افزایش بیماری‌های ژنتیکی، پیامد ناگزیر محدودیت غربالگری

به تازگی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو وابسته به وزارت بهداشت اعلام کرده است که اجازه تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه ماهه اول بارداری برای انجام غربالگری صادر و تمدید نخواهد شد. پزشکان و متخصصان این تصمیم را عجیب، شوک‌آور و فاجعه‌آمیز خوانده‌اند؛ تصمیمی که پیامد آن افزایش قابل توجه تولد نوزادان با اختلالات و ناهنجاری‌های ژنتیکی خواهد بود. از آنجا که سقط جنین قانونی تنها تا ۱۸ هفتگی انجام می‌شود چنین اقدامی عملاً به معنای ممنوعیت کامل سقط جنینِ ضروری است.

تصویب طرحی به نام «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در چند سال اخیر موجب نگرانی‌های بسیاری در جامعه پزشکی شده است، طرحی که غربالگری و سقط جنین را محدود و در عمل غیرممکن ساخته است. از همین روست که حکومت جمهوری اسلامی از اعلام تعداد متولدین دارای معلولیت در سال‌های اخیر امتناع می‌کند و آمار تولد این نوزادان را محرمانه می‌داند.

آیت‌الله علی خامنه‌ای، رهبر جمهوری اسلامی در ۳۰ اردیبهشت ۱۳۹۳ برای جبران کاهش نرخ رشد جمعیت و باروری «سیاست‌های کلی جمعیت» را ابلاغ کرد. بر همین اساس نمایندگان مجلس در مرداد ۱۳۹۳ طرحی یک فوریتی را با نام «افزایش نرخ باروری و پیشگیری از کاهش رشد جمعیت» تصویب کردند که براساس ماده اول آن کلیۀ اقدامات مربوط به سقط جنین و عقیم‌سازی مانند وازکتومی و توبکتومی در مراکز دولتی، و نیز هر گونه تبلیغات درباره تحدید موالید و کاهش فرزندآوری ممنوع و افراد متخلف مشمول مجازات ‌شدند. در همین زمان بود که دروس تنظیم خانواده از دانشگاه‌ها حذف شد، استفاده از روش‌های دائمی پیشگیری از بارداری برای فرد انجام‌دهنده و پزشک با مجازات همراه شد و وسایل پیشگیری از بارداریِ موقت از دسترسی رایگان خارج شد.

وازکتومی از این سال ۹۳ ممنوع شده است و توبکتومی را تنها با شرایط خاص می‌شود انجام داد. اگر بارداری برای مادر خطر جانی همراه داشته باشد، کمیسیونی با حضور متخصصان ذی‌ربط تشکیل می‌شود تا برای انجام توبکتومی تصمیم‌گیری شود. البته همانطور که انتظار می‌رود، توبکتومی منوط به رضایت شوهر است.

در خرداد سال ۱۳۹۹ وزارت بهداشت، برای مقابله با کاهش جمعیت تمام وسایل رایگانِ پیشگیری از بارداری را از خانه‌های بهداشت جمع‌آوری و هر گونه آموزش درباره روش‌های پیشگیری از بارداری را ممنوع کرد تا سیاست‌های تشویق به فرزندآوری در رأس برنامه‌های جمعیتی کشور قرار بگیرد. چنان که پیداست حکومتی که از کاهش نرخ رشد جمعیت به‌شدت نگران است درصدد است به هر قیمتی زنان ایرانی را مجبور به فرزندآوری کند.

سیاستگذاری‌های افزایش نرخ باروری بر زنان مناطق محروم چه اثری می‌گذارد؟

متأسفانه دولت سیاست افزایش جمعیت را با جمع‌آوری وسایل پیشگیری از بارداری از خانه‌های بهداشت شروع کرده است که این مساله، زندگی بسیاری از زنان را در مناطق کم‌برخوردار تحت تأثیر قرار می‌دهد. واضح است که ساکنان مناطق روستایی و دورافتاده و استان‌های محرومی همچون سیستان و بلوچستان بیشترین ضرر را از این طرح می‌بینند. در پی جمع‌آوری وسایل پیشگیری از بارداری از خانه‌های بهداشت، زنانی که از این خانه‌ها خدمات می‌گرفتند برای پیشگیری به «روش طبیعی» روی آورده‌اند که اغلب ناکارآمد است. 

در مناطق محروم زنان در سنین پایین به خانه شوهر می‌روند، ازدواج فامیلی میان‌شان شیوع دارد، در نوجوانی مادر می‌شوند و تا رسیدن به سنین میانسالی بارداری‌های بسیاری را از سر می‌گذرانند. آن‌ها با کمترین امکانات رفاهی و بهداشتی زندگی می‌کنند، از آموزش محروم‌اند و امکانات، بودجه و آگاهی کافی برای مراقبت از فرزندان دارای معلولیت خود ندارند. بارداری‌های متوالی بی‌تردید عوارض فیزیکی و روحی شدیدی برای این زنان به همراه دارد و هم برای آن‌ها و هم برای نوزادانشان خطرناک است.  

