اندومتریوز – چه می‌شود کرد وقتی دکتر باورش نمی‌شود که درد دارید؟

از صفر تا ۱۰ با فرض این‌که صفر به معنی هیچ دردی باشد و ۱۰ بدترین درد قابل تصور، چقدر درد داری؟

از آن‌جایی که تشخیص عینی درد غیرممکن است، اغلب پزشک‌ها برای این‌که بفهمند بیمارشان چقدر درد دارد از این مقیاس‌ها یا یک سری از شکلک‌ها (ایموجی) استفاده می‌کنند؛ مثلا یک شکلک با صورت کاملا درهم کشیده جلوی شما می‌گذارند به‌عنوان تصویر عذاب خالص و همین‌طور این صورت تغییر می‌کند تا می‌رسد به یک صورتک بی‌خیال و شاد که یعنی اصلاً درد ندارد.

این‌ها «مقیاس اندازه‌گیری درد» نامیده می‌شوند و به‌طرز غم‌انگیزی ناقص‌اند. من به این روش‌ها خوب وارد شده‌ام. من آندومتریوز دارم. به همین‌ خاطر همه راه‌های مختلفی که پزشک‌ها به‌کار می‌گیرند تا درد شما را اندازه بگیرند و بسنجند خوب می‌شناسم.

در حین تحقیق در مورد کتابم متوجه شدم این ابزار خودگزارش‌دهی (بگو چه‌اندازه درد داری) به عنوان مقیاس درجه‌بندی عددی شناخته می‌شود. استفاده از آن به همه‌گیری مسکن‌های مخدر (opioid) بر می‌گردد، وقتی که اکسی‌توسین (OxyContin) برای اولین بار در اواسط دهه ۱۹۹۰ تایید شد و انجمن درد آمریکا «درد» را به عنوان پنجمین علامت حیاتی ثبت کرد و این مقیاس‌ها را توسعه داد.

از آن‌جایی که این مقیاس درد نتوانست خودِ درد را بهبود بخشد و به اپیدمی مواد افیونی کمک کرد، جنبشی در ایالات متحده ایجاد شد برای این‌که آن‌را به کلی کنار بگذارند. اما جنبش جنبش است و سیاست سیاست. و مقیاس درد هنوز به طور گسترده در حوزه‌های مختلف پزشکی استفاده می‌شود.

یک ابزار درجه‌بندی قدیمی‌تر هم وجود دارد که بیشتر برای اندازه‌گیری دردهای مزمن مثل آندومتریوز استفاده می‌شود. نوعی مقیاس آنالوگ بصری که از یک خط افقی مستقیم تشکیل شده و دو خط عمودی کوتاه در انتهای چپ و راست، تا شدت درد را مشخص کند. به بیمار گفته می‌شود که با یک ضربدر نشان دهد میزان دردی که دارد کجای این خط قرار می‌گیرد.

پزشک شما از هر مقیاسی که استفاده کند، باز هم یک سوال مهم این وسط وجود دارد:‌ دکترتان از کجا می‌تواند بفهمد که ۱۰ شما چه حسی دارد؟

من اگر بخواهم درد پریودم را برای کسی که آندومتریوز ندارد توصیف کنم، می‌توانم بگویم که اوج دردم مثل این است که یک چاقوی کند را در پایین‌ترین قسمت شکمم فرو کرده باشند و به جلو عقب اره کنند تا مرا از هم باز کند.

گاهی اوقات، وقتی روی توالت می‌نشستم دردی احساس می‌کردم در این حد که انگار یک خنجری که داخل روده بزرگم پیچ خورده، دارد پرینه‌ام را از هم پاره می‌کند. وقتی چنین دردی داشتم صورتم کبود می‌شد، از عرق سرد خیس می‌شدم و صفرا در مری‌ام بالا می‌رفت. نفس نفس می‌زدم و همین‌طور که ناخن‌هایم را در گوشت رانم فرو می‌کردم، سعی می‌کردم استفراغ یا غش نکنم. معمولا کمی به این حالت می‌ماندم و برمی‌گشتم سر کارم.

