"من از خانه بیرون نمی‌آمدم. احساس می‌کردم که مردم مرا نگاه می‌کنند و اظهار‌نظرهای ناخوشایندی می‌کنند."

اتول میلز، ۲۸ ساله با کیست هیگروما متولد شده است، نوعی بیماری که با رشد غیر‌طبیعی بافت‌ها در سر‌ و گردن جنین همراه است.

او یکی از افراد شرکت‌کننده در کمپین آگاه‌سازی عمومی در مورد اثر نگاه کردن مردم به افراد با ناهنجاری‌های ظاهری است.

بنابر آخرین پژوهش‌ها رفتار‌های غیر‌دوستانه با افرادی که چهره‌ای متفاوت دارند روبه افزایش است.

به گزارش مؤسسهٔ خیریهٔ چنجینگ فِیسِز در سال ۲۰۱۹ حدود یک‌سوم افراد با چهرهٔ متفاوت از رفتار‌های خصمانهٔ مردم شکایت کرده‌اند که این میزان در سال ۲۰۲۱ به دو نفر از هر پنج نفر مبتلا به چنین بیماری‌هایی رسیده است.

یک‌سوم از افراد مبتلا به انواع ناهنجاری‌ها در چهره می‌گویند مردم به آنها به طور آزارنده‌ای زل می‌زنند.

این مؤسسهٔ خیریه می‌گوید از هر پنج فرد بزرگسال یکی تفاوت‌های مشخصی مانند جوشگاه زخم و بیماری و ناهنجاری‌های دیگری در چهره دارد و برآورد می‌شود که بیش از یک میلیون نفر با ناهنجاری‌های شدید چهره وجود داشته باشند.

این مؤسسه از بیش از هزار نفر از مبتلایان به ناهنجاری‌های آشکار در صورت نظر‌سنجی کرده است.

"آگاه‌سازی افراد "

اتول می‌گوید دیگر خیره شدن و زل زدن آدم‌ها برایش عادی شده است.

او به بی‌بی‌سی می‌گوید: "گاهی در فروشگاه‌ها تلاش می‌کنم پشت دیوار‌ها و ستون‌ها خودم را از نگاه دیگران قایم کنم اما آنها پشت ستون هم سرک می‌کشند تا به تماشای من ادامه بدهند".

" هر دو خواهرانم از این رفتار مردم آزرده می‌شوند و تلاش می‌کنند مرا از این نگاه‌های آزارنده در امان نگه دارند. می‌بینید که این رفتار نه فقط برای من بلکه برای اطرافیان من هم رنج‌آور است".

و این دلیل همراه شدن او با کارزار آگاه‌سازی عمومی در این زمینه است.

" گاهی مردم متوجه نیستند که به من خیره شده‌اند. من یاد گرفته‌ام که زل زدن به دیگران مؤدبانه نیست اما انگار بعضی‌ها این را فراموش کرده‌اند و به این کار ادامه می‌دهند. نیاز به آگاه‌سازی مردم داریم".

آمبا اسمیت ۲۰ سال دارد و هنرمند دانش‌آموختهٔ دانشگاه بولتون در زمینهٔ جلوه‌های ویژهٔ آرایشی است. او از سر تا پایش دچار نوعی ماه‌گرفتگی مادرزادی است که از زمان تولد همراهش بوده است.

"تجربهٔ من از همان لحظه که والدینم همراه من از بیمارستان بیرون آمدند شروع شد ... بیزاری... زل زدن و اظهار‌نظر‌های مختلف".

او می‌گوید مادر و پدرم به من می‌گفتند دیگران به تو نگاه می‌کنند چون تو "خیلی زیبا هستی".

"با تمام وجودم باور دارم که مادر و پدرم مرا همینطور می‌دیدند اما آن کسانی که به من خیره می‌شدند چنین خوش‌قلبی در کارشان نبود".

آمبا می‌گوید یاد گرفته است که با ماه‌گرفتگی خود کنار بیاید و به آن افتخار هم بکند.

او با جسارت می‌گوید:"ماه‌گرفتگی بدن من تعیین نمی‌کند من چه کسی هستم و شخصیت من ورای آن است".

"حالا من تعیین می‌کنم که این عارضه چه نقشی در زندگی من داشته باشد در‌حالی‌که برای سال‌ها این عارضه تعیین کرده بود زندگی من چگونه باشد".

