روایت یک بیماری خاص در «ماه در می‌زند»

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از مشاور رسانه‌ای برنامه، «ماه در می‌زند» ویژه‌برنامه محرم و صفر شبکه دو که به طراحی و کارگردانی مریم نوابی‌نژاد روی آنتن می‌رود، یکشنبه‌ شب ۷ شهریور میزبان افرادی بود که با یک بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کردند.

پوریا و نجمه بیماران مبتلا به ایکتیوز در این قسمت از چالش‌هایی که برای حضور در جامعه به واسطه بیماری پوستی‌شان داشتند و از نگاه های تلخی که به سبب ناآگاهی نسبت به این بیماری گاهی آزاردهنده می‌شود، سخن گفتند.

پوریا درباره تلاشش برای آگاهی‌بخشی راجع به بیماری‌اش گفت: کلاس اول ابتدایی من یک دانش‌آموز منزوی بودم که کسی با او دوست نمی‌شد. در ابتدای سال دوم ابتدایی از مدیر مدرسه خواهش کردم اجازه دهد من سر صف با همه دانش‌آموزان حرف بزنم و آنجا روبروی ۶۰۰ دانش‌آموز ایستادم و درباره بیماری‌ام حرف زدم. پس از پایان حرف‌های من همه دانش‌آموزان بیش از ۵ دقیقه مرا تشویق کردند و من دیگر یک دانش‌آموز تنها و منزوی نبودم.

نرجس دیگر مهمان این قسمت از «ماه در می‌زند» هم از احساسش نسبت به نگاه های اطرافیان گفت: نگاه ها گاهی تلخ‌تر از حرف‌ها و پرسش‌های عجیب هستند. مثلا اینکه می‌پرسند سوختی یا چه مشکلی برایت به وجود آمده آنقدر دردناک نیست که بعضی از نگاه ها آزاردهنده می‌شود.

زهراسادات قریشی رئیس انجمن ایکتیوز ایران که خودش هم از کودکی با این بیماری مادرزادی دست و پنجه نرم کرده، درباره چالش‌هایی که مبتلایان این بیماری با آن روبرو هستند اینطور توضیح داد: یک بیمار ایکتیوز همیشه به انواع و اقسام کرم‌ها احتیاج دارد. کرم‌هایی که برای افراد عادی لوازم آرایشی محسوب می‌شوند اما برای یک بیماری ایکتیوز درمان هستند و این درحالی است که این کرم‌ها شامل بیمه نمی‌شود و در سال‌های اخیر هم به سبب تحریم بعضی از داروهای مورد نیاز بیماران ایکتیوز کمتر پیدا می‌شود.

«ماه در می‌زند» هر شب حدود ساعت ۱۹ و تکرار آن هر روز ساعت ۱۲ به تهیه‌کنندگی سیدجواد محسنی روی آنتن شبکه دو می‌رود.