تلاش‌ برای توضیح هر کدام از این‌ها برای کسی که خودش تجربه نداشته، بی‌فایده است. آیا دکتر یا مردی که شریک زندگی آدم است واقعاً دردی در اندازه این‌که بیضه‌هایش را با فشار داخل رکتومش فرو کنند و آن‌ها را به روده‌هایش منگنه کنند، تجربه کرده؟ آن هم نه فقط یک بار، بلکه چندین بار در ماه، هر ماه، در بیشتر زمان عمرش؟ آیا صمیمی‌ترین دوستتان تا به حال دردی داشته شبیه این‌که یک چاقوی تیز دندانه‌دار را مستقیم وارد سوراخ مقعدش کنند؟ آیا تا به حال هیچ معلم یا کارفرمایی یک روز کاری به خاطر دردی در حد این‌که انگار واژنش را پر از ترکش‌های داغ کرده‌اند، استراحت کرده؟

این‌ برای مبتلایان به اندومتریوز، به‌عنوان یک بیماری لاعلاج که بسیاری درد آن را بدتر از زایمان بدون دارو می‌دانند، خبر خوبی نیست. یکی از کسانی که می‌تواند این را برای ما تأیید کند لارا ولمن، (مشاور اقتصادی شرکت بیز، کانادا) است. این زن سفیدپوست ۴۵ ساله سیس‌جندر در مصاحبه ای توضیح داد که چطور به خاطر خونریزی ماهیانه سر از اورژانس درآورد:

پریود شدم و حالم خوب نبود. بهترین توصیفی که می‌توانم بکنم این است که انگار یک گرفتگی دردناک عضله در رحممم داشتم. دردش نیم ساعت طول کشید. من سه تا بچه دارم. دندان‌درد هم کشیده‌ام. به هرحال تجربه درد داشته‌ام، قبول؟ این درد ولی اشک به چشمم آورد.

بعد از این که سه بار این درد تکرار شد خودم را به اورژانس رساندم. یادم می‌آید که داشتم فکر می‌کردم اگر به خاطر این بمیرم خیلی احمقانه ست.

لارا ولمن تا اوایل ۴۰ سالگی‌اش هرگز به این احتمال فکر نمی‌کرد که شاید بیشتر از بقیه درد دارد و یا این‌که قاعدگی‌های شدید او غیر طبیعی‌ست. در همان بار اولی که خودش را به اورژانس رساند فهمید که به اندومتریوز مبتلا شده؛ تشخیصی که اگر خودش نمی‌رفت پرونده‌اش را در شبکه درمانی پیدا کند و بخواند، متوجه‌اش نمی‌شد. بعد که با دکتر متخصص زنانش پیگیری کرد، او هم این تشخیص را تأیید کرد.

یک پزشک بدن یک زن را معاینه می‌کند – عکس از شاتراستاک

پس از چند ویزیت دیگر در آن تابستان، ولمن تصویر کاملی را دریافت کرد: رحم او به مثانه و روده‌هایش چسبیده بود. او همچنین در هر یک از تخمدان‌هایش یک اندومتریوم (کیستی که از رشد بافت پوششی رحم درست می‌شود) داشت، یکی به اندازه ۸ سانتی متر و دیگری ۱۰ سانتی متر. بافت‌هایی که به صورت ضایعه در بدنش رشد کرده بودند آپاندیسش را «خورده بودند» و اندام‌هایش چنان ملتهب بودند که پزشک آن‌ها را «غیرقابل تشخیص» نامید. او در اواخر سال ۲۰۱۹ یک هیسترکتومی کامل انجام داد و جراح بعداً به او گفت: «اگر به اطمینان خاطر نیاز دارید، باید بگویم که وضع خراب بود».

