معلولیت: یک میزگرد

ایران یکی از کشورهای معلول‌ساز در جهان است. جانبازان جنگ هشت ساله و همچنین آمار بالای سوانح و ازدواج‌های فامیلی مؤید این نظرند. پدیده معلولیت و وضع معیشتی معلولان تاکنون عمدتاً مورد توجه علوم کاربردی مانند پزشکی و پیراپزشکی و توانبخشی بوده است. 

اراده مدرنیته معطوف به زدودن رنج بشر و دستیابی به سعادت فردی و لاجرم پیشگیری از معلولیت در حد امکان و درمان پیامدهای آن است. این نگرش بالینی (به تعبیر میشل فوکو) معلولیت را به عنوان یک بیماری درک می‌کند و لذا خواهان درمان آن به عنوان یک معضل پزشکی/ تربیتی‌ست. نابینایی؟ تو را با ابزارهایی بینا می‌کنیم.

"جانبازان جنگ هشت ساله و همچنین آمار بالای سوانح و ازدواج‌های فامیلی مؤید این نظرند"ناشنوایی؟ یک جراحی ساده تو را ممکن است شنوا کند.  قطع نخاع شده‌ای؟ ممکن است در آینده با نصب ابزارهایی در بدن‌ات بتوانی حتی بهتر از کسی که راهوار است راه بروی. آنجا که به دلیل ضعف فن‌آوری یا به سبب فقدان منابع مالی میسر نیست، فرد معلول می‌بایست با فراگرفتن روش‌هایی خود را با معلولیت تطبیق دهد و یاد بگیرد که با «کم‌توانی»‌هایش زندگی کند. غافل از آنکه «کم‌توانی» در زندگی اجتماعی ما یک تجربه مشترک است. قطعا نمی‌توان از حمایت‌ها و خدمات اجتماعی، درمانی و توانبخشی برای معلولان صرف‌نظر کرد یا اهمیت این خدمات برای آن‌ها را نادیده گرفت، با این‌حال ظاهراً وقت آن فرارسیده که معلولیت را از این منظر هم نگریست. این مسلماً یک امر فرهنگی است.

در این میزگرد با حضور اسکندر آبادی، نویسنده و روزنامه‌نگار نابینا، حمید فرازنده، پزشک و نویسنده، م. مهاجر نویسنده معلول و من حسین نوش‌آذر، نویسنده و روزنامه‌نگار که از بدو کودکی دچار لکنت زبانم از زوایای مختلف به این موضوع می‌پردازیم. نخستین مشکل بر سر واژه معلولیت است که علت را در فرد جست‌وجو می‌کند و نه در جامعه. آقای آبادی آیا واژه معلولیت به نظر شما تبعیض‌آ‌میز است؟

♦ اسکندر آبادی: پاسخ به این پرسش نیازمند آن است که معنای واژه معلول (اسم مفعول علت) را بدانیم:

معنی اصلی «علت» که ما امروزه مترادف دلیل می‌گیریم, بیماری است. مولانا در پیشگفتار مثنوی می‌گوید:

«ای دوای جمله علت‌های ما.»

حال اگر معلولیت را بیماری یا بیمارشدگی معنی و تلقی کنیم، بی‌گمان تبعیض یا دست‌کم انگی در آن نهفته هست.

"این نگرش بالینی (به تعبیر میشل فوکو) معلولیت را به عنوان یک بیماری درک می‌کند و لذا خواهان درمان آن به عنوان یک معضل پزشکی/ تربیتی‌ست"بماند که بیشتر معلولیت‌ها ناشی یا نتیجه بیماری‌های پایدارند.

اما حقیقت این است که دستیابی به یک واژه خنثی و به دور از انگ و جانبداری ویژه برای معلولیت به هیچ رو آسان نیست.

ما در انگلیسی و فرانسه هم با این مشکل روبرو هستیم و شاید تنها در زبان آلمانی است که واژه مناسبی برای بیان این حالت و وضعیت ساخته شده است.

schwerbehindert یعنی کسی که مانع سختی پیش رو یا راه او است.

اما از آنجا که ما نمی‌توانیم اسم مفعول مانع را برای معلول یا معلولیت به کار ببریم، تاکنون در بیان این مفهوم به نتیجه همه‌پسندی نرسیده‌ایم.

شاید واژه “توانخواه” که اصلاح شده معنای disabled انگلیسی است مناسب‌ترین واژه برای این حالت و وضعیت باشد.

♦ حمید فرازنده: آقای نوش آذر، من در گفتارم از معادلی که شما در زبان فارسی پیشنهاد کردید، یعنی «کم‌توانی» برای اصطلاح «معلولیت» که یک غلط رایج است و در ادامه خواهم گفت چرا، استفاده می‌کنم.

اما همین «disability»، در زبان انگلیسی هم کم مشکل نیست. در پرانتز فقط بگویم با این که کلمه‌ی «توانخواه» هرچند معادل دقیق کلمه‌های مرسوم در زبان‌های اروپایی نیست، در نظر اول معادل مناسبی می‌رسد، اما خوب که دقت کنیم، می‌بینیم شبیه همان اصطلاح «روشندل» به جای نابیناست؛ ما را از واقعیت عینی دور می‌کند و حالتی –در آبرومندترین شکل کلمه- رمانتیک به پدیده‌ی مورد بحث می‌دهد. حالتی مثل بیمارستان‌های انکولوژیکمان، که اسم «امید» بر آنها می‌گذاریم.

تعیین دقیق معنای کلمه‌ی disability یا «کم‌توانی» بسیار دشوار است. دیدگاه کلی این است که کم‌توانی فرد را از انجام فعالیت‌های مختلف باز می‌دارد. در واقع کلمه‌ی کم‌توانی بیانگر کاهش یا انحراف از وضعیت نرمال در زبان است.

در اینجا جامعه نقصی را در فرد مشخص می‌کند. کلماتی که در بیشتر زبان‌های اروپایی معادل کم‌توانی هستند، دارای معانی مختلفی مانند بی‌ارزشی، نارسایی، محدودیت، محرومیت و انحراف نیز هستند. به موازات این مفاهیم، کم‌توانی از نظر جامعه تنها به عنوان یک مشکل برای فرد مورد نظر تلقی می‌شود. در نهایت، تصمیم درباره‌ی اختلالِ عملکرد ذهنی یا بدنی و تشخیص کم‌توانی در ربط و پیوند با محیط اجتماعی است. بنابراین، کم‌توانی مفهومی با بُعد اجتماعی است و به این ترتیب نمی‌تواند صرفاً خصوصیتی فردی داشته باشد.

"ناشنوایی؟ یک جراحی ساده تو را ممکن است شنوا کند.  قطع نخاع شده‌ای؟ ممکن است در آینده با نصب ابزارهایی در بدن‌ات بتوانی حتی بهتر از کسی که راهوار است راه بروی"با این حال، معنای آن با توجه به موقعیت متفاوت است. فردی که روی ویلچر می‌نشیند از یک جنبه کاملا ناتوان و وابسته است (برای مشاغلی که نیاز به استفاده از پاهایش دارد) اما به اندازه‌ی دیگران از جنبه‌ای دیگر (برای مشاغلی که فقط به استفاده از دست نیاز دارد، مثلا برنامه‌نویسی کامپیوتر، یا نویسندگی) ممکن است مستقل و کارساز باشد.

