زنان باردار محکوم به تولد نوزادان معلول و دارای سندروم داون

 زنان باردار محکوم به تولد نوزادان معلول و دارای سندروم داون 

غربالگری برای زنان باردار، به‌معنای انجام آزمایش‌هایی است که به وسیله آن می‌توان از تولد کودکان دچار نقص‌های ژنتیکی جلوگیری کرد_ canva

درست در روزی که انسیه خزعلی، معاون رئیس دولت سیزدهم در امور زنان و خانواده، گفت برنامه دولت این است که از سقط‌‌جنین جلوگیری کند، روزنامه شرق در گزارشی افشا کرد در عرض یک سال فقط به یک مرکز آزمایشگاهی، ۱۲ نوزاد مبتلا به سندروم داون مراجعه کرده‌اند.

معاون ابراهیم رئیسی در امور زنان و خانواده روز سه‌شنبه ۳۱ مرداد در گفت‌وگو با خبرگزاری دولتی ایرنا، از آمار غیررسمی ۲۵۰ تا ۵۰۰ هزار سقط‌جنین در ایران خبر داد و گفت که این آمار «وحشتناک است». در همین روز، روزنامه شرق در گزارشی با عنوان «حریم نامشخص غربالگری»، به نقل از سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی و رئیس آزمایشگاه نیلو، نوشت که مراجعه ۱۲ نوزاد مبتلا به سندروم داون به این آزمایشگاه در یک سال «فاجعه‌بار» است.

هما‌ن‌طور که این متخصص نیز متذکر شده، نکته قابل‌توجه این است که این آمار فقط داده‌های ثبت‌شده در یک آزمایشگاه است و بنا به اعلام سازمان بهزیستی، آمار نوزادان دارای معلولیت محرمانه است.

به گفته سارنگ یونسی، مادران این ۱۲ نوزاد مبتلا به سندروم داون، در دوران بارداری نزد موافقان حذف غربالگری رفته بودند اما به آن‌ها گفته شد که لازم نیست آزمایش غربالگری انجام دهند، آن‌ها هم این کار را نکردند و نوزادان آن‌ها با سندروم داون به دنیا آمدند.

ماجرای حذف آزمایش غربالگری زنان باردار نخستین‌ بار دی‌ماه ۱۳۹۹ خبرساز شد؛ وقتی کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان، در توییتی از لغو غربالگری اجباری در «مجلس انقلابی» خبر داد. در آن زمان حتی باور اینکه این تصمیم روزی اجرایی شود، سخت بود اما با گذشت حدود یک سال پس از آن، نه تنها غربالگری اجباری طبق ماده ۵۳ قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» حذف شد، بلکه حتی طبق دستورالعمل وزارت بهداشت، توصیه به این کار هم به حبس، جریمه نقدی و ابطال پروانه پزشکی می‌انجامد.

قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت آبان ۱۴۰۰ در مجلس تصویب شد و به شورای نگهبان رفت. شورای نگهبان هم در فاصله کوتاهی آن را تایید کرد و با ابلاغ زودهنگام ابراهیم رئیسی، به قانون تبدیل شد.

طبق ماده ۵۳ این قانون، غربالگری اجباری زنان باردار که به‌وسیله آن می‌توان از تولد کودکان مبتلا به سندروم داون و دیگر نقایص ژنتیکی جلوگیری کرد، ممنوع است و مادران باردار در صورت تمایل، باید با تعرفه‌های آزاد این کار را انجام دهند. از طرفی، چنانچه یک مادر باردار پس از غربالگری متوجه شود کودکش دارای نقص ژنتیکی است، برای سقط‌‌‌جنین باید اجازه کتبی دادگاه را داشته باشد که با توجه به وضعیت دادگاه‌ها در ایران و روند طولانی رسیدگی به درخواست‌ها، ممکن است آن‌قدر طول بکشد که سقط‌‌جنین دیگر امکان‌پذیر نباشد. به‌این‌ترتیب جمهوری اسلامی ایران به هدفش که افزایش جمعیت است، نزدیک‌تر می‌شود.

جمهوری اسلامی در مسیر تحقق خواسته علی خامنه‌ای برای افزایش جمعیت ایران، به این ماده‌قانونی هم بسنده نکرد. ممنوعیت واردات و تولید کیت‌های نوع «باز» برای غربالگری جنین در سه‌ماهه اول بارداری هم از اقدام‌های دولت رئیسی در هفته‌های اخیر بود.

با توجه به اینکه سقط‌‌جنین در سه‌ ماه اول بارداری امکان‌پذیر است، ممنوعیت واردات و تولید کیت‌های نوع باز جز جلوگیری از سقط‌‌جنین و تولد نوزادان به هر قیمت، هیچ‌ معنای دیگری ندارد؛ اما حتی این هم پایان مانع‌تراشی‌های حکومت در حریم خصوصی زنان باردار نبود.

طبق دستورالعمل وزارت بهداشت، آزمایشگاه‌ها باید اطلاعات زنان باردار را در سامانه این وزارتخانه بارگذاری کنند تا امکان پیگیری وضعیت زنان وجود داشته باشد؛ بنابراین چنانچه نوزاد یک زن باردار به‌ دنیا نیاید، باید به نهادهای حاکمیتی پاسخگو باشد.