برای من مایه حیرت است که ولمن زودتر به دنبال چاره‌جویی و مراقبت برای درد خود نرفته، اما فکر می‌کنم این بیشتر گواهی بر این ایده است که زن‌ها به نحوی اجتماع‌پذیر شده‌اند که باور کرده‌اند دردکشیدن بخشی از زندگی‌شان است. اما کنجکاو بودم بدانم آیا واقعا درد آندومتریوز برای لارا بدتر از درد زایمانش بوده؟

او بدون لحظه‌ای درنگ کردن جواب داد: «صد درصد».

یادم می‌آید یکی از دوستانم که تجربه زایمان داشت ازم پرسید: «تو اصلاً جیغ نزدی؟» نه، من جیغ نزدم. زایمان برای من دردناک تر از یک اسپاسم بد پریود نبود. فکر می‌کنم برای کسانی که در حین خونریزی ماهیانه چنین اسپاسم‌های دردناکی ندارند، درد زایمان خیلی وحشتناک باشد. ولی اگر همه زندگی‌تان هر ماه چنین دردی داشتید درباره زایمان هم می‌گویید: «آهان، بله». دردناک است، اما خیلی چیزها دردناک هستند. من حین هیچ‌کدام از زایمان‌هایم اشک نریختم اما به خاطر اندومتریوز چند دفعه پیش آمد که مثل وقتی به اورژانس رفتم تمام مدت از درد گریه می‌کردم.

از آنجایی که «طعم»‌های بی‌شماری از درد وجود دارد، دکتر شما فقط می‌تواند درد شما را با تجربیات شخصی خودش مقایسه کند. و تازه اگر دکترها شما را با سایر بیماران مقایسه کنند، سوال این است که دقیقاً شما را با چه کسانی مقایسه می‌کنند؟ آیا با کسانی که عین مشکل شما را دارند مقایسه می‌کنند یا با بقیه به‌طور کلی؟ آیا شما را عمدتاً با افراد هم‌جنس‌تان مقایسه می‌کنند یا با ترکیبی از جنسیت‌ها؟ اگر ترنس یا غیرباینری هستید، به چه نحوی دسته‌بندی یا مقایسه می‌شوید؟ چطور می‌توانند تفاوت بین بدترین درد من و بدترین درد شما را بفهمند؟

مقیاس درد ناگهان تبدیل به یک مسابقه طناب‌کشی می‌شود، نبردی برای این‌که چه کسی بیشتر و متقاعدکننده‌تر رنج می‌کشد. اگر ۱۰ی که دکترها در ذهن دارند، درد مردی باشد که حین تصادف زنجیره‌ای ماشین‌ها در یک بزرگراه یخ‌زده آتش گرفته، درد اندومتریوز کوچک من کجای ترازو می‌افتد؟

تکیه بر سوبژکتیویته (subjectivity) و ذهنیت فردی در تجربه و قضاوت در مورد درد به هیچ وجه به علم دقیق نزدیک نیست، و این امر فضای زیادی را برای سوگیری فراهم می‌کند تا جولان بدهد – به‌خصوص به این دلیل که بیشتر بیماران مبتلا به درد مزمن در جهان زن هستند.

دکتر جفری موگیل یک عصب‌شناس در دانشگاه مک گیل است که به مدت ۳۰ سال به بررسی تفاوت‌های جنسی در درد پرداخته است. او همچنین صاحب کرسی تحقیقاتی کانادا در زمینه ژنتیک درد و کرسی EP Taylor در مطالعات درد است.

جفری موگیل می گوید که زنان به‌دلیل تلاقی یک سری از عوامل اکثریت بیماران مبتلا به درد مزمن را تشکیل می‌دهند: یکی این‌که زن‌ها از نظر عصب‌شناسی به درد حساس‌ترند. دوم این‌که زن‌ها بیشتر از مردها مستعد ابتلا به بیماری‌های دردناک هستند. و سوم این‌که زن‌ها بیشتر به پزشک مراجعه می‌کنند، چیزی که آن‌ها را از «مبتلا به درد مزمن» به «بیمار دارای درد مزمن» تبدیل می‌کند.

