اخبار اسپینرازا

آفتاب‌‌نیوز : ​حمیدرضا اینانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به ورود داروی بیماران SMA، گفت: ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارده کشور شد و محموله های بعدی نیز به تدریج تامین خواهد شد. وی افزود: پیگیری تامین داروی اسپینرازا از... ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارده کشور شد و محموله های بعدی نیز به تدریج تامین خواهد شد

بخش‌های مختلف ایران این هفته شادمان از برف و تحقق یک زمستان کوتاه‌مدت در کنار سیل مشکلات و معضلات زندگانی بودند. همزمان در تهران، خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای تجمع سه روزه خود را مقابل ساختمان وزارت کشور شروع کردند تا حکومت را وادار به انجام قول‌هایش در واردات داروی اسپینرازا... همزمان در تهران، خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای تجمع سه روزه خود را مقابل ساختمان وزارت کشور شروع کردند تا حکومت را وادار به انجام قول‌هایش در واردات داروی اسپینرازا و ریسدیپلام کنند

مظاهر گودرزی: «با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌شود پول کل داروهای بچه‌های SMA را تامین کرد، چه‌طور می‌گویید بودجه نداریم؟ در بودجه ۲ هزار میلیاردی یک‌ ذره جا برای بچه‌های SMA نبود؟» این بخشی از جملاتی بود که «سینا علیخانی» کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس... نزدیک به یک‌ سال از واردات داروهایی مانند «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» می‌گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی ایجاد شد اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما همان نگرانی که یک سال قبل وجود داشت حالا به‌نظر می‌رسد تعبیر شده است، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی سال قبل به خبرآنلاین گفته بود

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی» از مهاجرت اجباری و پناهندگی «خیلی از خانواده‌ها» به کشورهایی که خدمات رایگان به مبتلایان آن ارائه می‌کنند، خبر داده است. رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به وب‌سایت «خبرآنلاین» گفته است: خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر... توزیع داروی «اسپینرازا» که تزریقی است، بعد از شش ماه قطع شده است

آفتاب‌‌نیوز : دکتر رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در اینباره به آفتاب‌نیوز گفت: آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچه‌های اسکلتی) تاثیر می‌گذارد. در حالت حاد ریه‌های این بیماران نیز درگیر شده و... دو داروی این بیماری به نام شربت خوراکی ریسدیپلام (Risdiplam) و داروی تزریقی اسپینرازا از خارج از کشور وارد می‌شود، وزارت بهداشت در نهایت بیماران را به ۴ دسته سنی تقسیم کرد و اعلام نمود که تا تولید داروی ایرانی، تنها به دو دسته سنی دارو عرضه خواهد شد

به گزارش «تابناک» به نقل از روزنامه شرق، به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر ۱۱ سال اعتراض کنند. این‌بار خبر قطع... بخش محدودی از بیماران که داروی مورد‌ نیاز یعنی «اسپینرازا» را به‌ صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌ بودن بیماری و تأمین‌نشدن به‌موقع آن، نگران اثر‌بخشی دارو بودند، حالا با شنیدن خبرِ قطع دارو، نگرانی‌های زیادی دارند

با تصویب مجلس شورای اسلامی و برابر «برنامه هفتم توسعه»، بانک زمان برای «ارائه خدمات رایگان به معلولان» ایجاد می‌شود. جامعه معلولان ایران این هفته‌ هم تمام وقت خود را گذاشتند تا برای هشتمین ماه پیاپی در اعتراض به اجرا نشدن ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان، در شهرهای... به نوشته پایگاه خبری تحلیل دارو و سلامت (فانا) داروهای مورد نیاز این بیماران، اسپینرازا و ریسدیپلام است

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، ناصر هیراد با اشاره به آمار کمبود‌های دارویی از ابتدای سال تا مهرماه، گفت: با توجه به مشکلات تخصیص منابع ارزی در سال گذشته و ادامه مشکلات ریالی طی سه ماهه نخست سال جاری و سرریز کمبود اعتبارات بهمن‌ماه، تعداد اقلام کمبود دارویی در... آمپول فلوپنتیکسول، سرزایم، گلوسراز، فاکتور ۸، پروپافنون، بتائین و اسپینرازا مهمترین دارو‌هایی بودند که طی ماه‌های گذشته با کمبود مواجه بودند که با اقدامات انجام شده کمبود‌های آن رفع شد

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند.حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع...حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است