شانکار جالوتا در ۱۴ سالگی مبتلا به بیماری لک‌و‌پیس یا "ویتیلیگو" شد، نوعی بیماری که بر رنگدانه‌های پوست اثر می‌گذارد.

او به بی‌بی‌سی می‌گوید:"آن زمان در یک مغازه کار می‌کردم. نگاه مردم را می‌دیدم که از چپ به راست کشیده می‌شد و بر پوست تغییر‌رنگ دادهٔ صورتم خیره می‌ماند".

"یادم می‌آید دوران سخت و رنج‌آوری را در این وضعیت ذهنی گذراندم، فکر می‌کردم چرا باید چنین بلایی بر سر من بیاید؟ چرا نمی‌توانم تغییری در این وضعیت ایجاد کنم؟"

هدف شانکار از این کارزار در شبکه‌های اجتماعی این است که مردم را متوجه مشکلات افراد با تفاوت‌های مشهود بدنی بکند.

او می‌گوید:"به این ترتیب کمک می‌کنیم که نسل‌های آینده در جهانی با پذیرش و رواداری بیشتری زندگی کنند".

توصیه به شما که زل می‌زنید

اگر متوجه شدید که به کسی با تفاوت یا ناهنجاری مشهود ظاهری خیره شده‌اید، توصیه می‌کنیم لبخند بزنید، سلام کنید و از نگاه کردن خود عذر‌خواهی کنید.

"ممکن است خجالت‌آور باشد اما اگر بچه‌ها به آنها خیره‌ شده‌اند آنها را سرزنش نکنید و کنار نکشید بهتر است به سادگی برای آنها توضیح بدهید آدم‌ها هر کدام با هم فرق دارند و این تفاوت‌ها خیلی هم خوب است".

تحقیقات این مؤسسهٔ خیریه نشان داده است که بیش از یک چهارم افراد با تفاوت‌های مشهود در چهره در حین کار با مشکل خیره شدن دیگران روبه‌رو بوده‌اند و تقریباً از هر پنج نفر یک نفر از آنها فرصت‌های پیشرفت، ارتقاء، افزایش دستمزد یا تماس با مشتری‌ها را در محل کار از دست داده است.

"من از خانه بیرون نمی‌آمدم. احساس می‌کردم که مردم مرا نگاه می‌کنند و اظهار‌نظرهای ناخوشایندی می‌کنند."

اتول میلز، ۲۸ ساله با کیست هیگروما متولد شده است، نوعی بیماری که با رشد غیر‌طبیعی بافت‌ها در سر‌ و گردن جنین همراه است.

او یکی از افراد شرکت‌کننده در کمپین آگاه‌سازی عمومی در مورد اثر نگاه کردن مردم به افراد با ناهنجاری‌های ظاهری است.

بنابر آخرین پژوهش‌ها رفتار‌های غیر‌دوستانه با افرادی که چهره‌ای متفاوت دارند روبه افزایش است.

به گزارش مؤسسهٔ خیریهٔ چنجینگ فِیسِز در سال ۲۰۱۹ حدود یک‌سوم افراد با چهرهٔ متفاوت از رفتار‌های خصمانهٔ مردم شکایت کرده‌اند که این میزان در سال ۲۰۲۱ به دو نفر از هر پنج نفر مبتلا به چنین بیماری‌هایی رسیده است.

یک‌سوم از افراد مبتلا به انواع ناهنجاری‌ها در چهره می‌گویند مردم به آنها به طور آزارنده‌ای زل می‌زنند.

این مؤسسهٔ خیریه می‌گوید از هر پنج فرد بزرگسال یکی تفاوت‌های مشخصی مانند جوشگاه زخم و بیماری و ناهنجاری‌های دیگری در چهره دارد و برآورد می‌شود که بیش از یک میلیون نفر با ناهنجاری‌های شدید چهره وجود داشته باشند.

این مؤسسه از بیش از هزار نفر از مبتلایان به ناهنجاری‌های آشکار در صورت نظر‌سنجی کرده است.

"آگاه‌سازی افراد "

اتول می‌گوید دیگر خیره شدن و زل زدن آدم‌ها برایش عادی شده است.

او به بی‌بی‌سی می‌گوید: "گاهی در فروشگاه‌ها تلاش می‌کنم پشت دیوار‌ها و ستون‌ها خودم را از نگاه دیگران قایم کنم اما آنها پشت ستون هم سرک می‌کشند تا به تماشای من ادامه بدهند".