اگرچه تلاش‌هایی برای تعریف کم‌توانی به‌طور کلی انجام شده است، اما این مشکل همچنان پابرجاست: به عنوان مثال، اگر کم‌توانی به عنوان اختلال در عملکرد یک فرد تعریف شود، یک فرد کاملا کارآمد با وجود داشتن یک کم‌توانی جدی، به کدام گروه باید تعلق داشته باشد؟ به عنوان مثال اگر یک کارشناس نابینای کامپیوتر شغل سودآوری داشته باشد، مشکل حمل و نقلش را حل کرده باشد و خانه داشته باشد، آیا باید او را در گروه کم توانانِ جویای کار به حساب آورد؟ شایع ترین اشتباه این است که «بیماری» را معادل کم‌توانی بدانیم. افراد دارای کم‌توانی اغلب به عنوان متضادِ افراد سالم در نظر گرفته می‌شوند که در نتیجه نیاز به مراقبت‌های پزشکی دارند. با این حال، واقعیت این است که افراد کم‌توان، مانند افراد سالم، تنها در موارد حاد بیماری به کمک پزشکی نیاز دارند.حتا در مواردی که کم‌توانی در نتیجه یک بیماری مزمن طولانی‌مدت (بیماری قند و نارسایی قلبی) رخ می‌دهد، وضعیت اجتماعی ذکر می‌شود نه بیماری. تلاش‌هایی اخیرا برای تعریف کم‌توانی به عنوان «مشکل در انجام انواع خاصی از عملکردها» انجام شده است.

بر این اساس، کم‌توان فردی تلقی می‌شود که در فعالیت در یک یا چند حوزه (مانند ارتباطات، تحرک، مهارت و سرعت) با مانع روبرو شود.

مشکل دیگر این فرض است که رابطه‌ی مستقیمی بین کم‌توانی و از دست دادن عملکرد، صرف نظر از شرایط محیطی وجود دارد. با این حال، امکانات فناورانه‌ای که از دست دادن عملکرد در شرایط محیطی را کاهش می‌دهد یا جبران می‌کند نیز باید محاسبه شود (چراغ‌های صوتی برای نابینایان، ویلچرهای الکترونیکی پیشرفته و غیره).

از سوی دیگر، تعریف کم‌توانی در سطح جهانی غیرممکن است. زیرا هر کشور و تقریباً هر نهاد اداری بر اساس مفاهیم مختلف کم‌توانی کار می‌کند. هر کسی که سعی می‌کند کم‌توانی را به صورت آماری تعیین کند باید بداند که کم‌توانی به سیستم‌های گوناگون اجتماعی، حقوقی، و استخدام وابسته است و بنابراین یک مفهوم نسبی است.

در نتیجه، بیشتر آمارهای مربوط به کم‌توانی مختص کشوری است که مطالعات آماری در آن صورت گرفته است. افرادی که خود را کم‌توان نمی‌دانند و کسانی که سعی می‌کنند به تنهایی با کم‌توانی‌های خود کنار بیایند در آمار رسمی قرار نمی‌گیرند.

"آنجا که به دلیل ضعف فن‌آوری یا به سبب فقدان منابع مالی میسر نیست، فرد معلول می‌بایست با فراگرفتن روش‌هایی خود را با معلولیت تطبیق دهد و یاد بگیرد که با «کم‌توانی»‌هایش زندگی کند"بسیاری از مردم در انگلستان از قرار گرفتن در زیر این تعریف اجتناب می‌کنند. از آنجا که درخواست عدم ثبت به این شکل با حقوق بشر سازگار است، لذا نمی‌توان اقدامی علیه آن انجام داد. در ایران برعکس است. کسانی که می‌خواهند از مزایای کم‌توانی بهره‌مند شوند اغلب به مؤسسات تأمین خدمات اجتماعی مراجعه می‌کنند.

این موضوع برای پزشکانی که در فرآیند شناسایی کم‌توانی شرکت می‌کنند نیز چالش‌برانگیز است. با توجه به واقعیت‌های ملی، تفاسیر مختلف از کم‌توانی، پزشکان را که تمایل دارند حتا درمان‌ها را با تعاریف بین المللی استانداردسازی کنند، سردرگم می‌کند.

با این حال، تعیین عینیِ کم‌توانی یک فرآیند پزشکی است، اما تعیین درجه‌ی کم‌توانی و حقوق مربوط به آن یک فرآیند اجتماعی – سیاسی است. یک اشتباه بزرگ در همه‌ی دانشگاه‌ها و بیمارستان‌های تمام‌عیار ما انجام می‌شود، این است که تصمیمات ثانوی مربوط به کم‌توانی در مراکز بهداشت و درمان اتخاذ می‌شود. اما وظیفه‌ی پزشک تنها شناسایی و ثبت نقص عضو در تمام جوانب آن است. تصمیم در مورد ازکارافتادگی باید توسط نهاد بیمه و تامین خدمات اجتماعی که فرد به آن وابسته است تعیین شود. دستیابی به استانداردسازی بین المللی در مورد کم‌توانی، در شرایطی که شیوه‌های متفاوتی حتا در نهادهای مختلف تامین خدمات اجتماعی در داخل کشور وجود دارد، غیرممکن است.

"در این میزگرد با حضور اسکندر آبادی، نویسنده و روزنامه‌نگار نابینا، حمید فرازنده، پزشک و نویسنده، م"شمارش و آمارگیری برای آشکار کردن داده‌های کم‌توانی تنها می‌تواند برای شمارش افرادی مفید باشد که اعلام می‌کنند به دلیل نقص عضو یا نقص عملکرد عضو از کار افتاده‌اند. از آنجا که این موارد ارتباط تنگاتنگی با سیاست‌های کم توانی این کشورها دارد، استفاده از این آمارها در مقایسه‌های بین کشوری نتایج دقیقی به همراه نخواهد داشت. به همین دلیل، تعداد پایین افراد دارای کم توانی آماری در برخی کشورها لزوما بیانگر واقعیت عینی نیست. این نشان می‌دهد که کشورهای مورد نظر امکانات و مقررات قانونی کمتری را به افراد کم توان ارائه می‌کنند. برعکس، آمار بالای کم توانی در سیستم‌هایی که حمایت اجتماعی و توانبخشی گسترده ارائه می‌دهند اجتناب‌ناپذیر است.

بر اساس تعریف سازمان بین المللی کار ۱۹۸۳، اصطلاح فرد کم‌توان به این معناست: «فردی که توانایی او برای یافتن و حفظ شغل و پیشرفت مناسب در شغلش، در نتیجه‌ی محدودیت کارآمدی جسمی یا ذهنیِ شناخته شده براساس نظر حوزه‌ی پزشکی به طور قابل توجهی کاهش می‌یابد.»

این تعریف شامل عناصر زیر است: یکی: کم‌توانی ذهنی یا جسمی را برای کم‌توانی مبنا قرار می‌دهد؛ دوم: نیاز به یک روش رسمیِ تشخیص را برای تعیین اینکه چه کسی باید کم‌توان تلقی شود، بیان می‌کند؛ سوم: تشخیص اینکه کم‌توانی ناشی از خود نقص عضو نیست، بلکه ناشی از عواقب احتمالی یا واقعی آن (مانند دشواری یافتن شغل) است و دیگر این که: باید اطمینان حاصل کرد از رویکرد به مساوات و برابر در زمینه‌ی اشتغال یا استخدام.

حال به تعریف سازمان جهانی بهداشت (WHO) از موضوع بحثمان برسیم، تا ابهام‌ها و فضای مه‌آلود حاکم بر تعریف کم توانی تا حدود زیادی رفع شود.

WHO در اینجا سه مفهوم جداگانه پیش می‌کشد که ما هنوز در زبان فارسی بر سر آنها برای معادل‌هایشان اجماع نداریم. اول impairment است، که ما آن را اینجا به «آسیب‌دیدگی» ترجمه می‌کنیم، و منظور از آن هرگونه از دست دادن یا ناهنجاری در ساختار یا عملکردهای روانی، فیزیولوژیکی یا آناتومیک است. مفهومی که صرفا در حوزه‌ی پزشکی به کار می‌رود.

دومین مفهوم disability است: که ما به جای آن می‌گوییم «کم‌توانی». همان که معادل رایج و نادرستش معلولیت است. معلول، همان‌طور که آقای آبادی فرمودند، در زبان عربی از ریشه‌ی علة است.

