مقامات بهداشتی برای اولین بار در تابستان ۱۹۸۱ از ایدز آگاه شدند.در دههٔ ۱۹۸۰ تشخیص بیماری ایدز به عنوان «حکم مرگ» تلقی می‌شد اما با پیشرفت‌های پزشکی اکنون بیماران دارای اچ آی وی می‌توانند زندگی سالمی داشته باشند اما آخرین آمار سازمان ملل نشان می‌دهد کودکان دارای اچ آی وی مراقبت‌های کافی دریافت نمی‌کنند. ما با سه جوان دارای اچ آی وی گفتگو کردیم.

فوده سیماگا، مدیر برنامه مشترک ملل متحد در زمینه ایدز می‌گوید:"جهان در واکنش به بیماری ایدز در میان کودکان شکست خورده، عفونت‌های جدید اچ آی وی در میان کودکان قابل پیشگیری است، اما در سال ۲۰۲۱، ۱۶۰۰۰۰ کودک مبتلا شده‌اند."

به گزارش سازمان ملل، بیش از ۸۴،۲ میلیون نفر از ابتدای همه‌گیری این بیماری به ویروس اچ آی وی مبتلا شده‌اند و بیش از ۴۰ میلیون نفر بر اثر بیماری‌های ناشی از ایدز جان خود را از دست داده‌اند.

در مقایسه با ابتدای شیوع این بیماری دارو‌های ضد‌ویروس به طور گسترده در دسترس قرار دارد اما این پیشرفت‌ها همسان نیست. سازمان ملل می‌گوید حدود ۷۶ درصد از بزرگسالان در سال ۲۰۲۱ به داروی‌های ضدویروس پسگرد دسترسی داشته‌اند در‌حالی که فقط ٪۵۲ از کودکان (بین ۰تا ۱۴ سال) به دارو و درمان دسترسی داشته‌اند.

بی‌بی‌سی با سه جوان دارای ویروس اچ آی وی از سه کشور گوناگون گفتگو کرده است.

"فرزند من با اچ آی وی متولد نمی‌شود"

مارتا کلارا ناکاتو، ۲۶ ساله اهل اوگانداست و در کامپالا پایتخت این کشور زندگی می‌کند. او زمانی که ۱۴ سال داشت مبتلا به ایدز شد.

برادر دو‌قلوی او رابطهٔ جنسی بدون کاندوم داشت و نگران بود. آنها با هم به مرکز بهداشتی مراجعه می‌کنند. چون آزمایش پزشکی رایگان بود، او هم آزمایش داد. نتیجهٔ آزمایش برادرش منفی می‌شود اما نتیجهٔ آزمایش اچ آی وی مارتا کلارا مثبت شد.

"یادم هست برادر دوقلویم به من گفت: تو هم سکس داشتی؟ و من گفتم: نه نمی‌دانم این بیماری از کجا آمده است".

مادر مارتا هنگامی که او فقط پنج سال داشت فوت کرد. پدرش او را بزرگ کرده است و آنها هر دو مبتلا اچ آی وی مثبت هستند.

در میان هشت برادر و خواهر دیگر فقط او این ویروس را دارد.

"من هیچ امیدی به ادامهٔ زندگی نداشتم. رسانه‌ها آن زمان پر از خبرهایی دربارهٔ بدنامی اجتماعی افراد مبتلا به این بیماری بود. در اروپا اچ آی وی را مرتبط با مصرف مواد مخدر و در آفریقا آن را مربوط به رابطهٔ جنسی می‌دانستند. این برای من تحمل‌ناپذیر بود. دلم می‌خواست خودم را بکشم".

مارتا با کمک به نوجوانان دیگری که تجربه‌ای مشابه او داشتند تلاش کرد تسلایی برای خود پیدا کند و به گروه حمایت از اچ آی وی مثبت‌ها پیوست.

"آنها شعلهٔ امیدی در من می‌دیدند و امیدوار بودند بتوانم آنها را یاری کنم. پیش من می‌آمدند و کمک می‌خواستند".

