولیت شدید و ۵.۶ میلیون نفر معلول کم توان در ایران زندگی می کنند.

بررسی های علمی نشان می دهند می توان با علت یابی و آزمایش ‌های غربالگری ژنتیکی، آمار تولد نوزادان معلول را کاهش داد و اکنون شاهد آثار مثبت این روش های غربالگری در کشور هستیم.

عرب رئیس انجمن تالاسمی در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان با اشاره به کاهش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی به دنبال انجام غربالگری های قبل از تولد گفت: با انجام غربالگری ها بار زیادی از نظام سلامت برداشته شده است؛ در گذشته سالیانه ١٢٠٠ کودک مبتلا به تالاسمی متولد می‌شد اما اکنون با غربالگری‌ها تعداد نوزادان مبتلا به تالاسمی به سالیانه ٢٠٠ مورد رسیده است.

پیش بینی تولد سالانه ۳هزار نوزاد سندروم داون

هر چند که اکنون در کشور به صورت آگاهانه و با توصیه پزشکان غربالگری های جنین انجام می‌شود اما به نظر می‌رسد که اقدامات لازم در این زمینه کافی نیست و هنوز شمار بسیاری نوزاد با معلولیت ژنتیکی در کشور متولد می شوند.

اشرف سماوات رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با بیان اینکه غربالگری‌های پیش از تولد فاقد پوشش کافی در کشور هستند، گفت: بدون مداخله پیشگیرانه سالیانه در کشور حدود ۳ هزار مبتلا به سندروم داون متولد می‌شوند، به عبارت دیگر در صورتی که جنین بدون بررسی به دنیا بیاید احتمال چنین تولدهایی وجود دارد.

رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت درباره سقط‌های درمانی به دنبال غربالگری ژنتیکی دوران جنینی گفت: در ابتدا بررسی خون مادر و سونوگرافی چینِ گردنی جنین صورت می‌گیرد و اگر احتمال ابتلای جنین به عقب ماندگی ذهنی تشخیص داده شد و این خطر بالا بود با آزمایش‌هایی، بررسی نهایی انجام می‌شود و در صورتی که آزمایش تایید شد و خانواده به ختم حاملگی رضایت داشتند برای ادامه مراحل به پزشکی قانونی و بعد از تایید این سازمان، به بیمارستان معرفی می‌شوند و ختم بارداری انجام می‌شود البته اگر آزمایشات مقدماتی یا نهایی منفی باشد یا علی رغم ابتلای جنین مادر ترجیح دهد فرزند خود را به دنیا آورد؛ مراقبت دریافت می‌کند.

اقدامات وزارت بهداشت برای تولد نسل سالم

رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با اشاره به تاکید مقام معظم رهبری به توسعه جمعیت سالم، گفت: ما در نظام سلامت اعتقاد عمیق علمی، کاربردی و عملیاتی به این دستور و امر مهم و استراتژیک داریم. تمام تمرکز باید بر توسعه جمعیت سالم باشد که لازمه‌ این امر توسعه غربالگری‌ها است که سلامت کودکان در تولد را حمایت می‌کند. غربالگری که تمام جوانب اجتماعی و فنی آن در راستای توسعه‌ جمعیت سالم است، می‌تواند در راستای این منویات باشد.

سماوات گفت: غربالگری مناسب در چهارچوب ضوابط، مبتنی بر استانداردهای فنی، اجتماعی، دینی و فرهنگی و حقیقتا در راستای توسعه جمعیت سالم، پویا و بالنده است. توصیفاتی که مقام معظم رهبری برای توسعه جمعیت داشته‌اند و ما موظفیم به این شروط با دقت توجه کنیم و توسعه جمعیت را با این شروط برآورده سازیم.

وزارت بهداشت در این بخش از توسعه جمعیت و حفظ سلامت جمعیت سهم جدی دارد و غربالگری‌ها بخش بزرگی از این وظیفه است که باید با تمام ضوابط و با تمام استاندارد ها پیاده و اجرا شود.

به هر حال وقتی پای سلامت نسل آینده و جمعیت کشور در میان می‌آید باید تصمیم گیری‌ها با احتیاط بیشتری گرفته شود چرا که ممکن است دود تصمیمات اشتباه به چشم آینده سازان کشور برود.