"مهاجر نویسنده معلول و من حسین نوش‌آذر، نویسنده و روزنامه‌نگار که از بدو کودکی دچار لکنت زبانم از زوایای مختلف به این موضوع می‌پردازیم"و یکی از معانی علة، بیماری است. عرب از این ریشه، کلمه‌ی «علیل» را برای مفهوم «بیمار» می‌سازد و نه معلول را. معلول همان است که ما گاهی در ارتباط با عبارت «علت و معلول» به کار می‌بریم. جالب اینجاست که در عربی برای معادل disability، واژه‌ی «عجز» به کار برده می‌شود. پس بهتر است ما نیز از غلط مصطلح معلول و معلویت پرهیز کنیم.

بعد از این پرانتز به تعریف WHO برگردیم. کم‌توانی از نظر WHO، به محدودیت (در نتیجه آسیب دیدگی) در انجام یک فعالیت یا کار در حوزه هایی که برای یک فرد عادی در نظر گرفته می‌شود، اشاره دارد. یعنی مفهومی است اجتماعی. مفهوم سوم handicap است، که ما به آن اینجا، فعلا «ازکار افتادگی» بگوییم. و به وضعیتی اطلاق می‌شود (بسته به سن، جنسیت، عوامل اجتماعی و فرهنگی) که در نتیجه‌ی آسیب دیدگی یا کم توانی، در حکمِ ضرری است که شخص درگیر را از ایفای نقشی که برای فرد عادی درنظر گرفته می‌شود، باز می‌دارد، یا محدودش می‌کند.

این توضیح توسط WHO به ویژه ضروری بود زیرا قبلا کلماتی مانند کم توانی و آسیب دیدگی یا ازکارافتادگی، عقب ماندگی ذهنی و مفاهیم مشابه به جای یکدیگر به کار برده می‌شد، و این یک پیام منفی به جامعه در مورد disability می‌داد.

Impairment یا آسیب‌دیدگی، با این مفهوم، متخصصان مراقبت‌های بهداشتی معمولا این معنا را بیان می‌کنند: اختلال در عملکردهای روانی، ذهنی یا عاطفی که یک یا چند قسمت از ارگانیسم را در نتیجه‌ی یک وضعیت مادرزادی یا ارثی، بیماری مزمن یا حادثه درگیر می‌کند.

"مولانا در پیشگفتار مثنوی می‌گوید:«ای دوای جمله علت‌های ما.»حال اگر معلولیت را بیماری یا بیمارشدگی معنی و تلقی کنیم، بی‌گمان تبعیض یا دست‌کم انگی در آن نهفته هست"این اختلال می‌تواند موقت یا دائمی باشد. این مفهوم به اثرات حرفه‌ای یا اجتماعی یا محیطیِ آسیب دیدگی نمی‌پردازد. تصمیم پزشک در مورد وضعیت سلامت یا آسیب دیدگی فرد به ویژه در اینجا مهم است. عواقب این آسیب دیدگی را شامل نمی‌شود.

Disability یا کم توانی، این آسیب‌ها یا موانع جسمی یا ذهنی-روانی بر فعالیت کاریِ فردِ آسیب دیده تأثیر می‌گذارد. چیزی که در قلمرو اجتماعی از این آسیب‌دیدگی حاصل می‌شود، کم‌توانی نامیده می‌شود.

این وضعیت می‌تواند موقت یا دائمی، برگشت‌پذیر یا غیر قابل برگشت، پیش رونده یا پاسخگو به درمان موفقیت آمیز باشد. علاوه بر این، از آنجا که پیامدهای شخصی کم توانی به شرایطی مانند سن، جنسیت، موقعیت اجتماعی و شغل بستگی دارد، اختلالات عملکردی یکسان یا مشابه ممکن است منجر به پیامدهای شخصی کاملا متفاوت در افراد مختلف شود.

Handicap- یا از کارافتادگی، افراد دارای آسیب‌های جسمی یا ذهنی در نتیجه‌ی محرومیت و مواجهه با مشکلات ناشی از این آسیب دیدگی‌ها در زمینه‌ی اجتماعی، شغلی یا شخصی در وضعیتی قرار می‌گیرند که به آن handicap یا ازکارافتادگی گفته می‌شود. این نیست که از ابتدا فرض را بر این بگذاریم که یک فرد دارای آسیب دیدگی یا کم توانی به طور خودکار از کار افتاده است. بسیاری از افراد کم توان علیرغم آسیب دیدگی‌شان، حرفه‌ی خود را با موفقیت ادامه می‌دهند.

به همه‌ی این دلایل، تعیین عینی درجه‌ی کم‌توانی همراه با پیامدهای اجتماعی آن نمی‌تواند کاملا بر اساس معیارهای پزشکی باشد. ارزیابی باید با در نظر گرفتن زمینه‌های شغلی، اجتماعی و شخصی انجام شود.

از کارافتادگی ممکن است به فرد و همچنین به محیط اجتماعی و فیزیکی بستگی داشته باشد.

"حالتی مثل بیمارستان‌های انکولوژیکمان، که اسم «امید» بر آنها می‌گذاریم.تعیین دقیق معنای کلمه‌ی disability یا «کم‌توانی» بسیار دشوار است"به عنوان مثال، در کشورهایی که خانه‌ها، مدارس، محل‌های کار، مکان‌های مشترک (خیابان‌ها، مراکز خرید، بیمارستان‌ها و غیره) و وسایل حمل‌ونقل عمومی را به گونه‌ای توسعه داده‌اند که افرادی که ازکارافتاده تلقی می‌شوند بتوانند از آن بهره ببرند، وضعیت ازکارافتادگی برای تعداد کمتری از آسیب دیدگان صادق است. برعکس، مثلا در کشور ما که پیاده روها به صورت دیوار یا مکانی محصور در خندق (دو جوی در دو سوی خیابان با پل‌های قوسی و فلزی مشبک بر روی آنها) ساخته می‌شوند، و حتا افراد تندرست نیز به سختی از آنها عبور می‌کنند، تعداد ازکارافتادگان نسبتا بیشتر است. تنها تصور کنید یک فرد نابینا با عصا در دستش چگونه باید از روی این پل‌های قوسی و مشبک رد شود؛ از این سو به آن سوی خیابان-خیابان نگوییم، محل جنگ- گذشتنش پیشکش.

♦ م. مهاجر: مشکل من با کلمه‌ی معلول این نیست که علتش در فرد حضور دارد یا در جامعه، بلکه اولین چیزی که با این کلمه به ذهن متبادر می‌شود خلاصه شدن و تقلیل به متعین شدن از سوی علت است که علت را چنانکه آقای آبادی گفتند باید با بیماری هم‌معنی گرفت. معلول چیست؟ یا در اینجا بهتر بگوییم معلول کیست؟ معلول بر اساس نامش هویتی است که تنها از یک جهت و آن هم از جهت علت خود یا بیماری خود شکل گرفته است.

واژه‌ی معلول در پس خود به این موضوع اشاره دارد که من به عنوان عضوی از گروهی اجتماعی به نام معلولان تنها از همین جهت که به علتی مبتلا هستم در جامعه شناخته می‌شوم. البته این هویت تک سویه و تک بعدی که با این واژه به من منتسب می‌شود همزمان متکثر هم هست: تکثر در هیات انواع این علل که موجب انواع معلولیت‌ها می‌شود. آن چه معلولان را به عنوان اعضای یک گروه اجتماعی به هم پیوند می‌دهد و عامل وحدت بخش آنها است نداشتن است. هر یک چیزی را ندارند: توانایی راه رفتن، بینایی، توانایی سخن گفتن و امثالهم. نمی‌خواهم این نداشتن را رمانتیک کنم و بگویم تمامی انسان‌ها هریک چیزی را ندارند و همگی می‌توانند تحت این نام خوانده شوند و در نتیجه واژه‌ی معلول را از معنا تهی کنم.