به کمک این گروه او اعتماد‌به‌نفس خود را باز‌یافت. او تحصیلات خود را با موفقیت به پایان رساند و حتی در مسابقهٔ زیبایی که ویژهٔ جوانان دارای اچ آی وی برگزار می‌شد شرکت کرد. اکنون او عضو هیئت داوران این مسابقه است.

او همچنین از فعالان حقوق بهداشت و سلامت به‌ویژه با تأکید بر بهداشت جنسی و باروری است.

او توصیه می‌کند:"اگر رابطهٔ جنسی گاه‌به‌گاه یا یک شبه دارید با استفاده از کاندوم با خیال راحت از لحظات خود لذت ببرید" .

مارتا از مشکلات صحبت کردن در این باره به‌خوبی آگاه است اما او این موضوع را از شریک جنسی خود پنهان نمی‌کند.

"من می‌خواهم شریک زندگی‌ام مرا بپذیرد چون این بخشی از وجود من است هرچند همه آنچه هستم نیست".

"من تا‌به‌حال با سه مرد آشنا شده‌ام. هر سه آنها وضعیت مرا می‌دانسته‌اند. آنها مرا برای آنچه هستم دوست داشته‌اند... نپرسید چرا ازدواج نمی‌کنم. ازدواج نمی‌کنم چون رؤیا‌ها و آرزو‌های ما با هم فرق دارد".

آزمایش اچ آی وی هر سه این مردان منفی بوده است و هنوز هم منفی است. مارتا می‌گوید داروی‌های ضد ویروس که هر روز مصرف می‌کند بار ویروسی در بدن او را کاهش می‌دهد.

"۱۰۱ درصد مطمئنم که روزی مادر خواهم شد و فرزندی که به دنیا بیاورم مبتلا به اچ آی وی نخواهد بود. این را با تمام امیدی که در دل دارم می‌گویم چون تحت درمان‌های مؤثری قرار گرفته‌ام".

"از جامعه انتظاری ندارم"

لولو مانگانگ، ۲۳ ساله، مرد ترنس و فعال در کمپین ضد ایدز شهر ایمفال در شمال‌شرقی هند است.

او در رشتهٔ جانور‌شناسی تحصیل کرده است و اکنون تصمیم دارد تحصیلات خود را در رشتهٔ بیوشیمی ادامه دهد. او می‌گوید:"می‌خواهم پژوهش‌هایی دربارهٔ اثر دارو‌ و درمان‌های اچ آی وی انجام دهم".

در سال ۱۹۹۹ لولو در خانواده‌ای فقیر در دهلی به‌دنیا آمد. پس از مرگ پدرش در سال ۲۰۰۲ دایی‌اش او را بزرگ کرد. او می‌گوید:"در سن ۶ یا ۷ سالگی بود که فهمید آچ ای وی مثبت است. نمی‌دانستم باید چه کنم. غمگین و عصبانی بودم. ترکیبی از احساسات متضاد بود. نمی‌دانستم چه کسی را باید سرزنش کنم. از دست خودم خشمگین بودم و خودم را لعنت می‌کردم".

لولو به‌خاطر می‌آورد:"با مادرم صحبت کردم و او برایم توضیح داد که آن را از او گرفته‌ام".

مادرش او را به گروهی از کودکان اچ آی وی مثبت معرفی کرد تا لولو بتواند با آنها دوست شود اما او با تبعیض‌های گوناگون رو‌به‌رو شد.

"یک بار موقع بازی ناگهان بچه‌ای وضعیت مرا بر زبان ‌آورد و از من خواست که به او نزدیک نشوم و با او بازی نکنم. بعد هم حسابی با هم جنگ و دعوا کردیم".

او هرچه بزرگ‌تر شد یاد گرفت تا با مشکلات بهتر کنار بیاید.

"از جامعه انتظاری ندارم. آدم‌ها مثل هم نیستند و نگرش‌ها و دیدگاه‌های ما با هم فرق دارد".

"بعضی‌ها می‌توانند مرا آنطور که خودم می‌بینم ببینند و بعضی نمی‌توانند".

لولو می‌گوید او در مسیر درمان به دلیل جنسیتش هیچ مانعی نداشته است. در سه سال گذشته او به عنوان فعال مدنی سازمان مردم‌نهادی کار می‌کند که به جوانان اچ آی وی مثبت کمک می‌کند.