از دیگر سو، مناطق روستایی اغلب فاصلۀ زیادی با خانه‌های بهداشت دارند و همین امر، رفت وآمد را برای زنان باردار دشوار می‌کند. همچنین بعضی از خانه‌های بهداشت حتی اساسی‌تربن داروها را نیز نمی‌توانند در دسترس زنان باردار و نوزادانشان قرار دهند. درآمد پایین و محرومیت از آموزش نیز خطرات حین بارداری را افزایش می‌دهد. در بسیاری از این مناطق، مشکلاتی همچون فشار خون بارداری و دیابت بارداری شایع است که روی سلامت نوزاد نیز تأثیر می‌گذارند، همچنین بسیاری از مادران دچار خونریزی و لکه‌بینی می‌شوند که ممکن است منجر به سقط جنین شود. سندرم داون و بیماری قلبی نیز به علت ازدواج‌های فامیلی و درون‌قومیتی بسیار رواج دارد. 

محدودیت غربالگری چه اثراتی خواهد داشت؟

آزمایش‌های غربالگری جنین برای مشخص شدن وجود بیماری مادرزادی یا احتمال آن در جنین، انجام می‌گیرد. غربالگریِ سلامت جنین، از اوایل دهه ۸۰ شمسی در ایران آغاز شد. هدف این آزمایش‌ها‌ تشخیص زودهنگام نقص‌ها و اختلالات کروموزومی و ژنتیکی در جنین بود. در طرح «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» که در مجلس تصویب شده، اجبار مادران به انجام آزمایش‌های غربالگری برداشته شده است. حالا غربالگری فقط در صورتی انجام می‌شود که والدین درخواست بدهند و پزشک متخصص تأیید کند؛ همچنین آزمایش غربالگری، ضرری برای جنین نداشته باشد و احتمال عقلایی سقط در اثر غربالگری وجود نداشته باشد. در تبصره یک ماده ۵۳ این طرح چنین آمده: «عدم ارجاع مادر باردار به غربالگری ناهنجاری جنینی توسط پزشک یا اعضای کادر بهداشتی و درمانی تخلف نبوده و نباید منجر به محاکمه یا پیگیری آنها شود.»

همچنین در تبصره ۲ این ماده ذکر شده: «از زمان لازم‌الاجرا شدن این قانون هر گونه توصیه به مادران باردار توسط کادر بهداشت و درمان یا تشویق یا ارجاع از سوی درمانگران به تشخیص ناهنجاری جنین مجاز نبوده و صرفاً در قالب تبصره ۳ این ماده مجاز است.» 

در تبصرۀ ۳ نیز آمده: «جهت استانداردسازی، نظارت، پایش و ارزش‌یابی در مواردی که به درخواست والدین و با تجویز پزشک متخصص آزمایش تشخیص ناهنجاری جنین تجویز شود، باید اطلاعات مادر، پزشک، مستندات، دلایل تجویز یا اقدام در پروندۀ الکترونیک سلامت بیمار و سامانۀ مادۀ ۵۴ این قانون درج و بارگذاری شود.»

از این رو قانونگذار، گرچه عملاً آزمایش غربالگریِ ناهنجاری‌های جنینی را ممنوع نکرده است، اما محدودیت‌های زیادی برای انجامش قائل شده است؛ به طوری که اگر کادر بهداشتی و درمانی مادر باردار را برای غربالگری جنین ارجاع ندهند، کسی انگشت اتهام را به سمت آن‌ها نخواهد گرفت. پیش‌تر در نامه‌ای به ریاست دانشگاه‌های علوم پزشکی هشدار داده شده بود که طبق طرح «جوانی جمعیت»، حبس، جزای نقدی، ابطال پروانه پزشکی و بستن مطب از عواقبی هستند که در انتظار پزشکانی خواهند بود که به ممنوعیت آموزش، مشاوره و توصیه به آزمایش غربالگری بی‌توجهی کنند.

 همچنین هزینه آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های مربوط به مادر و جنین، دیگر از سوی نظام بیمه‌ای اعم از پایه و تکمیلی پوشش داده نمی‌شود، بنابراین متقاضیان آزمایش‌های غربالگری باید خود هزینه‌ها را بپردازند. هزینه‌هایی که ممکن است برای بسیاری از خانواده‌های کم‌بضاعت کمرشکن باشد. این در حالی است که در حال حاضر سیستم‌های بیمه‌ در بسیاری از کشورهای دنیا به سمت رایگان کردن و در دسترس قرار دادن این تست‌ها حرکت می‌کنند. بنابراین اگر والدین از غربالگری اطلاع کافی نداشته باشند یا از نظر مالی دچار مشکل باشند برای انجام آن درخواست نخواهند کرد. 