"کلماتی که در بیشتر زبان‌های اروپایی معادل کم‌توانی هستند، دارای معانی مختلفی مانند بی‌ارزشی، نارسایی، محدودیت، محرومیت و انحراف نیز هستند"اتفاقا این نوعی نداشتنِ معین است که بنا بر توضیحات آقای فرازنده جسمانی است یعنی غیر قابل بازگشت است. کسی را موقتا معلول نمی‌خوانیم، بلکه کسی که دائما با نوعی از نداشتنِ جسمانی درگیر است و در نتیجه هویتش با این موضوع تعریف می‌شود. این نداشتن بعضا با تجهیزات پزشکی، وسایل کمکی و توانبخشی بهبود می‌یابد اما کاملا جبران نمی‌شود. همواره میان این نداشتنِ جبران شده و داشتن تفاوت وجود دارد. نداشتن به گونه‌ای بهبود می‌یابد که این بار تحت شرایطی خاص (وجود زیرساخت فیزیکی و قانون و امثالهم) بتوان در کنار سایرین در اجتماع زندگی کرد.

بماند که در ایران به دلیل وجود نداشتن چنین شرایطی معلولان بسیار دشوار به این مرحله می‌رسند. اما این نداشتنِ جبران شده که باز هم متضمن نوعی نداشتن است، تعریف معلول به مثابه هویتی که از سوی علتی تعین یافته را مخدوش می‌کند. در ضمن آن که معلول تحت سیطره‌ی علت است اما همزمان از ویژگی‌ای بهره مند است (نداشتنِ جبران شده) که به دلیل سلبی بودن می‌تواند محل خلاقیت یا تفاوت باشد. معلول نمی‌تواند به مانند افراد غیرمعلول باشد اما همین نتوانستن را باید با شکل خاصی از توانستن جبران کند و باید روش مخصوص به خودش در زندگی را بیافریند. به دلیل وجود داشتن انواع گوناگونی از معلولیت‌ها، قانون یا عرفی برای رفتارهای گوناگون معلولان وجود ندارد.

"به موازات این مفاهیم، کم‌توانی از نظر جامعه تنها به عنوان یک مشکل برای فرد مورد نظر تلقی می‌شود"یک دست به انحای مختلف دچار اختلال کارکرد می‌شود و در نتیجه هر یک از این انحا باید روش خود برای برداشتن یک جسم را بیافریند. در اینجا مایلم بگویم من قصد ندارم نتوانستن را ستایش کنم یا در رثای آن سخن برانم بلکه از وضعیتی صحبت می‌کنم که این نداشتن وجود دارد و تلویحاتی در خود دارد که دیده نمی‌شود. از این حیث کلمه‌ی معلول بد نیست و حتی خوب است. وضعیتی انضمامی را نشان می‌دهد که معلول تحت سیطره‌ی علت بودن را به چالش می‌کشد. زنده باد پیوند سازمانیافته اکثریت عظیم کارگران، زنان دانشجویان، همه مزدوحقوق بگیران و…..

♦ حسین نوش‌آذر: برای اینکه ما به درکی از معلولیت در دوران پیشامدرن در فلات ایران دست پیدا کنیم، کافی‌ست به شعر کلاسیک فارسی نگاهی بیندازیم.

در اغلب مواقع معلول را مترادف با عاجز و ناتوان در نظر گرفته‌اند. برای جلوگیری از اطناب فقط به یکی دو مثال بسنده می‌‌کنم: خاقانی در یکی از قصایدش می‌گوید: «نه خورشید هم‌خانه عیسی آمد، چه معنی که معلول و حیران نماند». سنایی و محتشم کاشانی و عطار و رشیدالدین وطواط و دیگران و دیگرانی هم دقیقاً در همین معنا واژه معلول را به کار گرفته‌اند. رشیدالدین می‌گوید: «در فراق تو سخت معلولم، شاید ار شعر من علیل آمد.» قرن‌ها این درک غالب بوده است که معلول یعنی عاجز. در سرآغاز مدرنیته هم همچنان می‌توان رد این درک ناقص فرهنگی از معلولیت را در فرهنگ ما پی گرفت.

"در نهایت، تصمیم درباره‌ی اختلالِ عملکرد ذهنی یا بدنی و تشخیص کم‌توانی در ربط و پیوند با محیط اجتماعی است"در داستان‌نویسی فارسی در سرآغاز مدرنیزاسیون، صادق هدایت در بوف کور معلولیت را در مفهوم عذاب به کار برده. بهرام صادقی در ملکوت معلولیت را به عنوان نشانه‌ای از سرشت سوگ‌وارانه زندگی به کار گرفته.  ابراهیم گلستان در داستان «چرخ»، معلولیت یک نوکر «علیل» را به عنوان استعاره‌ای از سنت‌ها به کار بسته است. ما می‌خواهیم از این درک فاصله بگیریم. در این میان ابتدا باید نسبت معلولیت/کم‌توانی/توان‌خواهی با بیماری را مشخص و معین کرد.

اگر مانند بهرام صادقی بپنداریم که ما همگی با کم‌توانی‌هایی در زندگی معلول شمرده می‌شویم، به گمان من به یک درک رمانتیک و تا حدی هم گوتیک نزدیک شده‌ایم. گوتیک در این معنا که در وجود یکایک ما یک فرانکشتاین زندگی می‌کند که در پیشگاه آفریدگارش فریاد برمی‌آورد: چرا مرا آفریدی؟ من شخصاً بر این باورم که معلولیت/کم‌توانی/توان‌خواهی و بیماری با هم رابطه متقابلی دارند. اگر این رابطه مشخص شود، کلام را هم می‌‌توان دقیق کرد. اگر کسی مادرزاد، معلول است، طبعاً توانخواه است. اگر بعدا معلول شده، کم‌توان است.

"بنابراین، کم‌توانی مفهومی با بُعد اجتماعی است و به این ترتیب نمی‌تواند صرفاً خصوصیتی فردی داشته باشد"در جلسه تحریریه بین من و یکی از همکاران بحثی درگرفت. مثال آوردم: اوتیسم یک اختلال است که از یک طرف سبب معلولیت فرد می‌شود و از طرف دیگر ممکن است این اختلال به بیماری‌هایی منجر شود. (برای مثال پنجاه درصد از افراد اوتیستیک به صرع و تشنج مبتلا هستند که بسیار هم خطرناک است و حتما باید با دارو درمان شود.) ام اس  یک بیماری است که ممکن است در روندهای فزاینده به معلولیت منجر شود. به همین ترتیب ممکن است فردی در اثر ابتلا به بیماری چشم، یا بیماری ریوی، کلیوی، قلبی، مغزی و غیره نابینا، کم‌توان و کم‌تحرک و یا فلج و در همه این حالت‌ها معلول شود. یعنی معلولیت/کم‌توانی به بیماری و برخی بیماری‌ها به معلولیت/کم‌توانی منجر می‌شود.

 اکنون چه باید کرد؟ آیا این درک از معلولیت به معنی «بیماری‌انگاری» و لاجرم «دیگری‌سازی» و لذا تبعیض آمیز است؟  

♦ اسکندر آبادی: نخست باید پذیرفت که واژه‌های تاکنونی هرکدام نارسایی‌های خود را دارند. من با شرح و بیان دکتر فرازنده موافقم که واژه کم‌توان بعدهای گوناگون این مفهوم را دربرمی‌گیرد ولی از آنجا که معلولیت و بیماری رابطه متقابل دارند، بیش از آنکه خود واژه را تبعیض‌آمیز بدانم، برداشت جامعه از معلول یا حتا بیمار را نیازمند تصحیح می‌دانم.