برای این‌که چوب دیگری لای این چرخ اندازه‌گیری درد در پزشکی بیندازیم، موگیل می‌گوید که جنسیت‌های مختلف حتی ممکن است مقیاس درد یکسانی نداشته باشند.

وقتی در مورد تفاوت‌های جنسی در احساس درد صحبت می‌کنید، مشکل اینجاست که خب، اگر محدوده دردی که زنان تجربه می‌کنند بیشتر از مردان باشد، چطور؟ اگر درد بیشتری احساس کنند چه؟ و چرا آن‌ها می‌توانند درد بیشتری را احساس کنند؟

این عصب‌شناس اضافه می‌کند:

خب، اگر زن‌ها زایمان کرده باشند، بیشتر از اکثر مرد‌ها درد داشته‌اند. منظورم این است که مگر این‌که مرد مورد نظر جراحت شدیدی داشته باشد، یا نوعی زخم گلوله یا سنگ کلیه داشته باشد، در غیر این‌صورت احتمالاً زن درد بیشتری داشته. بنابراین شاید مقیاس درد برای او [باید] بزرگتر باشد. اگر یک زن و یک مرد هر دو به شما عدد ۵ را بدهند، به نظر می‌رسد که دارند از یک حد از درد صحبت می‌کنند اما در واقع ۵ زن بزرگتر از ۵ مرد است.

البته، معمولاً نحوه تفسیر این عددها و اطلاعات برعکس است:‌ درد زنان نسبت به مردان کمتر شدید یا جدی تلقی می‌شود. اگر من بگویم درد من ۱۰ است، و یک پزشک آن‌را ۵ بخواند یا تفسیر کند، احتمالاً به‌جای داروی مسکن با داروهای ضدافسردگی من را روانه خانه می‌کند.

آندومتریوز بیماری‌ایست که ورزشکاران ستاره را به قرص بالاانداختن و دانش‌آموزان با نمرات عالی را به ترک تحصیل وادار کرده و افراد با زندگی اجتماعی غنی را به گوشه‌نشین تبدیل می‌کند. ما کیفیت زندگی خود را از دست نمی‌دهیم. درد از طریق سیستمی که از درک، باور و درمان ما سر باز می‌زند، این زندگی را از ما می‌دزد.

اندومتریوز هنوز درمانی ندارد و مبتلایان به آن می‌گویند پزشک‌ها حتی در تجویز مسکن هم درد آن‌ها را دست‌کم می‌گیرند.

تمام درمان‌های دارویی موجود در حال حاضر تسکین‌دهنده هستند، به این معنی که آنها بیماری را کاهش نمی‌دهند یا درمان نمی‌کنند، بلکه برای راحت‌تر کردن بیمار کار می‌کنند. برای بسیاری از افراد، داروهای تجویزی تأثیر کمی دارند. مفیدترین مداخله جراحی‌ست، چون به‌طور فیزیکی بافت‌های بیمار را از بدن خارج می‌کند. متأسفانه، جراحی معمولاً به موارد حاد اختصاص دارد، به این معنی که تا زمانی که اندومتریوز به مرحله حاد نرسد، بیمار مجبور به مصرف داروهای بی‌اثر است. در عین‌حال سن تشخیص و عوامل دیگر وضع را بدتر می‌کنند. تحقیقات جدید نشان می‌دهد که میانگین سنی در هنگام تشخیص در ایالات متحده برای افراد سفیدپوست ۲۹ سال، برای افراد سیاه پوست ۳۱ سال و برای مهاجران آمریکای لاتین ۳۳ سال است.

من بعد از ۲۴ سال انتظار در ۳۵ سالگی تشخیص گرفتم. ربوده شدن این سال‌ها احتمالاً بزرگترین بی‌عدالتی در زندگی من است. مواجهه مداوم با این نوع دردها روابط ما، اهداف ما در زندگی، بدن و مغز ما را تغییر می‌دهد. توانایی ما را برای دوست داشتن زندگی، لذت بردن از رابطه جنسی، پیدا کردن و حفظ دوستان، و زندگی با حداکثر پتانسیل خود تا مرز نابودی تحلیل می‌برد.

