اعتراضات خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای در سرما و برف تهران هم ادامه داشت

بخش‌های مختلف ایران این هفته شادمان از برف و تحقق یک زمستان کوتاه‌مدت در کنار سیل مشکلات و معضلات زندگانی بودند. همزمان در تهران، خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای تجمع سه روزه خود را مقابل ساختمان وزارت کشور شروع کردند تا حکومت را وادار به انجام قول‌هایش در واردات داروی اسپینرازا و ریسدیپلام کنند. تا زمان نوشتن این گزارش، هیچ کدام مسئولان حاضر به دیدار به آنها نشدند.

در خبری دیگر، «کمپین معلولان» در نامه‌ای خطاب به شورای نگهبان یادآور شد که «صندوق فرصت‌های شغلی افراد دارای معلولیت، موضوع ماده ۱۰ قانون حمایت از حقوق معلولان، بعد از گذشت ۶ سال از تصویب قانون هنوز راه‌اندازی نشده است».

در هفته اخیر، روز جهانی زبان مادری را شاهد بودیم. کمپین معلولان یادآور شد یک زبان مادری که رسمی نیست اما بااهمیت است و نوشت: «زبان اشاره، زبان مادری ناشنوایان است اما هنوز در کشور رسمیت نیافته».

فوری هم‌اکنون

تجمع خانواده‌های بیماران SMA

تجمع اعتراضی سه روزه خانواده های بیماران SMA با مطالبه واردات داروی اسپینرازا و ریسدیپلام از امروز با حضور ده‌ها نفر از سراسر کشور مقابل وزارت بهداشت شروع شد pic.twitter.com/7DPXI2HLmm

— کمپین معلولان (@dscampaign1) February 26, 2024

بیماران آتروفی عضلانی نخاعی همچنان چشم در انتظار واردات دارو

آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA یک بیماری عصبی‌عضلانی است که با از دست رفتن نورون‌های حرکتی و تحلیل عضلات همراه است. این بیماری را اغلب در مرحله نوزادی تشخیص می‌دهند و عدم تشخیص آن منجر به یکی از شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران می‌شود.

در سال‌های اخیر خانواده‌ها و افراد مبتلا به این بیماری مقابل وزارت بهداشت، مجلس شورای اسلامی یا مکان‌های مشابه تجمع کرده بودند و خواستار دسترسی به داروهای موردنیاز عزیزانشان بودند. آبان امسال، خانواده‌های بیماران اس‌ام‌آی تجمعی سه روزه مقابل ساختمان وزارت بهداشت برگزار کرده بودند. اسفند ماه و در آخرین روزهای کاری ۱۴۰۲، این خانواده‌ها که بعضا از دیگر نقاط ایران به تهران آمده بودند، تجمع سه روزه دیگری برگزار کنند.

کمپین معلولان با انتشار ویدیویی از این تجمع نوشت:

مبارزه برای بقاء. خانواده‌های بیماران SMA امروز در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند تا بتوانند مسئولان را متقاعد کنند که برای بقاء عزیزان و جگرگوشه‌های خود دارو وارد کشور کنند اما دریغ از یک مسئول!

مبارزه برای بقاء

خانواده‌های بیماران SMA امروز در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند تا بتوانند مسئولان را متقاعد کنند که برای بقاء عزیزان و جگرگوشه‌های خود دارو وارد کشور کنند اما دریغ از یک مسئول! https://t.co/2O0YQdjizA pic.twitter.com/agkeNlZK9F

— کمپین معلولان (@dscampaign1) February 26, 2024

پوشش کامل بیمه سلامت برای معلولان بدون تضمین وجود دارو

مدیران حکومتی پاسخی مستقیم به این خانواده‌ها در این دور تازه تجمع نداده‌اند. پیش‌تر در دوم اسفند، محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در غرفه خبرگزاری میزان در نمایشگاه رسانه‌های ایران حاضر شد و گفت:

افراد دارای معلولیت تحت پوشش بهزیستی با بیمه پایه ما قرارداد دارند و تحت پوشش بیمه پایه سلامت هستند، خدماتی که این افراد در بیمارستان‌ها و مراکز دولتی و دانشگاهی دریافت می‌کنند تحت پوشش صد در صدی بیمه سلامت قرار دارد، البته پوشش در بخش خصوصی و خدمات سرپایی کمتر است.

او مانند دیگر مدیران وعده می‌دهد اما تضمین نمی‌کند. از جمله اینکه تضمین نمی‌کند داروهای موردنیاز مانند داروهای مورد نیاز خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای تامین ‌شوند. مدیر سازمان بیمه سلامت البته گفت «۵۰ خدمت توانبخشی» در این بیمه پوشش داده شده و برای نخستین بار، «برای معلولان و افراد داری اوتیسم تعرفه خصوصی را نیز پرداخت می‌کنیم».