در توضیح نارسایی‌ها کافی است اشاره کنم که واژه handicap از بخت‌آزمایی آمده و به «دست در کلاه» اشاره دارد و پیشوند „dis“ «کم» معنی نمی‌دهد بلکه منفی‌کننده است. به همین دلیل هم من پیشتر گفتم واژه اصلاح‌شده «توانخواه» می‌تواند توافق تقریبی باشد. گمان من این نیست که این واژه مانند برابرنهاده روشندل به جای نابینا است گو این که شاید از فرط درماندگی در گزینش واژه‌ای برای فرد آسیب‌دیده این گریز را زده باشند. همین واژه خوب «کم‌توان» را در نظر بگیریم:

اگر به یک آسیب‌دیده روانی کم‌توان روانی بگوییم، بیگمان مخالفانی خواهیم داشت.

"افراد دارای کم‌توانی اغلب به عنوان متضادِ افراد سالم در نظر گرفته می‌شوند که در نتیجه نیاز به مراقبت‌های پزشکی دارند"به همین ترتیب است واژه معلول که ناکارآمد ولی جاافتاده است. نتیجه اینکه در واژه «معلولیت» بار منفی هست ولی در درجه نخست باید برداشت از این واژه را اصلاح کرد.

Ad placeholder

معلولیت و انزوا

♦ حسین نوش آذر : آقای آبادی به درستی اشاره می‌کنند که درک و برداشت از معلولیت باید در جامعه تصحیح شود. یکی از دستاوردهای جمهوری اسلامی «منبر کلاهی»‌هاست. یکی از همین شخصیت‌های کلاهی که بر سر منبر می‌نشیند «محمود انوشه» است. حضرت در یکی از منبرهایش درباره ابلیس که سخن می‌گوید، در قصه‌ای که او سر هم می‌کند ابلیس لکنت‌زبان دارد.

این دقیقاً مصداق پلیدانگاری «نقص» است. من پنج سال در یک محیط علمی درمانی کار کردم، نه تنها کوچک‌ترین مشکلی نداشتم با لکنت‌زبانم، بلکه حتی یک امتیاز هم محسوب می‌شد و موانع را برمی‌داشت و ایجاد صمیمیت می‌کرد و تبعیض مثبتی هم به نفع من شکل گرفته بود. اما اگر بخواهم یک روزنامه یا نان بخرم، ممکن است  از روزنامه‌فروش یا نانوا به واهمه بیفتم و اتفاقا در همان لحظه هم زبانم بگیرد. پس نقص و نقصان من به نحوه ارتباط ما با هم نیز ربط دارد. به میزانی که تو انتظار داری طرف مقابل نقصان را بپذیرد یعنی با نقص‌های درونی خودش در ارتباط باشد و لذا با تو تفاهم داشته باشد یا اینکه برعکس با نقص‌های درونی خودش بیگانه باشد و نقص تو او را به یاد نقصان‌هایش بیندازد و چون نمی‌تواند آن‌ها را بپذیرد، در یک فرآیند پیچیده مبتنی بر «دیگری‌سازی» یا «ابلیس‌پنداری» برخورد نامناسبی نشان دهد: برای مثال ترحم یا توهین کند.

"تلاش‌هایی اخیرا برای تعریف کم‌توانی به عنوان «مشکل در انجام انواع خاصی از عملکردها» انجام شده است"بحث اصلی به نظر من بر سر « stigma» است. چه ساز و کاری اتفاق می‌افتد که فردی که از دیگران متمایز است و آن‌ دیگران، تمایز او را به عنوان «نقص» یا «عجز» درک می‌کنند، در لاک و در پیله خودش فرومی‌رود؟ چه اتفاقی باید بیفتد تا آن لاک و پیله بشکند و فرد دوباره به جامعه بازگردد؟ در جریان این فرآیند است که زبان ما هم در گستره سال‌ها دگرگون می‌شود. همین‌که ما در این بحث واژه مناسب را به سادگی نمی‌یابیم، خود نمایانگر این واقعیت است که  « stigma»، «دیگری‌سازی» و «ابلیس‌پنداری» معلولیت همچنان در جامعه وجود دارد.  من در جوانی، در دوران دانشجویی برای گذران زندگی در یک دیوانه‌خانه در همان مفهوم کلاسیک‌اش کار می‌کردم. یکی از بیماران لکنت زبان هم داشت.

گفت‌وگوی ما تماشایی بود. من آنجا متوجه شدم که اگر همه لکنت زبان داشتند، زندگی به راستی دشوار می‌شد. در رمان «کوری» ساراماگو ما این را می‌بینیم (یا در انواع سریال‌هایی که نت‌فلیکس این روزها می‌سازد از جمله در See که یکی از همکارانم آدرسش را داد.) پس ما به هم نیاز داریم و این یک واقعیت است.

♦ اسکندر آبادی: نوش‌آذر گرامی, من Stigma را «داغ»، «انگ» یا «مُهر» معنی می‌کنم. با این تعبیر جالب است بگویم وقتی شما به خاطر لکنت‌زبان خود را جزو ما کم‌توانان یا حالا بگوییم همان معلولان به شمار آوردید، شگفت‌زده شدم. با خودم گفتم مرز داغ معلول بر کسی زدن کجاست؟ آیا اگر نوش‌آذر نو‌ک‌زبانی حرف می‌زد هم خودش را معلول می‌دانست؟ خود من تا دبیرستان نرفته بودم، حالی‌ام نبود که «کور» که بچه‌ها به عنوان ناسزا به من می‌گفتند، دقیقاً چی هست.

"افرادی که خود را کم‌توان نمی‌دانند و کسانی که سعی می‌کنند به تنهایی با کم‌توانی‌های خود کنار بیایند در آمار رسمی قرار نمی‌گیرند"در پاسخشان میان دعوا می‌گفتم: «تو هم صدات مثل قنداقی‌هاست» یا…

بعدها اینقدر همگان پرسش‌های غریب یا گاه بی‌معنی‌ای درباره نابینایی‌ام می‌کردند که گاه گارد می‌گرفتم. یعنی یا به شوخی برگزار می‌کردم و حاضرجوابی نشان میدادم، یا سخنان عاقل اندر سفیه می‌گفتم.

می‌گفتند: «اگر گفتی من کی‌ام». یا: «چطوری دهانت را پیدا می‌کنی؟».

حدود بیست سال پیش کاملا بر من مسلم شده بود که همه ما در جاهایی کم‌توانی داریم و اصولا هر انسانی برای گذران زندگی از توانایی‌هایی برخوردار است که بودجه او برای چیره شدن بر نارسایی‌های زندگی و پیشرفت در امور به شمار می‌آید.

منِ کم‌توان شاید از این بودجه حواس و توانمندی‌ها کمتر از دیگران برخوردار باشم. پس کافی است این بودجه را خوب مدیریت کنم تا همپای دیگران در زندگی پیشرفت کنم. بماند که معلولیت‌هایی هم هستند که چون پنهان‌اند، از داغ و مُهر و انگ مصون می‌مانند.

اما من چه باید می‌کردم تا داغ معلولیتم اگر کاملا پاک نمی‌شود، دست‌کم دیواری که بسیاری آن را حایل من و خودشان می‌دانند، کوتاه‌تر شود؟ سرانجام نتیجه این شد که رمانی نوشتم و کوشیدم هر ترفندی را که نابینایان برای دریافت جهان دیداری می‌زنند در آن بگنجانم به ویژه که کم‌توانی‌های من خیلی وقت‌ها در جاهایی نیستند که مردم می‌پندارند.

برای نمونه بسیاری نابینایان را فرو غلتیده در یکه جهان تیره و تار می‌پندارند، ولی برای کسی که مادرزاد نور را هم نمی‌بیند، تضاد میان تاریکی و روشنایی وجود ندارد. برای او روز و شب نه تاریک است نه روشن. به هر روی من بر این باورم که اگر ما درباره معلولیتمان بگوییم و بنویسیم و خلاصه روشنگری کنیم، بی‌گمان از شدت و سوزش داغ کاسته‌ایم.

