اخبار اپیدرمولیز بولوزا

نگارش از یورونیوز فارسی  •  به روز شده در: ۲۵/۰۷/۲۰۲۳ - ۰۵:۰۲ ابداع یک روش ژن درمانی جدید، روزنه‌ امیدی را برای میلیون‌ها نفر با مشکلات بینایی در جهان باز کرده است. پزشکان در آمریکا موفق شده‌اند با به خدمت‌گیری یک روش انقلابی، بینایی را به چشمان یک نوجوان کوبایی بازگردانند.این نوجوان که...این نوجوان که آنتونیو نام دارد بیشتر عمر خود را به دلیل یک اختلال نادر ژنتیکی موسوم به «بیماری پروانه‌ای» (اپیدرمولیز بولوزا) به صورت نابینا زندگی کرده است

آفتاب‌‌نیوز :  یک ژن درمانی جدید برای درمان بیماری اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(dystrophic epidermolysis bullosa)، که با عنوان بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا به تایید رسید. به گزارش لایوساینس، این سازمان در روز جمعه(۱۹ مه) اعلام کرد که ژل ژن درمانی جدید...  یک ژن درمانی جدید برای درمان بیماری اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(dystrophic epidermolysis bullosa)، که با عنوان بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا به تایید رسید

مرجان صادقی: داستان‌های مجموعه‌ی داستان «این‌جا هیچ‌کس نگاهم نمی‌کند» روی محور کارآمدی خانواده حرکت می‌کند. ترسیم نمایش رفتار یک خانواده‌ی ناکارامد یا در حال فروپاشی، یک نسخه‌ی خسته‌کننده از خانواده‌های تیپیکال نیست. بازنگری بر روابط خانوادگی در این مجموعه داستان ساخته می‌شود و گاه بر لبه‌ی حقیقت و خیال به... با اینکه زوج اول با نوزادی با بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا شخصیت‌های مرکزی داستانند، امّا زوج دوم هم در بیهودگی و ترس زندگی‌ دست و پا می‌زنند

تابناک _ گزارشگر ویژه سازمان ملل ضمن تشریح اهداف سفر اخیر خود به ایران، می‎گوید موارد و مصادیق متعددی از حقوق بشر در ایران به دلیل تحریم‌های یکجانبه تحت تاثیر قرار گرفته و نقض شده‎اند. «آلنا دوهان»،‌ گزارشگر ویژه سازمان ملل درمورد تاثیر منفی اقدامات قهری یکجانبه بر برخورداری افراد... ناتوانی در ایجاد منابع پایدار درازمدت بانداژهای ویژه برای بیماران مبتلا به بیماری پوستی تهدید کننده حیات اپیدرمولیز بولوزا (EB) نمونه خوبی از این مشکل است؛ کمبود این بانداژها در ایران وجود داشته و مرگ برخی از مبتلایان که به دلیل پوست شکننده‌شان به بچه‌های پروانه‌ای معروف هستند، ناشی از مشکلات در دریافت بانداژ بوده است؛ تاثیر مشابهی برای افراد مبتلا به سایر بیماری‌های نادر یا شدید مانند تالاسمی، هموفیلی، برخی از انواع دیابت و اوتیسم، افراد مبتلا به بیماری های ناشی از سلاح های شیمیایی و بسیاری دیگر گزارش شده است

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، «آلنا دوهان»،‌ گزارشگر ویژه سازمان ملل درمورد تاثیر منفی اقدامات قهری یکجانبه بر برخورداری افراد از حقوق بشر، در اردیبهشت ماه سال جاری به ایران سفر کرد؛ این سفر یازده روزه از ۷ تا ۱۸ اردیبهشت (۱۷ تا ۲۸ می) انجام شد و هدف...ناتوانی در ایجاد منابع پایدار درازمدت بانداژهای ویژه برای بیماران مبتلا به بیماری پوستی تهدید کننده حیات اپیدرمولیز بولوزا (EB) نمونه خوبی از این مشکل است؛ کمبود این بانداژها در ایران وجود داشته و مرگ برخی از مبتلایان که به دلیل پوست شکننده‌شان به بچه‌های پروانه‌ای معروف هستند، ناشی از مشکلات در دریافت بانداژ بوده است؛ تاثیر مشابهی برای افراد مبتلا به سایر بیماری‌های نادر یا شدید مانند تالاسمی، هموفیلی، برخی از انواع دیابت و اوتیسم، افراد مبتلا به بیماری های ناشی از سلاح های شیمیایی و بسیاری دیگر گزارش شده است

آلنا دوهان، گزارشگر ویژه سازمان ملل در مصاحبه اختصاصی با هفته‌نامه فرانسوی لوپوئن به بیان تأثیرات تحریم‌های آمریکا بر مردم عادی در ایران پرداخته است. به گزارش تابناک، مشروح این مصاحبه که تحت عنوان «آری، در ایران تحریم‌ها می‌کشند.» منتشر شده است، به شرح زیر است: گزارشگر ویژه... من همچنین در ایران با مبتلایان به "بیماری پروانه‌ای " که دچار اپیدرمولیز بولوزا، یک بیماری ژنتیکی پوستی هستند صحبت کردم که با استفاده از پانسمان‌های مخصوص که دولت از خارج خریداری می‌کند تحت درمان قرار می‌گرفتند

مشروح این مصاحبه که تحت عنوان «آری، در ایران تحریم‌ها می کُشند.» منتشر شده است، به شرح زیر است: گزارشگر ویژه سازمان ملل آلنا دوهان در بازگشت از ایران می گوید که اقدامات آمریکایی مانع ارسال دارو به این کشور می شوند. آلنا دوهان، از تاریخ ۷ تا... من همچنین در ایران با مبتلایان به "بیماری پروانه‌ ای" که دچار اپیدرمولیز بولوزا، یک بیماری ژنتیکی پوستی هستند صحبت کردم که با استفاده از پانسمان‌های مخصوص که دولت از خارج خریداری می کند تحت درمان قرار می گرفتند

آفتاب‌‌نیوز : مشروح این مصاحبه که تحت عنوان «آری، در ایران تحریم‌ها می کُشند.» منتشر شده است، به شرح زیر است: گزارشگر ویژه سازمان ملل آلنا دوهان در بازگشت از ایران می گوید که اقدامات آمریکایی مانع ارسال دارو به این کشور می شوند. آلنا دوهان، از تاریخ... من همچنین در ایران با مبتلایان به "بیماری پروانه‌ ای" که دچار اپیدرمولیز بولوزا، یک بیماری ژنتیکی پوستی هستند صحبت کردم که با استفاده از پانسمان‌های مخصوص که دولت از خارج خریداری می کند تحت درمان قرار می گرفتند

به گزارش خبرگزاری مهر، «آلنا دوهان» گزارشگر ویژه سازمان ملل در بازگشت از ایران می گوید که اقدامات آمریکایی مانع ارسال دارو به این کشور می شوند. آلنا دوهان، از تاریخ ۷ تا ۱۸ ماه مه( ۱۷ تا ۲۸ اردیبهشت ۱۴۰۱)، برای ارزیابی تحریم های آمریکا علیه ایران به این... من همچنین در ایران با مبتلایان به "بیماری پروانه‌ ای" که دچار اپیدرمولیز بولوزا، یک بیماری ژنتیکی پوستی هستند صحبت کردم که با استفاده از پانسمان‌های مخصوص که دولت از خارج خریداری می کند تحت درمان قرار می گرفتند