لولو معتقد است آگاه‌سازی ضرورت رفع تبعیض‌هاست. "به دلیل احساس عدم امنیت و آگاهی بسیاری از افراد در معرض تبعیض و آزار قرار می‌گیرند".

"من تصمیم گرفتم آشکارا دربارهٔ وضعیت خودم صحبت کنم نه به این دلیل که در ایالت مانیپور به راحتی آن را می‌پذیرند بلکه به این دلیل که جوانان بیاموزند و انگیزه پیدا کنند".

روش او با واکنش‌های مثبتی رو‌به‌رو شده است و بسیاری از جوانان برای دریافت کمک و یاری سراغ او می‌آیند.

مهم‌ترین کار برای لولو غلبه بر موانع و مشکلات است، او می‌گوید:"وقتی جامعه مدام تو را طرد می‌کند مهم این است که به سویی دیگر نگاه کنی".

"تلاش می‌کنم خودم را دوست داشته باشم".

ایدز به روایت آمار و ارقام

منبع: سازمان ملل و یونیسف

"وقتی آماده باشم در مورد اچ آی وی‌ام حرف می‌زنم"

آیانا، ۱۸ ساله ، دانشجوی دانشگاه است که در اوش واقع در قرقیزستان به‌دنیا آمده است. او اکنون در بیشکک پایتخت این کشور زندگی می‌کند.

او به بی‌بی‌سی می‌گوید:"از زمانی که خودم را شناخته‌ام با این ویروس زندگی می‌کنم".

به گزارش بخش ایدز سازمان ملل، در سال ۲۰۰۶ ـ۲۰۰۷ ، ۳۹۱ کودک مبتلا به عفونت بیمارستانی اچ آی وی شدند که آیانا هم یکی از آنها بود. مادر آیانا در سمینار‌های گوناگونی شرکت کرد که به او کمک کرد تا فرزندش را بدون ترس و نگرانی بزرگ کند.

در دوران نوجوانی آیانا به گروه‌های حمایت از بیماران اچ آی وی مثبت پیوست.

او می‌گوید:"ما به یکدیگر کمک می‌کنیم. ما دربارهٔ فرصت‌ها و امکانات با هم حرف می‌زنیم".

برخلاف آیانا بسیاری از دختران جوان دارو‌های روزانه خود را مصرف نمی‌کنند اما او تلاش می‌کند به آنها کمک کند.

"دوستی دارم که نمی‌خواهد قرص بخورد. ما با کلمات رمز با هم ارتباط برقرار می‌کنیم. وقتی می‌خواهم داروهایش را به یادش بیاورم از او می‌پرسم آیا گل‌ها را آب داده است؟"

آیانا دربارهٔ بیماری خود فقط با اعضای خانواده و بستگان نزدیکش حرف زده است.

"یک روز آن را برای همه فاش خواهم کرد و این کار را به‌خاطر والدین یا فرد دیگری انجام نمی‌دهم. فقط وقتی خودم آمادگی پیدا کنم".

آیانا می‌گوید او می‌بیند چه مشکلاتی برای دوستانش که وضعیت‌شان لو رفته ایجاد شده است.

"بدنامی اجتماعی و تبعیض هنوز وجود دارد. به‌تازگی دفتر‌چه خاطرات یکی از دوستان مرا همکلاسی‌ها کش رفتند و فهمیدند که اچ آی وی مثبت است. خبر به سرعت همه‌جا پخش شد و او با قلدری و زورگویی‌های هم‌کلاسی‌ها رو‌به رو شد و ناچار به تغییر مدرسه‌اش شد".

آیانا وارد دانشگاه شده است و امیدوار است در چند سال آینده بتواند خبرنگار شود. در وقت آزادش افسانه‌های پریان با پایان خوش می‌نویسد.

زندگی مانند آب روان است. هرچه از سر گذرانده‌ام منِ امروزِ مرا ساخته است. من زندگی را همینطور که هست ادامه خواهم داد تا ببینیم تا کجا مرا خواهد برد.

