حذف غربالگری چه پیامدی دارد؟/ مهمترین راهکار شناسایی جنین‌های بیمار از بین می‌رود

حمدرضا صالحی، اظهار کرد: در سال ۱۳۸۴ و با توافق نظر جمعی از فقها و متخصصان علوم پزشکی قانون سقط درمانی تصویب شد و به موجب این قانون «سقط درمانی با تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی مبنی بر بیماری جنین که به علت عقب افتادگی یا ناقص‌الخلقه بودن موجب حرج مادر است و یا بیماری مادر که با تهدید جانی وی توأم باشد قبل از ولوج روح(چهار ماه) با رضایت زن مجاز بوده و مجازات و مسئولیتی متوجه پزشک مباشر نخواهد بود». 

وی با بیان اینکه پس از این زمان روح در کالبد جنین دمیده می‌شود بنابراین سقط آن معادل با قتل نفس است، تصریح کرد: تریزومی ۱۳، تریزومی ۱۸، سندرم فریاد گربه، سیکلوپیا همراه با هولوپروزنسفالی، شیزنسفالی و مننگوانسفالوسل از بیماری‌هایی هستند که مجوز سقط درمانی برای آنها صادر می‌شود.

صالحی در رابطه با روند غربالگری مادران باردار توضیح داد: مادرانی که باردار هستند در سه ماهه‌ اول بارداری و برای انجام معاینات به متخصص زنان و زایمان مراجعه می‌کنند و در صورت صلاحدید پزشک، به انجام غربالگری سه ماهه نخست بارداری توصیه می‌شوند.

وی ادامه داد: در آزمایش غربالگری با استفاده از مقدار کمی نمونه خون مادر و بررسی میزان برخی پروتئین‌ها در آن، سلامت جنین بررسی می‌شود و در صورتی که مقادیر مورد بررسی در محدوده استاندارد نباشند، لازم است متخصص زنان و زایمان در ادامه بارداری، بیشتر مراقب مادر و جنین باشد البته این موضوع به منزله بیمار بودن همه این جنین‌ها نیست و تنها نشان دهنده نیاز مادر و جنین به بررسی بیشتر است.

این متخصص ژنتیک پزشکی ادامه داد: بررسی بیشتر از طریق یک آزمایش خون دیگر و انجام سونوگرافی از جنین همراه با درنظر گرفتن سن مادر ادامه دارد و طی این آزمایشات حتماً باید مادر توجیه شود که این فرآیند خطرناک و نشان دهنده بیماری قطعی جنین نیست بنابراین نباید استرس داشته باشند.

وی خاطرنشان کرد: اگر آزمایش دوم و سایر ارزیابی‌ها طبیعی بود، متخصص زنان می‌تواند تشخیص دهد که نیازی به انجام تست ژنتیک نیست اما در صورتی که ارزیابی‌ها نشان دهنده احتمال بیمار بودن جنین باشد، پزشک زنان طبق دستورالعمل‌های بین‌المللی، انجام تست ژنتیک را به مادر توصیه می‌کند البته این توصیه بدان معنا نیست که جنین باید سقط شود چراکه برای سقط، تشخیص دقیق و قطعی آزمایش ژنتیک مبنی بر بیمار بودن جنین ضروری است که تنها برای درصد کمی از جنین‌های تست شده، مجوز سقط صادر می‌شود.

صالحی در رابطه با انجام آزمایش ژنتیک توضیح داد: در این آزمایش از مایع دور جنین نمونه برداری شده، این نمونه به آزمایشگاه ژنتیک منتقل شده و مورد آزمایش قرار می‌گیرد و اگر طبق دستورالعمل‌های بین‌المللی جنین دچار مشکل باشد، این موضوع از طریق گزارشی به پزشک و خانواده اعلام می‌شود.