♦ م. مهاجر:  من علاقه دارم بیشتر به این قسمت برخوردها بپردازم و آنها را لزوما در دو گروه دسته‌بندی نکنم. دست‌کم در این مورد من با ادبیات همراه‌ترم تا دانش.

"از آنجا که درخواست عدم ثبت به این شکل با حقوق بشر سازگار است، لذا نمی‌توان اقدامی علیه آن انجام داد"این برخورد با فرد معلول صورت‌های بسیار متنوع‌تری دارد که ادبیات به آن اجازه ظهور و به نویسنده اجازه‌ی بازی با روایت‌های این برخوردها را می‌دهد، کاری که عقل سرد قادر به انجامش نیست.

البته در ابتدا مایلم بگویم که مساله‌ی «برخوردها» در مورد کلیه‌ی کسانی که به لحاظ حقوقی معلول دانسته می‌شوند اتفاق نمی‌افتد. همانطور که آقای آبادی هم گفتند رفتارها با کسی که معلولیتش در نگاه اول قابل تشخیص است با کسی که اینگونه نیست کاملا تفاوت می‌کند. یعنی اساسا به لحاظ اجتماعی کسی که در ظاهرش مشخص نباشد، معلول حساب نمی‌شود، مگر اینکه کارت ناتوانی از جیبش بیفتد که با دیجیتال کردن کارت‌ها این موضوع هم قابل حل است. من که از ویلچرم در اولین نگاه همه چیز هویداست که البته همین موضوع هم باعث این تجربه‌ها بوده است:

وقتی با یک نفر ویلچرسوار در ایستگاه اتوبوس منتظر ایستاده‌اید ترجیح می‌دهید به جای باز کردن صحبت با موضوعات خنثی مانند آب و هوا یک راست سراغ بارزترین ویژگی بروید: «راستی، بیماری یا تصادف؟» این در صورتی است که شانس بیاورم و کسی همراهم نباشد. اگر همراه داشته باشم که طبق معمول من را صغیر و فاقد عقل و همراهم را قیم می‌دانند و از او سوال می‌کنند.

عموما وقتی این وضعیت را تجربه کرده‌ام طرف مقابل از من مسن‌تر بوده است و نمی‌شده مستقیم بگویم «به تو چه». در یک مورد هم که گفتم شاکی شد که «حالا بابا چی گفتم مگه» و بعد هم رفت بلکه روی ویلچری دیگر، آدمی متمدن‌تر بیابد. نمی‌گویم این تبعیض است اما همین تجربه کوچک روزمره نشان می‌دهد که حتی در اولین جمله هم ورود به ساحت من مجاز است.

همین موضوع در یک ساحت دیگر شکل داستان‌های انگیزشی به خود می‌گیرد. هرکس با داستانی جدید از راه می‌رسد تا تو را به موفقیت در زندگی تشویق کند. نمی‌توان در زندگی راحت بود و زیست، چیزی باید حتما وجود ویلچر را جبران کند.

"با توجه به واقعیت‌های ملی، تفاسیر مختلف از کم‌توانی، پزشکان را که تمایل دارند حتا درمان‌ها را با تعاریف بین المللی استانداردسازی کنند، سردرگم می‌کند"اگر با ویلچرم مشکلی نداشته باشم یا نخواهم به داستان کسانی گوش دهم که با وجود ویلچر کوهنورد شده‌اند لابد یک تخته‌ام کم است. نقص است و باید با موفقیت جبران شود. باید تو هم وارد چرخه شوی و تبدیل به الگویی تاثیرگذار شوی که دیگران را به ادامه دادن امیدوار می‌کنی. مادرها تو را با دست کودکانشان نشان می‌دهند و می‌گویند «ببین از این بدتر که نمیشی».

گاهی هم حلقه‌ی قدسی دور سرت می‌کشند. از تمام امور زمینی تهی می‌شوی و به دنیای ماورا پیوند می‌خوری.

هر کمک به تو یک امتیاز در آخرت. همه برای کمک به تو در شتابند. تو را نمی‌بینند، بلکه مسکینی در راه مانده را می‌بینند که می‌تواند آنها را به جایگاه اعلای و یطعمون الطعام علی حبه مسکینا و یتیما و اسیرا برساند و فورا دست به کار می‌شوند مبادا فرصت دستگیری از دست برود. مخالفت هم فایده ندارد. مخالفتت را نمی‌شنوند، می‌شنوند که مسکینی سرکشی می‌کند و آنها را از ثواب اخروی بازمی دارد.

"با این حال، تعیین عینیِ کم‌توانی یک فرآیند پزشکی است، اما تعیین درجه‌ی کم‌توانی و حقوق مربوط به آن یک فرآیند اجتماعی – سیاسی است"نهایتا تو را نمی‌بینند.

این‌ها تنها چند نمونه‌اند. بزرگ شدن در این گفتمان‌ها اما در نهایت محصول بلافصل این گفتمان‌ها نبودن، آسان نیست. فاصله گرفتن از این گفتمان‌های استیگماتیک (نمی‌دانم مجازم چنین صفتی به این گفتمان‌ها نسبت دهم و آیا معنای مد نظرم را به ذهن متبادر می‌کند یا نه) محصول درگیری فکری با این استیگماهاست. تنها راهی که من می‌شناسم و باز هم شبیه روش آقای آبادی است، نوشتن است اما نه به سبکی که گفتمان‌های استیگماتیک از شما انتظار دارند و شما را به آن می‌رانند، بلکه بازتولید خلاقانه‌ی آن استیگما به فرمی که از آن آشنایی زدایی کند. به نظرم این کار در روایت‌های خرد از رویدادها امکان‌پذیر است چون تعیین سبک روایت با راوی است و در نتیجه ابتکار عمل را از گفتمان مد نظر می‌گیرد.

مثلا همین داستانی که گفتید ابلیس لکنت زبان دارد، به نظرم این می‌تواند دست مایه‌ی داستانی جدید شود که با همین داستان بازی می‌کند.

♦ حسین نوش‌آذر: داستان «صدای ترک خوردن یخ درون آب» نوشته آرش دبستانی را باید حتما خواند. موضوع این داستان نابینایی به عنوان یک معلولیت است از منظر فردی که بینایی خود را از دست می‌دهد و زندگی او دستخوش دگرگونی‌هایی می‌شود.  ابراهیم گلستان در داستان «مد و مه» می‌نویسد: «بینایی چیزی جداست از ظلمت. تاریکی را هم باید به چشم دید. برای دیدن، روز کافی نیست.

"یک اشتباه بزرگ در همه‌ی دانشگاه‌ها و بیمارستان‌های تمام‌عیار ما انجام می‌شود، این است که تصمیمات ثانوی مربوط به کم‌توانی در مراکز بهداشت و درمان اتخاذ می‌شود"چشم می‌خواهد.» نابینایی به راوی این داستان فرصت می‌دهد رابطه‌اش را با معشوقی که او را ترک کرده بهتر ببیند. اما این نوع دیدن تأثیری در دشواری‌های زندگی روزانه ندارد.  آقای آبادی، به نکات مهمی اشاره کردید. حد معلولیت چیست؟ طبعاً من اگر بخواهم اتوموبیلم را پارک کنم، لکنت‌زبان یا نارسایی قلبی یا نارسایی کلیوی و حتی اگر پایم لنگ باشد مانعی به وجود نمی‌آورد، اما اگر تلفن‌چی باشم، حتما به مشکلاتی برمی‌خورم. اگر مصر باشم و اصلا این بزرگ‌ترین آرزوی زندگی من باشد که حتما تلفن‌چی باشم، تکلیف چیست؟ سنگ بزرگ علامت نزدن است؟ به بحث نیاز دارد و پزشک جمع ما هم آقای فرازنده است. قبل از آنکه برای بررسی استیگما به سمت تاریخ حرکت کنیم، خوب است بدانیم از نظر پزشکی حد معلولیت کجاست؟ قانون چه می‌گوید؟ حمید جان…

♦ حمید فرازنده: در دور پیش هم عرض کردم: تعریف بیماری از تعیین معلولیت جداست.