ما سعی می‌کنیم بهترین کاری که از دستمان برمی‌آید انجام دهیم و باز هم آدم‌های اطرافمان همین مقاومت‌کردنمان را علیه ما استفاده می‌کنند: «اگر اوضاع به همان اندازه که می‌گویی بد است پس چطور می‌توانی کار کنی؟ مدرسه بروی؟ سفر کنی؟ اثر هنری بسازی؟». وقتی هم که شکایت می‌کنیم می‌شویم بازیگرهای توجه‌طلب یا خودشیفته‌های غرق در خویشتن خویش. برای بسیاری از مردم، درد مزمن تبدیل می‌شود به بخشی از درک آن‌ها از ما و حتی درک خودمان از خودمان.

برای دنیس، زن دیگری که به آندومتریوز مبتلاست دو دهه درد و رنج کشیدن و یک سوزن دراز در کمرش هزینه برد تا بیماری‌اش تشخیص داده شود.

به‌عنوان یک زن سیاه‌پوست، درد او با این عنوان که داری اغراق می‌کنی نادیده گرفته می‌شد، تا وقتی که به دکترها نشان داد که چیزی شبیه دمل از نافش بیرون زده و خونریزی می‌کند.

به نظر می‌رسید که بافتی که از نافش بیرون زده به توده‌ای بزرگ‌تر در شکمش چسبیده بود. اشعه ایکس هم بافت و مایعی در ریه‌اش نشان داد. با این علائم خطر سرطانی، پزشک خانواده همه راه‌ها را امتحان کرد و دستور داد آزمایش‌های زیادی انجام شود. بعد که دنیس به مطب دکتر رفت تا نتیجه آزمایش بیوپسی را بگیرد، دکتر با صراحت به او گفت: «این سرطان نیست، آندومتریوز است».

با این تشخیص، دوباره بار بیماری روی شانه خودش افتاد.

وقتی از دنیز می‌پرسم که در مورد رفتارهایی که با او شده است چه احساسی دارد، نفس عمیق و آهی می‌کشد و چیزی نمی‌گوید. او خودش را فردی مثبت و خوشبین می‌داند و در بیشتر نوبت‌های دکتر با لباس‌ رسمی حرفه‌ای و آرایش کامل ظاهر می‌شود. می‌گوید متعجب است که آیا نوع نگاه و صحبت‌هایش باعث شده که دکترها فکر کنند درد ندارد؟ این‌که گریه نمی‌کند و شلوار راحتی نپوشیده یعنی کمتر از چیزی که می‌گوید درد دارد؟ می‌گوید احساس می‌کند که باید با قاطعیت بیشتری با دکترهایش ارتباط برقرار کند، اما هنوز در حال فکر کردن به این است که چطور این کار را بدون خارج شدن از محدوده نقش بیماری انجام دهد.

وقتی برای اولین بار صحبت کردیم به من گفت که می‌خواهد برای پزشکش ایمیلی بنویسد و بپرسد چرا ناپروکسن بیشتری برایش تجویز نمی‌کند. با این‌حال چیزی که در واقع می‌خواهد بپرسد این است: «از من چه تصوری داری؟ چه چیزی در من هست که من را در دید تو شبیه کسی می‌کند که بیمار نیست؟»

یکسال بعد که با او تماس گرفتم گفت هنوز نامه را ننوشته. سختی مدیریت مشکلات سلامت روزانه‌اش به حدی غرقش کرده و حواسش را پرت کرده که فکر کردن به تصویر بزرگتر برایش سخت شده. اما هنوز هم می‌خواهد نامه را بنویسد.

منبع: گاردین – برگرفته از کتاب «خونریزی کن: برانداختن افسانه‌ها و زن‌ستیزی موجود در درمان اندومتریوز» نوشته تریسی لیندمن ( BLEED: Destroying Myths and Misogyny in Endometriosis Care-Tracey Lindeman)