وی با بیان اینکه نتیجه آزمایش باید توسط پزشک متخصص و مشاوره ژنتیک به طور کامل و بی طرفانه تفسیر و برای مادر باردار توضیح داده شود، اظهار کرد: در صورتی که بیماری جنین جزء موارد مجاز برای سقط درمانی باشد، به خانواده اطلاع داده می‌شود و اگر خانواده تمایل به استفاده از سقط درمانی داشته باشد با تأیید پزشکی قانونی این مسئله امکان‌پذیر است.

این متخصص ژنتیک پزشکی خاطرنشان کرد: هیچ فشار یا اعمال نظری از سوی پزشک و آزمایشگاه مبنی بر سقط جنین نباید بر خانواده باشد و آنها تنها گزینه‌های موجود را توضیح می‌دهند و تصمیم‌گیری نهایی بر عهده خانواده است.

وی در رابطه با تعداد مواردی که در ایران دچار ناهنجاری ژنتیکی بودند، گفت: طبق مقالات منتشر شده از همکاران داخل کشور، از بین ۶۲۹۸ جنین که به آزمایش ژنتیک توصیه شده بودند، حدود ۵ درصد جنین‌ها دارای ناهنجاری ژنتیکی بودند و از بین ۶۲۹۸ جنین ذکر شده، آزمایش غربالگری غیرطبیعی بیشترین علت ارجاع(حدود ۷۱ درصد) را به خود اختصاص داده است که بدین ترتیب می‌توان نتیجه گرفت غربالگری یکی از مهمترین راهکارهای شناسایی جنین‌های بیمار است و حذف آن به معنای حذف مهمترین راهکار شناسایی این بیماران محسوب می‌شود.

صالحی با بیان اینکه توصیه به غربالگری منجر به کاهش فرزندآوری و پیر شدن جمعیت نمی شود، تصریح کرد: یک نوزاد اگر با مشکلات ژنتیکی متولد شود جدای از تبعات اجتماعی و فشاری که بر خانواده وارد می‌کند، درمانی هم برای بیماری آنها وجود ندارد.

وی ادامه داد: فشار بر این خانواده‌ها به اندازه‌ای خواهد بود که امکان دارد به علت عدم برخورداری از خدمات پزشکی اولیه برای شناسایی ناهنجاری احتمالی جنین، دیگر تصمیمی برای باردار شدن نداشته باشند که این مسئله نه تنها کمکی به جوانی جمعیت نمی‌کند بلکه باعث پیری جمعیت و سرخوردگی نیز می‌شود.

صالحی خاطرنشان کرد: در این شرایط اگر مادر به صورت ناخواسته باردار شود ممکن است به سقط غیرقانونی روی بیاورد که تبعات جبران ناپذیری دارد و می‌تواند تهدیدکننده سلامت و جان مادر باردار باشد و از سوی دیگر منجر به سهولت دسترسی به چنین امکانی شده و باعث می‌شود افرادی که به دلایل دیگری نیز قصد سقط جنین دارند، دسترسی ساده‌ای به این روش داشته باشند.

وی با اشاره به این موضوع که بیماری‌های ژنتیکی دارای مجوز سقط، درمان ندارند، گفت: در بعضی از بیماری‌ها می‌توان با رژیم درمانی خاصی علائم فرد را در حدی که زندگی نزدیک به نرمالی داشته باشد، بهبود بخشید اما باید درنظر داشت هزینه‌های درمان این علائم، بسیار سنگین و سرسام‌آور است و در بیشتر موارد نتیجه دلخواهی هم ندارد.

این متخصص ژنتیک پزشکی خاطرنشان کرد: ارگان‌های دولتی حمایت خاصی از این بیماران انجام نمی‌دهند، حمایت NGOها هم بسیار محدود و در حد تهیه اقلام اولیه است که به هیچ عنوان پاسخگوی هزینه های درمانی این افراد نیست. 