بیماری یک پدیده‌ی شخصی است؛ معلولیت یک تعین اجتماعی. این نیست که از ابتدا فرض را بر این بگذاریم که یک فرد دارای آسیب‌دیدگی به طور خودکار از کار افتاده است. بسیاری از افراد کم‌توان علیرغم آسیب‌دیدگی‌شان، حرفه‌ی خود را با موفقیت ادامه می‌دهند. به همه‌ی این دلایل، تعیین عینی درجه‌ی کم‌توانی همراه با پیامدهای اجتماعی آن نمی‌تواند کاملا بر اساس معیارهای پزشکی باشد. ارزیابی باید با در نظر گرفتن زمینه‌های شغلی، اجتماعی و شخصی انجام شود.

"تصمیم در مورد ازکارافتادگی باید توسط نهاد بیمه و تامین خدمات اجتماعی که فرد به آن وابسته است تعیین شود"از کارافتادگی ممکن است به فرد و همچنین به محیط اجتماعی و فیزیکی بستگی داشته باشد. به عنوان مثال، در کشورهایی که خانه‌ها، مدارس، محل‌های کار، مکان‌های مشترک (خیابان‌ها، مراکز خرید، بیمارستان‌ها و غیره) و وسایل حمل‌ونقل عمومی را به گونه‌ای توسعه داده‌اند که افرادی که ازکارافتاده تلقی می‌شوند بتوانند از آن بهره ببرند، وضعیت ازکارافتادگی برای تعداد کمتری از آسیب‌دیدگان صادق است. برعکس، مثلا در کشور ما که پیاده‌روها به صورت دیوار یا مکانی محصور در خندق (دو جوی در دو سوی خیابان با پل‌های قوسی و فلزی مشبک بر روی آنها) ساخته می‌شوند، و حتا افراد تندرست نیز به سختی از آنها عبور می‌کنند، تعداد ازکارافتادگان نسبتا بیشتر است. تنها تصور کنید یک فرد نابینا با عصا در دستش چگونه باید از روی این پل‌های قوسی و مشبک رد شود؛ از این سو به آن سوی خیابان-خیابان نگوییم، محل جنگ- گذشتنش پیشکش.

اما این بحث به ما یادآوری می‌کند که باید تعریفی داشت که بُعد اجتماعی کم‌توانی را نشان دهد، بدون اینکه ویژگی‌های فردی محرومیت‌های ناشی از آسیب‌دیدگی را از نظر دور کند. تعریف کم‌توانی زیر بر این اساس شکل گرفته است:

کم‌توانی پیامد آسیب‌دیدگی‌ای است که باعث می‌شود فرد در زندگی شخصی، حرفه‌ای یا اجتماعی خود محرومیت‌های ناضرور و نامناسبی را تجربه کند.

این صورت مسئله است و حل مسئله شامل اقدامات پیشگیرانه، اصلاحی، درمانی و تلافی جویانه و همچنین راهکارهای سازگاری فنی و اجتماعی و سیاسی است.

بسیاری از مؤسسات برای تشخیص کم‌توانی، هیئت هایی ایجاد کرده‌اند. این هیئت‌ها برای مطالبه‌ی حقوق ناشی از محدودیت جسمی یا روحی و یا طرح دعوی علیه تبعیض باید فرد کم‌توان را شناسایی و تایید کنند. پس از آن، چنین تشخیصی می‌تواند شامل ارائه‌ی توانبخشی و آموزش ویژه، بازآموزی حرفه‌ای، حفظ شغل و تضمین درآمد، پرداخت غرامت و مددکاری باشد.

به منظور جلوگیری از محرومیت یا جبران آن، باید مشخص شود که چه کسانی مستحق پیگیری‌اند: و بعد تعیین کرد آیا باید درآمدشان حفظ شود یا مورد مددکاری اجتماعی قرار گیرند. اینجا باید زیر این جمله را خط کشید: کم‌توان شناخته شدنِ یک نفر به معنای حائز شرایطِ مختلف بودنش برای بهره‌مندی از حقوقِ درنظر گرفته شده و ارائه شده از سوی سیستم است.

می‌توانیم فرانسه و آلمان را به‌عنوان مثال برای برخی کشورهای پیشرفته برای تشخیص کم توانی ذکر کنیم. این کشورها در گروهی قرار دارند که سهمیه یا جریمه هایی را برای تسهیل و یافتن کار برای افراد کم توان تعیین می‌کنند.

"دستیابی به استانداردسازی بین المللی در مورد کم‌توانی، در شرایطی که شیوه‌های متفاوتی حتا در نهادهای مختلف تامین خدمات اجتماعی در داخل کشور وجود دارد، غیرممکن است"این است که در این کشورها افزایش جدی در تعداد کارگران کم توان وجود دارد. افرادی که قبلا هرگز از نظر آماری به حساب نمی‌آمدند، اکنون درخواست می‌دهند که جزو کم توانان ثبت نام شوند.

یکی دیگر از تفاوت‌های حقوقی بین کشورها، ارزیابی کم‌توانی به مثابه‌ی وضعیتی موقت یا دائم است. در کشورهایی که مزایا و امکانات‌ویژه‌ای را برای افراد کم توان ارائه می‌دهند، این مزایا به مدت زمان آسیب فیزیکی محدود می‌شود.

یک مورد استثنایی هم برای نمونه از ترکیه بیاوریم. در ترکیه بیماری سل اندمیک است، و فرد مبتلا به سلِ فعال، با گذشتن از هیئت‌های ویژه‌ی پزشکی و سازمان تامین خدمات اجتماعی در درجات گوناگون کم توان به حساب می‌آید. در قانون برای اینها اصطلاحی هست به نام «تبعیض مثبت»، یعنی در مرحله‌ی استخدام و ساعات کار و سن بازنشستگی و از این قبیل نسبت به بقیه دارای امتیاز‌های ویژه می‌شوند، و بعد حتا وقتی از بیماری بهبود کامل هم بیابند، این وضعیت تبعیض مثبت یا امتیازهای ویژه ادامه می‌یابد.

♦ حسین نوش آذر: آقای آبادی شما در دویچه‌وله عضو سندیکای کارکنان هستید.

در محل کار شما مطابق با قوانین موجود معلولیت را چگونه تعریف کرده‌اند و چه امکاناتی را برای معلولان در نظر گرفته‌اند؟ نماینده‌ای هم دارید؟

♦ اسکندر آبادی: نخست اینکه دویچه وله تعریف معلولیت را از قوانین جاری آلمان گرفته و خود نقشی در تعریف یا تشخیص آن ندارد. کسی که دارای کارت معلولیت است، می‌تواند با آن به کارگزینی رجوع کند و از امتیازهای این وضعیت برخوردار شود. دویچه وله به عنوان یک نهاد دولتی وظیفه دارد قانون‌های مربوط به مناسب‌سازی برای توانخواهان را رعایت کند.

در آلمان هر نهاد یا شرکتی که بیش از ۲۰ کارگر و کارمند داشته باشد، باید یا ۵ درصد از آنها را از میان توانخواهان استخدام کند یا مبلغ تعیین‌شده‌ای از سوی نهاد ویژه همپیوندی توانخواهان با جامعه را به حساب آن نهاد بریزد تا نهاد یادشده بتواند از کار استخدام معلولان و مناسب‌سازی شرکت‌ها و نهادهای رسمی پشتیبانی کند.

