صدزن؛ لاله ناجی کودکان درخودمانده تاجیک

صدزن؛ لاله ناجی کودکان درخودمانده تاجیک

• سهراب ضیا
• بی بی سی، دوشنبه

۳ ساعت پیشتوضیح تصویر،

لاله نصرالدینوا، بنیان‌گذار مرکزی برای کودکان اوتیستیک

از تعداد کودکان درخودمانده یا اوتیستیک در تاجیکستان آمار دقیقی در دست نیست. آگاهی هم در این مورد، در سال‌های اخیر آهسته آهسته، پیدا شده است.

در چنین شرایط زنی دست به کار شده تا صدای دل مادرانی را که مثل او فرزند درخودمانده دارند، به گوش مسئولان دولتی و توجه سازمانهای بین‌المللی برساند.

خانواده لاله نصرالدینوا یکی از صدها هزار خانواده در تاجیکستان است. یک تفاوتی که این خانواده را از بقیه خانواده‌ها متمایز می‌کند، فرزند چهارم آنها است که اوتیستیک است.

نام این پسر او کمال است. لاله و شوهرش فضل‌الدین در پنج‌سالگی کمال دریافتند که او مثل دیگران نیست، متفاوت است. ویژگی اصلی کمال از سه برادر و خواهرش این است که او به توجه و مراقبت بیشتر والدین و برادرانش نیاز دارد.

حالت او ‌را درخودماندگی یا اوتیسم می‌گویند. ده سال پیش در تاجیکستان کم کسانی در باره اوتیسم اطلاع داشتند.

توضیح تصویر،

بزرگترین چالش برای خانوادهایی که مثل لاله فرزند درخودمانده دارند، نبود مرکزهای ویژه و برنامه‌های آموزشی و بازپروری برای آنها بود

بزرگترین چالش برای خانوادهایی که مثل لاله فرزند درخودمانده دارند، نبود مرکزهای ویژه و برنامه‌های آموزشی و بازپروری برای آنها بود.

آن وقت حتی پزشکان در تاجیکستان نمی‌دانستند با این گونه کودکان چه کار کنند. در چنین شرایطی و البته پس از آموزش روشهای بین‌المللی مراقبت از کودکان اوتیستیک، لاله نصرالدینوا با کمک شوهرش سازمانی را بنیاد گذاشت و آن را "اراده" نام نهادند.

اکنون به ابتکار لاله و والدین دیگر بیش از ۴۰ مرکز و سازمان اجتماعی در تاجیکستان تأسیس یافته که به کودکان دارای معلولیت‌هایی مثل فلج مغزی، سندرم داون یا نشانگان داون و اختلال روانی کمک می‌کنند.

لاله نصرالدینوا، رئیس سازمان اجتماعی "اراده" می‌گوید: "نمیتوانم بگویم که سازمانهای دیگر خاصی هم در زمینه اوتیسم فعالیت می‌کنند، اما سازمانهایی هستند که با کودکان ناتوان، از جمله درخودمانده کار می‌کنند. تعداد چنین کودکان خیلی زیاد است. بر اساس آمار بین‌المللی، از هر ۵۶ کودک تازه متولد شده در جهان یک نفر مشکل درخودماندگی دارند."

از روی این حساب، لاله معتقد است که "در تاجیکستان بیش از ۳۰ هزار کودک، نوجوان و بزرگسال اوتیستیک زندگی می‌کنند."

به ابتکار سازمان "اراده" در تاجیکستان شبکه‌ای فعال شده که هدفش کمک به کودکان دارای معلولیت است. این سازمان با همکاری دولت و سازمانهای بین‌المللی ۱۱ طرح را روی دست دارد.

برنامه مداخله زودهنگام یکی از آنهاست و نزدیک ۷۰ کودک از دو و نیم تا شش ساله را فرا می‌گیرد. هدف این برنامه آماده کردن کودکان برای ادغام با جامعه است.