انسیه خزعلی، روز سه‌شنبه در گفت‌وگو با خبرگزاری دولتی ایرنا از مصوبه‌ای در دولت خبر داد که طبق آن، از افراد و گروه‌هایی که مخالف سقط‌‌جنین‌اند، حمایت می‌شوند و زمینه «اتصال» این گروه‌ها به مراکز بهداشتی هم فراهم می‌شود. به‌ عبارت‌ دیگر، دولت جمهوری اسلامی با سرکشی در حریم خصوصی زنان باردار از یک سو رویای افزایش جمعیت خامنه‌ای را محقق می‌کند و از سوی دیگر برای گروه‌های وابسته خود با عنوان «کار فرهنگی، حق حیات جنین و جلوگیری از سقط غیرقانونی» اشتغال‌زایی می‌کند.

در جریان تصویب قانون جوانی جمعیت، برخی متخصصان هشدار دادند که این قانون آمار تولد نوزادان دارای معلولیت را افزایش می‌دهد؛ با این‌ حال کمتر کسی تصور می‌کرد کسانی باشند که از چنین تفکری دفاع کنند؛ اما اینک بسیاری به هوای برخورداری از امتیازهای ویژه‌ جمهوری اسلامی، تمام‌قد از قانون جوانی جمعیت دفاع می‌کنند. یکی از آن‌ها ناهید خداکرمی، رئیس انجمن علمی مامایی ایران، است که در گفت‌وگو با شرق مدعی شده است: «غربالگری اولویت امروز سلامت مادر و نوزاد کشور نیست.»

این عضو پیشین شورای شهر تهران نگرانی‌ها از تولد نوزادان دارای معلولیت و پیامدهای حذف غربالگری را هم «سروصدا» توصیف کرد و گفت که این موضوع «نرخ باروری در ایران را تحت‌الشعاع قرار داده است». ناهید خداکرمی با دفاع آشکار از تولد نوزادان معلول گفت: «در چرخه زندگی عادی، هر فردی ممکن است با خصوصیات خاص به دنیا بیاید. کما اینکه مشخص شده بچه‌هایی که سندرم داون دارند، موزیسین‌های بسیار خوبی می‌شوند و مادر و پدر آن‌ها هم خوشحال‌ترند.»

رئیس انجمن علمی مامایی در ادامه ادعاهایش افزود: «اینکه بخواهیم هزینه زیادی تحمیل کنیم تا جلو تولد پنج یا شش یا ۱۰۰ یا احتمال تولد هزار معلول را بگیریم، منطقی به نظر نمی‌رسد و استرسی که به خانواده وارد می‌شود، بسیار بیشتر است.»

تابستان ۱۴۰۱ هم تصویر نامه‌ای از کمال حیدری، معاون وزیر بهداشت، در فضای مجازی منتشر شد که حاوی دستورهایی برای دانشگاه‌های علوم پزشکی در این زمینه بود.

طبق بند اول این نامه، «هرگونه آموزش، مشاوره و توصیه به غربالگری ناهنجاری‌های کروموزومی در مراکز بهداشتی، درمانی و خانه‌های سلامت ممنوع است». بر اساس بند دوم این نامه، غربالگری اختیاری است و معاون وزیر بهداشت در بند سوم از روسای دانشگاه‌های علوم پزشکی خواسته بود کادر درمان و پزشکان را آموزش دهند و آنان را «توجیه» کنند که توصیه به غربالگری «دلهره و هراس» در جامعه ایجاد می‌کند. او در بند چهارم نامه‌اش، خواستار «پایش مستمر» ماماها و پزشکان و برخورد با متخلفان شد. در پایان نیز متخصصان به «حبس، جریمه نقدی و ابطال پروانه پزشکی» تهدید شدند تا مبادا زنان باردار را به غربالگری توصیه کنند.

متخصصان در همان زمان نیز هشدار دادند که با اجرای این دستورالعمل، خطر تولد نوزادان دارای نقص‌های ژنتیکی افزایش می‌یابد؛ زیرا پزشکان از آگاهی‌بخشی به زنان باردار منع شده‌اند و ممکن است همه زنان باردار درباره اهمیت و دلیل غربالگری آگاهی لازم را نداشته باشند. این مسئله به‌خصوص درباره زنان بارداری که سواد کافی یا توان مالی مناسبی ندارند، بیشتر مصداق پیدا می‌کند و خطر تولد نوزادان دارای نقایص ژنتیکی از آن‌ها بیشتر است.

آزمایش غربالگری یکی از روش‌های اصلی تشخیص نقص‌های مادرزادی جنین است که از طریق آزمایش خون و سونوگرافی انجام می‌شود. این آزمایش در سه ماه نخست بارداری می‌تواند از تولد نوزاد دارای مشکلات ژنتیکی جلوگیری کند.

سایه رحیمی - اينديپندنت فارسی


فیلمها و خبرهای بیشتر در کانال تلگرام پیک ایران