تجربه درد و انزوا: روایتِ مادرانِ کودکان مبتلا به اوتیسم

مادرِ یک کودکِ مبتلا به بیماری اوتیسم از دردهای پنهان و آشکارش می‌گوید:

«دوستان و هم‌سن و سال‌های خودمو می‌بینم حسرت می‌خورم. فقط میتونم حسرت بخورم. بچه‌هاشون سالمن. هرجا دلشون بخواد میرن و با هرکی بخوان می‌گردن. من دارم می‌بینم که جوونیم داره می‌سوزه.

"مادرِ یک کودکِ مبتلا به بیماری اوتیسم از دردهای پنهان و آشکارش می‌گوید: «دوستان و هم‌سن و سال‌های خودمو می‌بینم حسرت می‌خورم"کلِ زندگی من شده این که نذارم این بچه یه چیزی بشکنه یا یه کاری کنه که منو شرمنده کنه.»

بیماری اوتیسم

اوتیسم (autism) از ریشه auto یونانی به معنای “خود”، در لغت به معنای درخودماندگی است؛ وضع این اصطلاح با این تلقی از بیماری آغاز شد که مبتلا به آن در خود فرو رفته است و دنیای بیرون از خود را نمی‌تواند به صورتی عادی در رفتار خود در نظر گیرد. مبتلایان را با صفت اوتیستیک مشخص می‌کنند.
اوتیسم، یکی از اختلال‌های فراگیر رشدی با منشأ نورولوژیک و علائم روانشناختی است که بر سه حوزه مهم رفتاری تعامل اجتماعی، ارتباط کلامی ـ غیرکلامی و الگوهای رفتاری کلیشه‌ای ـ وسواسی اثرگذار است.
اوتیسم مثل هویت جنسی یک «طیف» است، و معرف درک‌های متفاوت و نامتناجس از فضا-زمان نسبت به آن چیزی است که درک هنجاری ذهن بشری تلقی می‌شود. این تفاوت خود را به ویژه در تعامل‌های اجتماعی نشان می‌دهد. امروز یکی از حوزه های اصلی فعالیت کنش‌‌گران مدافع افراد و خانواده‌های درگیر مشکل اوتیسم توجه دادن به تنوع ساختارها و کارکرد‌های عصب‌شناختی (neuro-diversity) و وافکنی یک کارکرد هنجارین از ساز و کار ذهنی است.
نشانه‌های بیماری اوتیسم بسیارمتنوع‌اند و تابعی از شدت بیماری، میزان هوش و وجود سایراختلال‌های نورولوژیک (مثل صرع) یا اختلال‌های متابولیسمی است. دامنه و شدت اوتیسم بسیار وسیع است.

بعضی از افراد مبتلا می‌توانند در سطح بالایی با اطرافیان خود ارتباط برقرار کنند و گفتاری خوب و هوش قابل قبولی دارند. دسته‌ای دیگر، آسیبِ شناختی و زبانی بالایی دارند و حتی برخی هرگز قادر به صحبت کردن نیستند. ممکن است یک کودک اوتیسمی درخودمانده از برقراری تماس چشمی خودداری نماید و یا به نظر برسد که ناشنوا است. همچنین رشد زبان و مهارت‌های اجتماعی‌ او متوقف شود.
همه افراد مبتلا به اوتیسم در تعامل اجتماعی و رفتار مشکلاتی دارند، اما میزان و نوع مشکل فرق می‌کند. برخی ممکن است خیلی منزوی و برخی دیگر بیش از حد فعال باشند و آنچه را که می‌خواهند با روش‌های عجیبی از دیگران درخواست کنند.

"بعضی از افراد مبتلا می‌توانند در سطح بالایی با اطرافیان خود ارتباط برقرار کنند و گفتاری خوب و هوش قابل قبولی دارند"کودکانِ درخودمانده متوجه تغییر نمی‌شوند، اغلب به محرک حسی به شیوه‌های غیرمعمول پاسخ می‌دهند و رفتارهای عجیب مثل بال زدن دست را نشان می‌دهند. این کودکان از اشیاء به شکلی متفاوت استفاده می‌کنند. اگرچه افراد مبتلا به اوتیسم ویژگی‌های مشترکی دارند، اما مشکلاتِ هیچ‌کدام از آن‌ها دقیقا مشابه هم نیست. مسائل و مشکلاتشان با تداومِ رشدِ جسمانی در زندگی تغییر می‌کند.
بسیاری از افراد اوتیستیک در طول زندگی «مهارت‌»های لازم را برای اینکه بتوانند در یک ساختار که کارکردهایی ذهنی‌-تنانه‌ای در آن استاندارد تلقی می‌شود، دوام بیاورند و «کارکرد» داشته باشند یاد می‌گیرند. آنها یاد می گیرند تعامل کنند و «ماسک» اجتماعی برای خودشان درست کنند؛ و در حباب-خویش-بودن را مخفی کنند؛ به مدارس عادی بروند، شغل‌های عادی بگیرند؛ ابراز همدردی کنند، بدون اینکه واقعا همدردی را تجربه کنند؛‌ از بعضی مکان‌ها و موقعیت‌ها اجتناب کنند، و این البته یک فرایند کسب مهارت‌ بسیار طولانی و پیچیده است.