مقامات بهداشتی برای اولین بار در تابستان ۱۹۸۱ از ایدز آگاه شدند.در دههٔ ۱۹۸۰ تشخیص بیماری ایدز به عنوان «حکم مرگ» تلقی می‌شد اما با پیشرفت‌های پزشکی اکنون بیماران دارای اچ آی وی می‌توانند زندگی سالمی داشته باشند اما آخرین آمار سازمان ملل نشان می‌دهد کودکان دارای اچ آی وی مراقبت‌های کافی دریافت نمی‌کنند. ما با سه جوان دارای اچ آی وی گفتگو کردیم.

فوده سیماگا، مدیر برنامه مشترک ملل متحد در زمینه ایدز می‌گوید:"جهان در واکنش به بیماری ایدز در میان کودکان شکست خورده، عفونت‌های جدید اچ آی وی در میان کودکان قابل پیشگیری است، اما در سال ۲۰۲۱، ۱۶۰۰۰۰ کودک مبتلا شده‌اند."

به گزارش سازمان ملل، بیش از ۸۴،۲ میلیون نفر از ابتدای همه‌گیری این بیماری به ویروس اچ آی وی مبتلا شده‌اند و بیش از ۴۰ میلیون نفر بر اثر بیماری‌های ناشی از ایدز جان خود را از دست داده‌اند.

در مقایسه با ابتدای شیوع این بیماری دارو‌های ضد‌ویروس به طور گسترده در دسترس قرار دارد اما این پیشرفت‌ها همسان نیست. سازمان ملل می‌گوید حدود ۷۶ درصد از بزرگسالان در سال ۲۰۲۱ به داروی‌های ضدویروس پسگرد دسترسی داشته‌اند در‌حالی که فقط ٪۵۲ از کودکان (بین ۰تا ۱۴ سال) به دارو و درمان دسترسی داشته‌اند.

بی‌بی‌سی با سه جوان دارای ویروس اچ آی وی از سه کشور گوناگون گفتگو کرده است.

"فرزند من با اچ آی وی متولد نمی‌شود"

مارتا کلارا ناکاتو، ۲۶ ساله اهل اوگانداست و در کامپالا پایتخت این کشور زندگی می‌کند. او زمانی که ۱۴ سال داشت مبتلا به ایدز شد.

برادر دو‌قلوی او رابطهٔ جنسی بدون کاندوم داشت و نگران بود. آنها با هم به مرکز بهداشتی مراجعه می‌کنند. چون آزمایش پزشکی رایگان بود، او هم آزمایش داد. نتیجهٔ آزمایش برادرش منفی می‌شود اما نتیجهٔ آزمایش اچ آی وی مارتا کلارا مثبت شد.

"یادم هست برادر دوقلویم به من گفت: تو هم سکس داشتی؟ و من گفتم: نه نمی‌دانم این بیماری از کجا آمده است".

مادر مارتا هنگامی که او فقط پنج سال داشت فوت کرد. پدرش او را بزرگ کرده است و آنها هر دو مبتلا اچ آی وی مثبت هستند.

در میان هشت برادر و خواهر دیگر فقط او این ویروس را دارد.

"من هیچ امیدی به ادامهٔ زندگی نداشتم. رسانه‌ها آن زمان پر از خبرهایی دربارهٔ بدنامی اجتماعی افراد مبتلا به این بیماری بود. در اروپا اچ آی وی را مرتبط با مصرف مواد مخدر و در آفریقا آن را مربوط به رابطهٔ جنسی می‌دانستند. این برای من تحمل‌ناپذیر بود. دلم می‌خواست خودم را بکشم".

مارتا با کمک به نوجوانان دیگری که تجربه‌ای مشابه او داشتند تلاش کرد تسلایی برای خود پیدا کند و به گروه حمایت از اچ آی وی مثبت‌ها پیوست.

"آنها شعلهٔ امیدی در من می‌دیدند و امیدوار بودند بتوانم آنها را یاری کنم. پیش من می‌آمدند و کمک می‌خواستند".