وی با بیان اینکه پس از نهایی شدن طرح «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» بیشترین ضربه به ساکنان مناطق محروم وارد خواهد شد، مطرح کرد: به لطف غربالگری سراسری در خانه‌های بهداشت، آموزش‌های اولیه و مشاوره ژنتیک سطح یک برای این افراد انجام می‌شود و از این طریق خانواده‌هایی که سابقه بیماری ژنتیکی دارند به سادگی و با هزینه اقتصادی- اجتماعی بسیار پایین شناسایی، به پزشک متخصص ارجاع و توصیه به غربالگری دوران بارداری می‌شوند، از سوی دیگر غربالگری را به لطف پوشش بیمه با هزینه معقولی انجام داده و بارداری مطمئنی را تجربه می کنند اما در صورت تصویب نهایی طرح مورد بحث، دسترسی افراد به آموزش‌ها و اقلام تنظیم خانواده محدودتر شده و در صورت بیماری جنین و عدم انجام غربالگری، از سلامت جنین بی‌اطلاع خواهند بود. 

صالحی ادامه داد: در چنین شرایطی تولد فرزند بیمار، عدم امکان درمان مناسب، فشار اقتصادی ناشی از هزینه‌های بیماری، فشار اجتماعی و رنج بیماری، انگ زنی‌ها و امتناع از فرزندآوری مجدد و حتی ازدواج، دور از ذهن نخواهد بود.

وی خاطرنشان کرد: در ماده ۵۳ طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده ذکر شده «کلیه دستورالعمل‌های صادره وزارت بهداشت که مرتبط با بارداری و سلامت مادر و جنین هستند باید مورد بازنگری قرار گیرد و به تأیید ستاد عالی جمعیت و خانواده برسد» و در تبصره یک همین ماده بیان شده «ارجاع مادر باردار به غربالگری که منجر به حدوث سقط یا سایر عوارض شود، پزشک تنها در صورتی که طبق چارچوب دستورالعمل مورد تأیید ستاد عالی جمعیت و خانواده عمل کرده باشد، مرتکب تخلفی نشده است».

صالحی ادامه داد: از این تبصره می‌توان تفسیر کرد در بسیاری موارد که پزشک پیشنهاد غربالگری را به مادر می دهد و منجر به شناسایی جنین غیرطبیعی و بیمار و در نهایت منجر به درخواست سقط درمانی جنین می‌شود، پزشک مرتکب تخلف خواهد شد که چنین رخدادی با روح پزشکی و درمان بیمار و پیشگیری از بیماری در تعارض جدی است.

وی مطرح کرد: در تبصره ۲ همین ماده ذکر شده که «هر گونه توصیه به مادران باردار توسط کادر بهداشت و درمان یا تشویق یا ارجاع از سوی درمانگران به تشخیص ناهنجاری جنین مجاز نیست» که این تبصره هم به شکل آشکاری در تعارض با وظیفه طبابت و تلاش برای ارتقاء سلامت عمومی جامعه است.

این متخصص ژنتیک پزشکی گفت: با توجه به تبعات اجتماعی- اقتصادی، نسخ قانون سقط درمانی و عدم توصیه به غربالگری جنین توسط کادر بهداشت و درمان، تصور فشار زیاد به کادر بهداشت و درمان، خانواده‌ها، اقتصاد کشور و نظام سلامت، گرایش به مبادی غیرقانونی سقط و در نهایت عدم تمایل به فرزندآوری و ازدواج و در نهایت پیر شدن جمعیت دور از ذهن نخواهد بود و با توجه به چنین تبعات سنگین و جبران ناپذیری امیدواریم شورای نگهبان این موارد را مدنظر داشته باشند و این مصوبه را به تأیید نهایی نرسانند.

وی در پایان بیان کرد: ذکر این نکته بسیار مهم است که تعریف دقیقی از «ستاد عالی جمعیت و خانواده»، ترکیب اعضای آن و حدود اختیارات در دسترس نیست و این ابهام موجب نگرانی است چراکه تصمیمات باید به تأیید این ستاد برسند، حال سوال اینجاست که نقش وزارت بهداشت و درمان و متخصصان مورد وثوق آن در تخصص‌های مختلف مرتبط با بهداشت و درمان چیست؟

۲۳۵۲۳۷