و در این فرایند زمینه های فرهنگی-خانوادگی و رویکرد «دیگری» نرمال، به خصوص مادران، خیلی مهم است. مادران می توانند توانایی شکوفاشدن و پرورش استعدادهای «ویژه» اوتیست‌ها را فراهم آورند، بدون آنکه انتظار داشته باشند فرزندشان مثل بقیه بچه ها باشد. البته در اینجا بازهم یک فرمول و دستورالعمل واحد وجود ندارد، اما بدون شک مادران و خانواده هم مثل خود اوتویست‌ها احتیاج به آموزشهای ویژه دارند تا یاد بگیرند چگونه با فرزند اوتیسم رفتار کنند.
خیلی از او توریستها هم نمی‌توانند با جامعه کنار بیایند و به اصطلاح «در خود فرو می ماند.»
پزشکی کردن ذهن اوتیستیک یک شمشیر دولبه است. و می تواند هم امکانی برای طرد باشد و هم برای ادغام در جامعه -ادغامی که البته هیچ وقت به شکل مطلق صورت نخواهد پذیرفت. نرمالیزه کردن اوتیسم به عنوان یک بیماری و یک معلولیت غالبا در کشورهای اروپایی در دهه ۱۹۹۰ رخ داد، و در واقع بخشی از فرایند نرمالیزاسیون «همه چیز: توسط مدرنیته سرمایه‌دارانه در نیمه دوم قرن بیستم بود.

درماندگی شناختی

در رویکردی که بیشتر با یادگیری و مسائلِ لُکنَت و زبانِ کودکانِ اوتیستیک درگیر است، اساسی‌ترین مسئله کودکان اوتیست مشکلِ شناختی آن‌ها دانسته می‌شود.

کودک مبتلا به اوتیسم − اطرافیان در برابر رفتار او که گاهی با پرخاش همراه است، نیاز به صبر و تحمل بسیار دارند.

کودکان اوتیستیک نمی‌توانند همچون سایرِ کودکان چیزهایی کاربردی در زندگی یاد بگیرند یا دستِ‌کم بسیار سخت یاد می‌گیرند.

"دسته‌ای دیگر، آسیبِ شناختی و زبانی بالایی دارند و حتی برخی هرگز قادر به صحبت کردن نیستند"اما ناتوانی آن‌ها در یادگیری به معنای نبودِ هیچ‌گونه درک و آگاهی در آن‌ها نیست. این کودکان به احتمالِ زیاد بیشترِ احساساتِ بشری معمول را درک می‌کنند اما توانایی ابرازِ آن را ندارند یا به شیوه‌‌ای غیرمعمول آن را بروز می‌دهند. مثلا ممکن است یک کودک مبتلا به اوتیسم علاقه‌اش به شخصی خاص را با بالا رفتن از سر و کول او یا چسپیدنِ بیش از حد به او نشان دهد. در حالی که چنین ابراز علاقه‌ای ممکن است از سوی اطرافیان، نوعی مزاحمت و کاری عجیب و غیرمعمول تلقی شود. بر این قرار می‌توان حدس زد که این کودکان متقابلا احساساتِ دیگران به نسبتِ خودشان را هم درک می‌کنند یا مثلا متوجه این موضوع هستند که در قیاس با دیگر همسالانشان به آن‌ها توجه کمتری می‌شود.

رنجِ مادرانِ کودکان اوتیستیک

اما مسائل و مشکلاتِ خودِ این کودکان در زندگی محدود به خودشان نیست.