در مادۀ ۵۶ طرح جوانی جمعیت، سقط جنین ممنوع اعلام شده است و مجازات انجام آن دیه، حبس و ابطال پرونده پزشکی قرار داده شده است. در دی ماه سال پیش که پیش‌نویس لایحه تعزیرات منتشر شد مجازات سقط جنین تشدید شده است. در این پیش‌نویس علاوه بر زن باردار، اشخاصی که به او در سقط جنین یاری برسانند مانند پزشکان، ماماها، فروشندگان دارو نیز با مجازات‌هایی همچون پنج تا ۱۰ سال حبس، جزای نقدی و ابطال پروانه کار مواجه خواهند شد. همچنین برای کسانی که سقط جنین را تبلیغ کنند، در مورد آن در فضای مجازی اطلاع‌رسانی کرده و شیوه‌های انجامش را آموزش دهند، یا مادران را به انجام آن تشویق کنند پنج تا پانزده سال حبس به عنوان مجازات در نظر گرفته شده است. 

 در تبصره ۳ مادۀ ۵۶ طرح جوانی جمعیت چنین آمده: «کلیه مراکز پزشکی قانونی مکلفند براساس دستورالعمل ابلاغی، موارد مشمول را به کمیسیون سقط قانونی ارجاع کنند. این کمیسیون که مرکب از یک قاضی ویژه، یک پزشک متخصص متعهد و یک متخصص پزشک قانونی است با رعایت اصل عدم جواز سقط در موارد تردید، براساس دستورالعمل فقهی مربوط با اکثریت آرا، مشروط به اینکه قاضی عضو کمیسیون موافق آن باشد، اقدام به صدور رأی می‌کند. این رأی قطعی است.» بنابراین در این طرح، نظر پزشک معالج، کادر درمان، آزمایشگاه، مشاور خانواده یا حتی مادر در سقط جنین تعیین‌کننده نیست. یعنی مادر بر بدن خویش هیچگونه اختیاری ندارد و نمی‌تواند در تصمیم‌گیری برای سقط جنینی که در شکم دارد و دچار ناهنجاری‌ست نقشی داشته باشد. در این طرح، فرایند سقط جنین با ارجاع به کمیسیون و تشخیص قاضی و فقیهان انجام می‌شود و فرایندی است طولانی، سخت و پیچیده. روند بررسی گاه چنان طولانی می‌شود که زمان طلایی سقط (چهار ماه) از دست می‌رود و دیگر سقط از نظر شرعی جایز نخواهد بود.  

آیا این سیاست‌ها به افزایش جمعیت کمک قابل‌توجهی می‌کنند؟

سیاست‌های افزایش جمعیت نزدیک به یک دهه است که مورد توجه ویژه سیاستگذاران قرار گرفته است، اما واضح است برای تحقق این هدف راه درست و کارشناسی‌شده‌ای را انتخاب نکرده‌اند. کاهش باروری در ایران عمدتاً به دلیل افزایش سواد و تحصیلات، اشتغال زنان، مشکلات اقتصادی، محدودیت‌های اجتماعی و نداشتن مسکن بوده است و سیاست‌هایی همچون ممنوعیت ارائه وسایل پیشگیری از بارداری و ممنوعیت غربالگری و سقط جنین، نه تنها در سطح کلان تأثیری بر افزایش میزان فرزندآوری نخواهد داشت، بلکه تأثیر اجرای این سیاست‌ها بر زنان مناطق حاشیه‌ای و فرودست فاجعه‌آمیز خواهد بود. این زنان بیشترین آسیب را از چنین سیاست‌هایی می‌بینند؛ بارداری‌های ناخواسته و افزایش تولد فرزندانی با اختلالات ژنتیکی از جملۀ این آسیب‌هاست.

همچنین وقتی زنان از طریق قانونی نتوانند سقط ضروری را انجام دهند، راهی محیط‌های غیردرمانی و بدون مجوز می‌شوند و از طریق غیرقانونی اقدام خواهند کرد. سقط‌های غیرقانونی یا همان زیرزمینی به دلیل نداشتن استانداردهای پزشکی ممکن است باعث نازایی‌های بعدی، کم‌خونی‌های شدید، آسیب به رحم و تخلیه آن، باقی ماندن تکه‌ای از جنین، عفونت شدید و مرگ ومیر مادران شوند. 

جمعیت ایران، نه با حذف غربالگری اضافه می‌شود و نه با سقط‌های ضروری‌ای که سالانه به دلیل ناهنجاری انجام می‌گیرد، کاهش معناداری می‌یابد. کاری که دولت تا به حال انجام داده دخالت در تصمیمات شخصی زوجین، افزایش اضطراب و نگرانی زنان باردار و بی‌اعتنایی به سلامت آن‌ها و نوزادانشان بوده است. واقعیت این است که با اجبار زنان به بارداری و غافل شدن از آموزش‌های تنظیم خانواده کاری از پیش نخواهد رفت و اگر دولت می‌خواهد در تشویق خانواده‌ها به فرزندآوری و افزایش موالید کشور واقعاً موفق باشد باید ابتدا به مشکلات اقتصادی و اجتماعی جامعه بپردازد و آن‌ها را مرتفع سازد.

منبع خبر: رادیو زمانه

اخبار مرتبط: افزایش بیماری‌های ژنتیکی، پیامد ناگزیر محدودیت غربالگری