" هر دو خواهرانم از این رفتار مردم آزرده می‌شوند و تلاش می‌کنند مرا از این نگاه‌های آزارنده در امان نگه دارند. می‌بینید که این رفتار نه فقط برای من بلکه برای اطرافیان من هم رنج‌آور است".

و این دلیل همراه شدن او با کارزار آگاه‌سازی عمومی در این زمینه است.

" گاهی مردم متوجه نیستند که به من خیره شده‌اند. من یاد گرفته‌ام که زل زدن به دیگران مؤدبانه نیست اما انگار بعضی‌ها این را فراموش کرده‌اند و به این کار ادامه می‌دهند. نیاز به آگاه‌سازی مردم داریم".

آمبا اسمیت ۲۰ سال دارد و هنرمند دانش‌آموختهٔ دانشگاه بولتون در زمینهٔ جلوه‌های ویژهٔ آرایشی است. او از سر تا پایش دچار نوعی ماه‌گرفتگی مادرزادی است که از زمان تولد همراهش بوده است.

"تجربهٔ من از همان لحظه که والدینم همراه من از بیمارستان بیرون آمدند شروع شد ... بیزاری... زل زدن و اظهار‌نظر‌های مختلف".

او می‌گوید مادر و پدرم به من می‌گفتند دیگران به تو نگاه می‌کنند چون تو "خیلی زیبا هستی".

"با تمام وجودم باور دارم که مادر و پدرم مرا همینطور می‌دیدند اما آن کسانی که به من خیره می‌شدند چنین خوش‌قلبی در کارشان نبود".

آمبا می‌گوید یاد گرفته است که با ماه‌گرفتگی خود کنار بیاید و به آن افتخار هم بکند.

او با جسارت می‌گوید:"ماه‌گرفتگی بدن من تعیین نمی‌کند من چه کسی هستم و شخصیت من ورای آن است".

"حالا من تعیین می‌کنم که این عارضه چه نقشی در زندگی من داشته باشد در‌حالی‌که برای سال‌ها این عارضه تعیین کرده بود زندگی من چگونه باشد".

شانکار جالوتا در ۱۴ سالگی مبتلا به بیماری لک‌و‌پیس یا "ویتیلیگو" شد، نوعی بیماری که بر رنگدانه‌های پوست اثر می‌گذارد.

او به بی‌بی‌سی می‌گوید:"آن زمان در یک مغازه کار می‌کردم. نگاه مردم را می‌دیدم که از چپ به راست کشیده می‌شد و بر پوست تغییر‌رنگ دادهٔ صورتم خیره می‌ماند".

"یادم می‌آید دوران سخت و رنج‌آوری را در این وضعیت ذهنی گذراندم، فکر می‌کردم چرا باید چنین بلایی بر سر من بیاید؟ چرا نمی‌توانم تغییری در این وضعیت ایجاد کنم؟"

هدف شانکار از این کارزار در شبکه‌های اجتماعی این است که مردم را متوجه مشکلات افراد با تفاوت‌های مشهود بدنی بکند.

او می‌گوید:"به این ترتیب کمک می‌کنیم که نسل‌های آینده در جهانی با پذیرش و رواداری بیشتری زندگی کنند".

توصیه به شما که زل می‌زنید

اگر متوجه شدید که به کسی با تفاوت یا ناهنجاری مشهود ظاهری خیره شده‌اید، توصیه می‌کنیم لبخند بزنید، سلام کنید و از نگاه کردن خود عذر‌خواهی کنید.

"ممکن است خجالت‌آور باشد اما اگر بچه‌ها به آنها خیره‌ شده‌اند آنها را سرزنش نکنید و کنار نکشید بهتر است به سادگی برای آنها توضیح بدهید آدم‌ها هر کدام با هم فرق دارند و این تفاوت‌ها خیلی هم خوب است".

تحقیقات این مؤسسهٔ خیریه نشان داده است که بیش از یک چهارم افراد با تفاوت‌های مشهود در چهره در حین کار با مشکل خیره شدن دیگران روبه‌رو بوده‌اند و تقریباً از هر پنج نفر یک نفر از آنها فرصت‌های پیشرفت، ارتقاء، افزایش دستمزد یا تماس با مشتری‌ها را در محل کار از دست داده است.