پدر و مادرهایشان نیز به صورتی مداوم درگیرِ بیماری آن‌ها می‌شوند. از زمانی که یک کودکِ مبتلا به اوتیسم متولد می‌شود، تقریبا برای همیشه زندگی اجتماعی پدر و مادرش را درگیر می‌کند. دردها و اثرهای ناشی از بیماریِ فرزندشان در زندگی خصوصی در مقایسه با اثرهای آن بر زندگی اجتماعیشان ناچیز است. اولین و یکی از مهم‌ترین پیامدهای اجتماعی اوتیسم برای مادران آن‌ها، محرومیت از شغل و کار و سایر فعالیت‌های اجتماعی است. کودکانِ مبتلا به اوتیسم به شدت نیازمند مراقبت ویژه‌اند و تقریبا بدون چنین مراقبت‌هایی نمی‌توانند دوام بیاورند.

"ممکن است یک کودک اوتیسمی درخودمانده از برقراری تماس چشمی خودداری نماید و یا به نظر برسد که ناشنوا است"این مراقبت‌های ویژه هم تنها از مادرِ چنین کودکانی ساخته است. اما مادرانِ این کودکان بیشتر از هر چیز از نگاه‌ها، طعنه‌ها و برخوردهای دیگران احساسِ سرخوردگی می‌کنند. در این میان رنجِ مادران چندبرابر است. پدرانِ کودکانِ اوتیستیک معمولا سرِ کار می‌روند و زمانِ بیشتری را بیرون از خانه و به دور از کودکشان و مسائلش سپری می‌کنند. اما مادرِ یک کودکِ مبتلا به اوتیسم هر لحظه با بیماری تقریبا لاعلاجِ کودکش درگیر است.

مادرِ یک کودک اوتیستیک در این‌باره می‌گوید:

 «ببینید هیچی اندازه این دلسوزی‌های الَکی منو عذاب نمیده. طرف تو مهمونی بچه منو می‌بینه جلو من همش ادا درمیاره.. همش میگه آخیی…طفلَکی.. این برای من خیلی سخته. دوست دارم منو بُکشن ولی اینو نشنوم.

"همچنین رشد زبان و مهارت‌های اجتماعی‌ او متوقف شود.همه افراد مبتلا به اوتیسم در تعامل اجتماعی و رفتار مشکلاتی دارند، اما میزان و نوع مشکل فرق می‌کند"من خودم میدونم بچم مشکل داره و خودم دارم ازش مراقبت می‌کنم دیگه نیازی نیست بقیه بگن.»

این برای مادرانِ این کودکان دردآور است. از نظرِ آن‌ها اطرافیانشان با چنین برخوردهایی گویا می‌خواهند این مشکل را به آن‌ها یادآوری کنند و «سالم» بودن فرزندانِ خودشان را به رُخ بکشند. هرچند ممکن است اطرافیان ضرورتا چنین نیت و هدفی نداشته باشند. اما یک مادرِ رنجیده کودکِ مبتلا به اوتیسم به آسانی می‌تواند چنین برداشتی داشته باشد. آن‌ها صرفِ داشتنِ یک فرزندِ اوتیسمی را یک تبعیضِ طبیعی و زیستی علیه خود می‌دانند و تاب‌آوریشان در برابرِ تبعیض‌های اجتماعی بسیار کمتر است.

آن‌ها از تجربه شرکت در مراسم‌ها و گردهم‌آیی‌ها و مهمانی‌های مختلف با خیال آسوده محرومند. این محرومیت به واسطه ترس از عدمِ‌ پذیرش آن‌ها همراه با فرزندشان است. مادری در این‌باره می‌گوید:

«از وقتی که بچمون به دنیا اومده نتونستم با خیال راحت به یه عروسی برم. همش وسطِ مراسم می‌پره و همه چیزو به هم میریزه. بی‌قراره..

"برخی ممکن است خیلی منزوی و برخی دیگر بیش از حد فعال باشند و آنچه را که می‌خواهند با روش‌های عجیبی از دیگران درخواست کنند"اصلا یه جا بند نمیشه. الانم ۹ سالشه هر روز داره بزرگتر میشه. من واقعا دیگه نمیتونم کنترلش کنم. دیگه زورم بهش نمیرسه.»

در آغوش مادر − این گرما به کودک مبتلا به اوتیسم آرامش می‌دهد. اما مادر خود نیاز به حمایت دارد

 کودکانِ اوتیسمی در مدرسه و کودکستان‌های رسمی پذیرش نمی‌شوند و به صورتِ تمام وقت نیازمندِ مراقبتِ مادرانشان هستند.