«۶ سال گذشت و اساسنامه صندوق فرصت‌‌های شغلی معلولان تدوین نشد»

خبرگزاری ایلنا در گفت‌وگو با بهروز مروتی، مدیر کمپین معلولان در گزارش «در نامه‌ای به شورای نگهبان مطرح شد؛ ۶ سال گذشت و اساسنامه صندوق فرصت‌‌های شغلی معلولان تدوین نشد» یادآور شد موضوع ماده ۱۰ قانون حمایت از حقوق معلولان بعد از گذشت ۶ سال از تصویب قانون هنوز راه‌اندازی نشده است:

صندوق فرصت‌های شغلی افراد دارای معلولیت، موضوع ماده ۱۰ قانون حمایت از حقوق معلولان، بعد از گذشت ۶ سال از تصویب قانون هنوز راه‌اندزای نشده است. بهزیستی در این خصوص اشتباه رایجی داشته و اساسنامه صندوق را به صورتِ خصوصی تدوین کرده بود که این کار ایراداتِ قانونی داشت. بنابراین مجددا اساسنامه را به صورتِ دولتی تدوین کرد و در حال حاضر این اساسنامه در شورای نگهبان در نوبتِ بررسی است.

درخواست بررسی اساسنامه صندوق فرصت‌های شغلی از شورای نگهبان

با گذشت ۶ سال از تصویب #قانون_معلولان،صندوق فرصت‌های شغلی معلولان(ماده ۱۰)هنوز راه‌اندازی نشده

در نامه‌ای به شورای نگهبان درخواست کردیم اساسنامه این صندوق با قید فوریت در دستورکار شورا قراربگیرهhttps://t.co/rh6T0DseuT pic.twitter.com/jSNwjz4CNf

— کمپین معلولان (@dscampaign1) February 22, 2024

در بخشی از نامه کمپین معلولان به شورای نگهبان آمده است:

تأخیر در تدوین و ابلاغ اساسنامه، محرومیت جامعه افراد دارای معلولیت از مزایای این صندوق را به دنبال داشته است. راه‌اندازی صندوق فرصت‌های شغلی افراد دارای معلولیت می‌تواند در زمینه‌های مختلفی مانند ارائه تسهیلات اشتغال‌زایی، آموزش‌های شغلی و حمایت از کارفرمایان برای استخدام افراد دارای معلولیت، نقش‌آفرینی مؤثری داشته باشد.

آزمون‌های اختصاصی جذب معلولان

خبرگزاری مهر در ۷ اسفند نوشت «سازمان پزشکی قانونی اعلام کرد؛ اولین آزمون استخدامی معلولین برای جذب در پزشکی قانونی» و به نقل از این سازمان افزود:

این آزمون صرفاً مختص توان‌خواهان بوده و لازم است در زمان ثبت نام مدارک مورد نیاز توسط متقاضی ارائه شود. همچنین داوطلبان شرکت در این آزمون می‌توانند با مراجعه به سایت مرکز آزمون جهاد دانشگاهی به نشانی hrtc.ir و ورود به صفحه اختصاصی اولین آزمون استخدامی توان‌خواهان، ضمن کسب اطلاع در مورد نحوه برگزاری آزمون و شغل-محل‌های اعلامی از سوی هر دستگاه، نسبت به ثبت نام اقدام کنند.

خبرگزاری ایلنا نوشت افرادی که برای استخدام تایید شوند، در امور دفتری این سازمان کار خواهند کرد. سازمان دامپزشکی ایران هم «اطلاعیه ثبت‌ نام آزمون استخدامی اختصاصی معلولان» را منتشر کرد.

در انتخابات مجلس برخی افراد معلول بالاخره تایید صلاحیت شدند

شبکه شرق در گزارش اول اسفند خود با تیتر «تایید صلاحیت تعدادی از معلولان برای نامزدی مجلس» به نقل از علی همت محمودنژاد، رئیس شبکه ملی دفاع از حقوق افراد دارای معلولیت نوشت:

در گذشته افراد دارای معلولیت نابینایی و ناشنوایی تایید صلاحیت نمی‌شدند، اما اکنون شاهد هستیم برخی افراد دارای نابینایی کامل تایید صلاحیت شده‌اند و می‌توانند در عرصه انتخابات حضور پیدا کنند. این حضور می‌تواند منجر به افزایش توانایی افراد دارای معلولیت در چانه زنی برای جلب نظر مسولان و بهبود فرایند قانون گذاری به نفع جامعه معلولان کشور شود.

مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی هم به خبرگزاری ایسنا گفت «در هر کمیسیون مجلس یک مشاور افراد داری معلولیت تعریف شود».