خانواده‌های کودکان مبتلا به «آکندروپلازی» مقابل نهاد ریاست جمهوری دست به تجمع اعتراضی زدند

در ادامه تجمع‌های اعتراضی جامعه معلولان مقابل نهاد ریاست جمهوری، کمپبن معلولان روز شنبه سوم تیر ۱۴۰۲ از تجمع خانواده و کودکان کوتاه قامت مقابل نهاد ریاست جمهوری برای پیگیری واردات داروی درمانی «کوتاه قامتی voxzogo» خبر داده است. کمپین معلولان به نقل از خانواده‌های فرزندان مبتلا به «آکندروپلازی» یا کوتاه‌قامتی نوشته است از مکاتبات دو تجمع قبلی مقابل نهاد ریاست جمهوری و سازمان غدا و دارو از شهریور سال گذشته تاکنون «هیچ» پاسخی دریافت نکرده‌اند. در تصاویر منتشر شده از این تجمع اعتراضی، کودکان و خانواده‌های آن‌ها دست‌نوشته و پلاکاردهایی با مضمون «کوتاه‌قامتان حق زندگی دارند، داروی voxzogo نجات‌بخش زندگی کودکانمان» در دست دارند. در ایران حدود ۱۵ هزار نفر دچار اختلال کوتاه‌قامتی هستند و با مشکلات متعددی مواجه هستند. سال گذشته روزنامه «شرق» با تعدادی از خانواده این فرزندان درباره مشکلات آن‌ها گزارشی منتشر کرد. این خانواده‌ها به مشکلات فراوانی از جمله، عدم حمایت‌های جدی دولتی و بیمه‌ای و انزوا و افسردگی فرزاندانشان اشاره کردند. مادر دختری پنج‌ساله که فرزندش به اختلال «آکندروپلازی» مبتلاست، به شرق گفته بود: «امسال باید دخترم را پیش‌دبستانی ثبت‌نام می‌کردیم اما از پذیرش ما خودداری کردند. بسیاری از این بچه‌های کوتاه‌قامت به دلیل نگاه‌های مردم ترک تحصیل می‌کنند و ادامه تحصیل نمی‌دهند. در خانه می‌مانند و ترجیح می‌دهند از نگاه‌های خیره و متعجب مردم دور بمانند. اگر نگاه مردم در مورد این بیماران اصلاح و درباره آنها فرهنگ‌سازی شود، حدود ۷۰ درصد از مشکلات کوتاه‌قامتان برطرف خواهد شد.