آن‌‌هایی که شدتِ بیماریشان بیشتر است حتی نمی‌توانند نیاز به دستشویی رفتن را هم یاد بگیرند و برای همیشه نیازمندِ بستنِ پوشَکِ بچه‌گانه‌اند. چنین شرایطی به ویژه برای خانواده‌های کم‌درآمد بسیار دشوارتر است. هزینه نگهداری این کودکان بیشتر از یک کودکِ معمولی است. این خانواده‌ها طبیعتا نمی‌توانند از یک پرستارِ کودک هم کمک بگیرند. چون نمی‌توانند چنین هزینه‌ای را هم به خرجشان اضافه کنند.

"کودکانِ درخودمانده متوجه تغییر نمی‌شوند، اغلب به محرک حسی به شیوه‌های غیرمعمول پاسخ می‌دهند و رفتارهای عجیب مثل بال زدن دست را نشان می‌دهند"حمایت‌های سازمانِ بهزیستی هم محدود به یک وامِ مسکن است که دردِ خاصی از آن‌ها را دوا نمی‌کند. حمایت اجتماعی از این کودکان و مادران و پدرانشان به شدت در سطحِ پایینی است و بارِ سنگینِ پرورش و نگهداری از این کودکان تنها بر دوشِ خانواده‌های آن‌ها است.

خلأ مادرانگی

یک مادر می‌گوید: «حسرت به دل موندم این بچم فقط یک بار به من بگه مامان! مثل همه بچه‌های دیگه ما رو صدا بزنه.. ازمون یه چیزی بخواد.. ولی نمیتونه حرف بزنه. همش یا گریه می‌کنه یا داد میزنه..

نمیتونه حرفشو بزنه.»

مادرانِ کودکانِ اوتیستیک از فقدانِ تجربه مادری در شکلِ معمولِ آن هم می‌گویند. آن‌ها معتقدند که نبودِ توانایی سخن گفتن و خندیدن و کودکی کردن در فرزندانشان، آن‌ها را هم از تجربه مادر بودن محروم می‌کند. اگرچه آن‌ها به فرزندشان عشق می‌ورزند و تمامِ زندگیشان را وقفِ او می‌کنند، اما پاسخی عاطفی از او دریافت نمی‌کنند. حتی برخی از این کودکان، دقیقا نمی‌توانند مادرشان را از دیگر زنان تمایز دهند و هیچ کِششِ ویژه‌ای به سمتِ او ندارند. در چنین حالتی رابطه معمولِ مادر ـ فرزندی شکل نمی‌گیرد و مادران از تجربه چنین عشقی محروم می‌شوند.

"اگرچه افراد مبتلا به اوتیسم ویژگی‌های مشترکی دارند، اما مشکلاتِ هیچ‌کدام از آن‌ها دقیقا مشابه هم نیست"تولدِ یک کودکِ اوتیسمی همچنین می‌تواند یک مادر را از داشتنِ فرزندِ بعدی بازدارد. چرا که از مبتلا بودنِ کودکِ بعدیش هم هراسان است. به ویژه که این بیماری در هیچ سونوگرافی و غربالگری دورانِ بارداری هم مشخص نمی‌شود. علاوه بر این اگر کودکِ بعدی هم به اوتیسم مبتلا نباشد، وجودِ یک فرزندِ مبتلا به اوتیسم، پرورشِ او را هم زیر تأثیرِ خود می‌برد.

مسئولیت جامعه

هنوز دقیقا مشخص نیست منشأ بیماری چیست. اما به هر حال موضوع این است که پدر و مادرِ کودکان مبتلا تقصیری ندارند و نباید آن‌ها را به حال خود رها کرد.

شایسته است دستگاه‌ها و سازمان‌های مسئول از آن‌ها حداقل از لحاظ مالی و رفاهی حمایت کنند و امتیازهایی برای آن‌ها در نظر گرفته شود که از رنجِ آن‌ها بکاهد. همچنین باید آگاهی‌رسانی درباره این بیماری خاص در سطحی باشد که عمومِ مردم سطحی از اطلاعات و آگاهی از این بیماری داشته باشند و آن را بشناسند تا با رفتارها و برخوردهای خواسته و ناخواسته خانواده این کودکان را طرد نکنند و آن‌ها را نرنجانند. به ویژه مادرانِ این کودکان حق دارند در جامعه و جریان‌ها و رخدادهای آن حضور داشته باشند و حضورِ این کودکان هم باید آن‌گونه که هستند به رسمیت شناخته شود تا زمانی که درمانِ این بیماری ممکن شود.