در دویچه وله بیش از ۵ درصد استخدام شدگان از معلولان هستند.

همین امسال دویچه وله پیمانی را امضا کرد که از سوی نمایندگان توانخواهان این نهاد برای بهینه‌سازی وضعیت کاری توانخواهان این نهاد تهیه شده است. من هم به عنوان نماینده وقت در تهیه این پیمان همکاری داشتم. بر پایه این پیمان به کسی که رسما معلول شناخته شده و کارت معلولیت دارد، در سال چهار روز بیشتر از دیگران مرخصی تعلق می‌گیرد، فسخ قرارداد استخدامی او مشکل‌تر از معمول است و اشخاص مربوط می‌توانند دو سال زودتر از دیگران بازنشسته شوند که البته قرارهایی هستند که در نهادهای رسمی دیگر هم اجرا می‌شوند.

دویچه وله دو نماینده ویژه معلولان در شهرهای بُن و برلین و یک نماینده سراسری دارد که هر چهار سال یک بار انتخاب می‌شوند.

من هم به عنوان دستیار یکی از این نمایندگان به کار معلولان می‌رسم.

آنچه ویژه دویچه وله و به سود توانخواهان این نهاد است پذیرش معلولیت ۳۰ درصد به بالا به عنوان ۵۰ درصد معلولیت است.

"شمارش و آمارگیری برای آشکار کردن داده‌های کم‌توانی تنها می‌تواند برای شمارش افرادی مفید باشد که اعلام می‌کنند به دلیل نقص عضو یا نقص عملکرد عضو از کار افتاده‌اند"یعنی کسانی که از ۳۰ درصد به بالا معلولیت دارند، از امتیازات کسانی برخوردار می‌شوند که ۵۰ درصد معلولیت دارند.

در پیمان یادشده تاکید بر مناسب‌سازی امور کامپیوتری در دویچه وله و امور ساختمانی است ولی هنوز راه درازی تا انجام این خواسته‌ها در پیش است.

Ad placeholder

معلولیت و اقتصاد سیاسی

♦ حسین نوش‌آذر: من سالیانی چند به طور پیوسته و ناپیوسته، در طول دوران دانشجویی و پس از آن در بیمارستان‌های دولتی آلمان کار کرده‌ام. در بیمارستان‌ها هم معلولان، زنان و کارکنان خارجی نمایندگانی دارند که بر اجرای قوانین ضد تبعیض نظارت محکمی دارند و به شکایت‌ها رسیدگی می‌کنند. بعد از استقرار نظام نئولیبرالیستی و خصوصی‌سازی‌ها، از ۱۹۹۸ به بعد این قوانین پا برجا ماند، اما برای صرفه‌جویی در هزینه‌ها، به تدریج از پرسنل کم گذاشتند و لاجرم همبستگی بین کارکنان کاهش پیدا کرد. اگر تا دیروز با همکار معلول‌ات تفاهم می‌داشتی، حالا که ناگزیر بخشی از وظایف او هم به دوش‌ات افتاده بود، این تفاهم کم‌رنگ شده و به تدریج سبب نارضایتی و زمینه‌‌ساز اعمال تبعیض شده بود. بنابراین می‌توانیم بگوییم صرفا تفاهم کافی نیست، چه بسا در یک جامعه منظم و مرفه مثل آلمان یا فرانسه یا بریتانیا تفاهم نسبت به اقشار آسیب‌پذیر به قدر کافی وجود دارد اما به سبب اجرای سیاست‌های نئولیبرالیستی، اجرای قوانین عادلانه و سودمند با موانعی مواجه شده و در مجموع همبستگی بین لایه‌های مختلف اجتماعی کاهش پیدا کرده و رقابت و مسابقه بر سر به دست آوردن سهم بیشتر برتری پیدا کرده بر تفاهم.

از این گذشته مورد دیگری که برای من تعجب‌آور بود، نحوه توزیع امکانات است. من یک مثال می‌آورم: فرض کنید یک فرد معلول ذهنی به پرستاری و به شغل نیاز دارد. بیمه هر دو را تأمین مالی کرده. در طول روز دو بار پرستار، هر بار حداکثر یکربع به خانه این فرد سر می‌زند، ساعت هشت صبح هم یک ون مخصوص کاملا مجهز او را به محل کارش، کارگاه ویژه معلولان ذهنی می‌برد. شغل او: ساختن قطعات ساده برای شرکت‌های صنعتی.

"از آنجا که این موارد ارتباط تنگاتنگی با سیاست‌های کم توانی این کشورها دارد، استفاده از این آمارها در مقایسه‌های بین کشوری نتایج دقیقی به همراه نخواهد داشت"سهمی که معلول از این امکانات دارد کمتر از دو درصد از هزینه‌ای است که بیمه به این فرد تخصیص داده. (روزی حدوداً ۱۵ یورو با احتساب غذا و پول توجیبی و اجاره‌خانه). بزرگ‌ترین سهم را شرکت‌های پرستاری و قیم‌های قانونی می‌برند، چنانکه می‌توان از یک صنعت صحبت کرد. در حالی که همین فرد تا اواخر ۱۹۹۰ در بیمارستان‌ها و اقامتگاه‌های ویژه زیر نظر زندگی می‌کرد و روزانه چه بسا یک دهم آن مبلغ خرج داشت. آزادی نداشت اما در عوض امنیت غذایی داشت.

کسی بر رعایت قوانین نظارت نمی‌کرد، اما با پرستارش در یک رابطه دو طرفه بود که گاهی هم آزارکامانه می شد. حالا در منزل خودش زندگی می‌کند ظاهرا به او می‌رسند اما نه امنیت غذایی کافی دارد، نه پوشاکش و تغذیه‌ و بهداشتش مناسب است و نه از آزادی‌اش می‌تواند بهره‌مند شود. فقط می‌توان گفت از یک نظام سادیستی در زندان رهایی یافته که کم هم نیست اما به این معنی نیست که کرامت انسانی‌اش حفظ می‌شود. توجه داشته باشید که ما درباره معلولیت‌های کاملا پیچیده صحبت می‌کنیم. کسانی که به طور شبانه‌روز به مراقبت نیاز دارند.

"به همین دلیل، تعداد پایین افراد دارای کم توانی آماری در برخی کشورها لزوما بیانگر واقعیت عینی نیست"اما اتفاق خوبی که افتاده، خشونت‌هایی که برای مثال فوکو در «تاریخ جنون» شرحی از آن‌ها به دست می‌دهد و یا هاینر کیپهاردت در رمان درخشان و به یاد ماندنی «مرتس» درباره دینامیسم فضاهای بسته در تیمارستان‌های قدیم آلمان روایت می‌کند، این فضاهای مبتنی بر آزارکامی تا حد زیادی از بین رفته و به یک معنا حصار زندان‌هایی که برای معلولان ساخته بودند شکسته، اما حصار نامرئی دیگری اطراف آن‌ها ساخته شده. بنابراین من با اتکا به بیست سال تجربه کار پیوسته و ناپیوسته در بیمارستان های روانی می‌گویم، بزرگ‌ترین مانع بر سر اجرای قوانین عادلانه نه انسان‌ها، بلکه اقتصاد نئولیبرالیستی است. چالش بزرگ ایجاد توأمان امنیت و آزادی است برای معلولان. در حد تخصیص پارکینگ ویژه یا محل کار مناسب، سیستم توانمند است. اما فراتر از آن نه.

لذا بنا به درک من نئولیبرالیسم در واقع یک ویترین شیک فراهم کرده برای برخی معلولان تا پنجاه، شصت درصد. فراتر از آن کاملا درمانده است. مردم از نظر فرهنگی هم دارای شعورند و هم شفقت و محبت دارند.سیستم اما به گونه‌ای است که مجال کافی باقی نمی‌گذارد. فوکو البته در تاریخ جنون به خوبی این دینامیسم