آمنه چهار سال دارد و یک سال می‌شود که همراه مادرش به این مرکز می‌آید. با فرزانه، مادر آمنه در حالی که یکجا با مربی مشغول تمرین با دخترش بود، هم‌صحبت شدم. فرزانه از پیشرفتهای دخترش راضی به نظر می‌رسید. وی گفت:"آمنه بعد از آمدن به این جا اکنون می‌تواند خواهش خودش را بیان کند. مثلاً، می‌گوید که به من این یا آن چیز لازم است. یک سال پیش همراه خواهرش ‌بازی نمی‌کرد. حالا هر دو با هم ‌بازی می‌کنند."

توضیح تصویر،

فصل صدزن در بی‌بی‌سی

فرزانه امیدوار است که آمنه "مانند خواهر بزرگش به مکتب معمولی می‌رود و صاحب هنری می‌شود."

یکی از ویژگیهای فعالیت سازمان "اراده" راه‌اندازی دوره‌های هنرآموزی برای مادرانی بوده است که کودکانشان را به این مرکز می‌آرند.

زهرا سفروا، یکی از آنهاست. دو فرزند او هم اوتیستیک هستند. زهرا در سازمان "اراده" هماهنگ‌ساز برنامه حمایت از والدین است. او در باره هدف راه‌اندازی دوره‌های هنرآموزی برای مادران کودکان و نوجوانان اوتیستیک می‌گوید:

"ما از خود سؤال کردیم که چه کار کنیم تا برای مادران آمدن به مرکز ما جالب شود، تا آنها برای چند لحظه هم که شده، مشکلاتشان را فراموش کنند و به عالم زیبای هنر وارد شوند. در این مشغولیت‌های آموزشی مادران از استادان هم هنر گلدوزی و خیاطی یاد می‌گیرند و هم با زنان مثل خودشان همصحبت می‌شوند و راز دل می‌گویند.

اخیراً سازمان "اراده" به اقدام تازه‌ای دست زد و آپارتمانی را در شهر دوشنبه خریداری و آن را ترمیم کرد.

اکنون در این جا به کودکان و نوجوانان دارای معلولیت زندگی مستقلانه کردن را یاد می‌دهند.

نیمی از قیمت این آپارتمان از راه فروش شیرینی و کالاهایی به دست آمده که کودکان و مادران آنها تهیه کرده‌اند.

بقیه پول این خانه را برخی از سازمانهای مالی بین‌المللی، مثل بانک اروپایی بازسازی و توسعه پرداخت کرده‌اند.

توضیح تصویر،

آیتین رستموا

آیتین رستموا، رئیس نمایندگی این بانک در تاجیکستان فعالیتهای اجتماعی لاله را مهم ارزیابی کرد. وی گفت:

"ما از والدین و مادرانی مانند لاله افتخار می‌کنیم که این کارهای بزرگ را نه تنها برای بچه‌ها و خانواده خود، بلکه برای عموم و جامعه انجام می‌دهند، آگاهی مردم را بالا می‌برند و به آنهایی که از افراد پیرامون خود انتظار کمک هستند، اطمینان می‌بخشند."

خود لاله پسرش کمال را که اکنون ۱۸ ساله شده، محرک اصلی پیشرفت و الهامبخش تمام فعالیتهای اجتماعی ده سال اخیرش می‌داند. لاله نصرالدینوا به موفقیتهای پسرش می‌بالد:

"کمال حالا در برنامه کارآموزی تحصیل می‌کند، او هفته‌ای سه بار به مرکز ما می‌آید، به سالنهای ورزش و سینما و مشغولیتهای کامپیوتری می‌رود و آینده نزدیک به کلاس رقص خواهد رفت."

بدون شک، چالشهای بزرگ دیگری در راه است، اما لاله نصرالدینوا تلاش دارد امید مادرانی را که مثل او فرزند اوتیستیک دارند، به آینده بهتر قویتر سازد.

صدزن؛ چه کسانی در فهرست امسال صد زن بی‌بی‌سی حضور دارند؟

صد زن؛ از فعالیت در شهر بی سینما تا نمایندگی افغانستان در اسکار

صد زن؛ شهزاده سمرقندی: چگونه نویسنده شدم؟