به کمک این گروه او اعتماد‌به‌نفس خود را باز‌یافت. او تحصیلات خود را با موفقیت به پایان رساند و حتی در مسابقهٔ زیبایی که ویژهٔ جوانان دارای اچ آی وی برگزار می‌شد شرکت کرد. اکنون او عضو هیئت داوران این مسابقه است.

او همچنین از فعالان حقوق بهداشت و سلامت به‌ویژه با تأکید بر بهداشت جنسی و باروری است.

او توصیه می‌کند:"اگر رابطهٔ جنسی گاه‌به‌گاه یا یک شبه دارید با استفاده از کاندوم با خیال راحت از لحظات خود لذت ببرید" .

مارتا از مشکلات صحبت کردن در این باره به‌خوبی آگاه است اما او این موضوع را از شریک جنسی خود پنهان نمی‌کند.

"من می‌خواهم شریک زندگی‌ام مرا بپذیرد چون این بخشی از وجود من است هرچند همه آنچه هستم نیست".

"من تا‌به‌حال با سه مرد آشنا شده‌ام. هر سه آنها وضعیت مرا می‌دانسته‌اند. آنها مرا برای آنچه هستم دوست داشته‌اند... نپرسید چرا ازدواج نمی‌کنم. ازدواج نمی‌کنم چون رؤیا‌ها و آرزو‌های ما با هم فرق دارد".

آزمایش اچ آی وی هر سه این مردان منفی بوده است و هنوز هم منفی است. مارتا می‌گوید داروی‌های ضد ویروس که هر روز مصرف می‌کند بار ویروسی در بدن او را کاهش می‌دهد.

"۱۰۱ درصد مطمئنم که روزی مادر خواهم شد و فرزندی که به دنیا بیاورم مبتلا به اچ آی وی نخواهد بود. این را با تمام امیدی که در دل دارم می‌گویم چون تحت درمان‌های مؤثری قرار گرفته‌ام".

"از جامعه انتظاری ندارم"

لولو مانگانگ، ۲۳ ساله، مرد ترنس و فعال در کمپین ضد ایدز شهر ایمفال در شمال‌شرقی هند است.

او در رشتهٔ جانور‌شناسی تحصیل کرده است و اکنون تصمیم دارد تحصیلات خود را در رشتهٔ بیوشیمی ادامه دهد. او می‌گوید:"می‌خواهم پژوهش‌هایی دربارهٔ اثر دارو‌ و درمان‌های اچ آی وی انجام دهم".

در سال ۱۹۹۹ لولو در خانواده‌ای فقیر در دهلی به‌دنیا آمد. پس از مرگ پدرش در سال ۲۰۰۲ دایی‌اش او را بزرگ کرد. او می‌گوید:"در سن ۶ یا ۷ سالگی بود که فهمید آچ ای وی مثبت است. نمی‌دانستم باید چه کنم. غمگین و عصبانی بودم. ترکیبی از احساسات متضاد بود. نمی‌دانستم چه کسی را باید سرزنش کنم. از دست خودم خشمگین بودم و خودم را لعنت می‌کردم".

لولو به‌خاطر می‌آورد:"با مادرم صحبت کردم و او برایم توضیح داد که آن را از او گرفته‌ام".

مادرش او را به گروهی از کودکان اچ آی وی مثبت معرفی کرد تا لولو بتواند با آنها دوست شود اما او با تبعیض‌های گوناگون رو‌به‌رو شد.

"یک بار موقع بازی ناگهان بچه‌ای وضعیت مرا بر زبان ‌آورد و از من خواست که به او نزدیک نشوم و با او بازی نکنم. بعد هم حسابی با هم جنگ و دعوا کردیم".

او هرچه بزرگ‌تر شد یاد گرفت تا با مشکلات بهتر کنار بیاید.

"از جامعه انتظاری ندارم. آدم‌ها مثل هم نیستند و نگرش‌ها و دیدگاه‌های ما با هم فرق دارد".

"بعضی‌ها می‌توانند مرا آنطور که خودم می‌بینم ببینند و بعضی نمی‌توانند".

لولو می‌گوید او در مسیر درمان به دلیل جنسیتش هیچ مانعی نداشته است. در سه سال گذشته او به عنوان فعال مدنی سازمان مردم‌نهادی کار می‌کند که به جوانان اچ آی وی مثبت کمک می‌کند.

