بیماری‌های «صعب‌العلاج» ۱۸ هزار میلیارد تومان پول‌ می‌خواهد؛ ۴۴۲ بیماری نادر شناسایی شد

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از نیاز ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیارد تومانی برای پوشش هزینه‌های بیماری‌های نادر و «صعب العلاج» خبر داده و گفته است که ۴۴۲ بیماری نادر جدید در کشور شناسایی شده است.

حمیدرضا ادراکی تاکید کرده برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس‌ام‌ای»، «بیماری‌های متابولیک»، «اوتیسم» و «دیستروفی‌ها» جزو موارد پر ابتلا هستند.

ادراکی گفته است که به دلیل وارداتی بودن داوری بیماران نادر، باید بانک مرکزی بودجه ارزی واردات این داروها را تامین کند.

این مقام مسئول از هزینه بالای داروهای بیماران نادر خبر داده و گفته است: «قیمت هر آمپول بیماران اس‌ام‌ای حدود ۱۰ میلیون تومان است.»

اظهارات ادراکی نشان می‌دهد که فشار اقتصادی بر بیمارهای مبتلا به بیماری‌های «خاص و صعب العلاج» به‌واسطه تورم و کمبود دارو بیش از هر زمان دیگری شده است.

این اتفاق در حالی است که ۲۰ آبان ماه معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته بود که تنها ۲۵ درصد بیماری‌ها تحت پوشش قرار دارند.

سعید کریمی همچنین گفته بود در حال حاضر تنها ۱۰۷ بیماری از ۴۰۰ بیماری نادر و خاص در کشور تحت پوشش صندوق بیماری‌های «خاص و صعب العلاج» قرار گرفته‌اند.

حمیدرضا ادراکی همچنین ۲۶ مهر ماه به روزنامه «هم‌میهن» گفته بود: «مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودنشان بیماران و خانواده آنها را اذیت می‌کند به‌طوری‌که برای تامین داروهایشان از زندگی عادی دور می‌شوند.»

اختصاص ارز لازم توسط دولت برای تامین نیازهای دارویی یکی از چالش‌های جمهوری اسلامی در سال‌های اخیر بوده است. مقامات جمهوری اسلامی این ناکارآمدی در شیوه حکمرانی خود را به تحریم‌های بین‌المللی علیه حکومت ایران نسبت می‌دهند. با این وجود مقامات دولت آمریکا بارها اعلام کرده‌اند که دارو و مواد غذایی مشمول تحریم‌های بین‌المللی علیه جمهوری اسلامی نیستند.

حضور نام ایران در فهرست سیاه گروه ویژه اقدام مالی، اف‌ای‌تی‌اف، اصلی‌ترین دلیل محدودیت‌هایی است که جمهوری اسلامی در زمینه مبادلات مالی بین‌المللی با آن روبه‌رو است. بر اساس جدیدترین طبقه‌بندی این گروه که چند روز پیش اعلام شد، جمهوری اسلامی ایران همچنان در «فهرست سیاه» اف‌ای‌تی‌اف باقی مانده است.