لولو معتقد است آگاه‌سازی ضرورت رفع تبعیض‌هاست. "به دلیل احساس عدم امنیت و آگاهی بسیاری از افراد در معرض تبعیض و آزار قرار می‌گیرند".

"من تصمیم گرفتم آشکارا دربارهٔ وضعیت خودم صحبت کنم نه به این دلیل که در ایالت مانیپور به راحتی آن را می‌پذیرند بلکه به این دلیل که جوانان بیاموزند و انگیزه پیدا کنند".

روش او با واکنش‌های مثبتی رو‌به‌رو شده است و بسیاری از جوانان برای دریافت کمک و یاری سراغ او می‌آیند.

مهم‌ترین کار برای لولو غلبه بر موانع و مشکلات است، او می‌گوید:"وقتی جامعه مدام تو را طرد می‌کند مهم این است که به سویی دیگر نگاه کنی".

"تلاش می‌کنم خودم را دوست داشته باشم".

ایدز به روایت آمار و ارقام

منبع: سازمان ملل و یونیسف

"وقتی آماده باشم در مورد اچ آی وی‌ام حرف می‌زنم"

آیانا، ۱۸ ساله ، دانشجوی دانشگاه است که در اوش واقع در قرقیزستان به‌دنیا آمده است. او اکنون در بیشکک پایتخت این کشور زندگی می‌کند.

او به بی‌بی‌سی می‌گوید:"از زمانی که خودم را شناخته‌ام با این ویروس زندگی می‌کنم".

به گزارش بخش ایدز سازمان ملل، در سال ۲۰۰۶ ـ۲۰۰۷ ، ۳۹۱ کودک مبتلا به عفونت بیمارستانی اچ آی وی شدند که آیانا هم یکی از آنها بود. مادر آیانا در سمینار‌های گوناگونی شرکت کرد که به او کمک کرد تا فرزندش را بدون ترس و نگرانی بزرگ کند.

در دوران نوجوانی آیانا به گروه‌های حمایت از بیماران اچ آی وی مثبت پیوست.

او می‌گوید:"ما به یکدیگر کمک می‌کنیم. ما دربارهٔ فرصت‌ها و امکانات با هم حرف می‌زنیم".

برخلاف آیانا بسیاری از دختران جوان دارو‌های روزانه خود را مصرف نمی‌کنند اما او تلاش می‌کند به آنها کمک کند.

"دوستی دارم که نمی‌خواهد قرص بخورد. ما با کلمات رمز با هم ارتباط برقرار می‌کنیم. وقتی می‌خواهم داروهایش را به یادش بیاورم از او می‌پرسم آیا گل‌ها را آب داده است؟"

آیانا دربارهٔ بیماری خود فقط با اعضای خانواده و بستگان نزدیکش حرف زده است.

"یک روز آن را برای همه فاش خواهم کرد و این کار را به‌خاطر والدین یا فرد دیگری انجام نمی‌دهم. فقط وقتی خودم آمادگی پیدا کنم".

آیانا می‌گوید او می‌بیند چه مشکلاتی برای دوستانش که وضعیت‌شان لو رفته ایجاد شده است.

"بدنامی اجتماعی و تبعیض هنوز وجود دارد. به‌تازگی دفتر‌چه خاطرات یکی از دوستان مرا همکلاسی‌ها کش رفتند و فهمیدند که اچ آی وی مثبت است. خبر به سرعت همه‌جا پخش شد و او با قلدری و زورگویی‌های هم‌کلاسی‌ها رو‌به رو شد و ناچار به تغییر مدرسه‌اش شد".

آیانا وارد دانشگاه شده است و امیدوار است در چند سال آینده بتواند خبرنگار شود. در وقت آزادش افسانه‌های پریان با پایان خوش می‌نویسد.

زندگی مانند آب روان است. هرچه از سر گذرانده‌ام منِ امروزِ مرا ساخته است. من زندگی را همینطور که هست ادامه خواهم داد تا ببینیم تا کجا مرا خواهد برد.