اخبار ایکتیوز

ایکتیوزیس یک بیماری پوستی است که باعث خشکی و پوسته پوسته شدن پوست می‌شود. افرادی که به این بیماری مبتلا هستند مانع محافظتی را که رطوبت پوست آن‌ها را حفظ می‌کند از دست می‌دهند. این شرایط منجر به تجمع پوست ضخیم و پوسته پوسته می‌شود در بیشتر موارد ایکتیوز... ایکتیوزیس یک بیماری پوستی است که باعث خشکی و پوسته پوسته شدن پوست می‌شود

به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، «ماه در می‌زند» ویژه‌برنامه محرم و صفر شبکه دو که به طراحی و کارگردانی مریم نوابی‌نژاد روی آنتن می‌رود، یکشنبه‌شب میزبان افرادی بود که با یک بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کنند. پوریا، زهراسادات و نجمه، بیماران مبتلا به ایکتیوز در این قسمت از چالش‌هایی... پوریا، زهراسادات و نجمه، بیماران مبتلا به ایکتیوز در این قسمت از چالش‌هایی که برای حضور در جامعه به واسطه بیماری پوستی‌شان داشتند گفتند و از نگاه‌های تلخی که به سبب ناآگاهی نسبت به این بیماری گاهی آزاردهنده می‌شود

تحریم‎های مختلف از جمله تحریم‎های یکجانبه همواره تاثیری منفی بر اقشار مختلف یک جامعه داشته است. تحریم‎ها می‎توانند از وضعیت بیماران تا حق سلامت را به خطر انداخته و باعث اختلال در دسترسی به وسایل پزشکی برای درمان شود. خبرگزاری میزان برای بررسی تاثیر تحریم در زمینه‎های مختلف داخلی... موانعی که تحریم‌ها برای تهیه دارو‌ها و تجهیزات پزشکی کافی، از جمله قطعات یدکی و سوخت برای تامین برق تجهیزات، یا مواد تولید دارو‌های با کیفیت خوب در داخل کشور ایجاد می‌کند، بر همه تاثیر می‌گذارد؛ در عین حال، با توجه به توسعه نسبتا خوب صنعت داروسازی در ایران، افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و یا افرادی که به اشکال نادر یا شدید دیگر بیماری‌ها از جمله انواع خاص دیابت، هموفیلی، لوسمی، ایکتیوز مبتلا هستند، بیشترین آسیب را می‌بینند؛ مولتیپل اسکلروزیس، اوتیسم، اپیدرمولوزیس بولوزا، تالاسمی، سرطان، افراد مبتلا به عواقب استفاده از سلاح‌های شیمیایی و بسیاری دیگر؛ زیرا دارو و تجهیزات این بیماری‌ها در داخل تولید نمی‌شود

الا از طریق سفر‌ها و اجرا‌های خود به مردم از هر طبقه الهام می‌داد تا علیرغم شرایط جسمی یا روحی، رویا‌های خود را دنبال کنند. امروز، میراث او با تلاش خانواده و دوستانش و فیلم "دختر شتری" به حیات خود ادامه می‌دهد. او با یک اختلال ژنتیکی نادر به... زمانی که الا هارپر به دنیا آمد، تشخیص داده شد که او مبتلا به یک اختلال ژنتیکی نادر به نام ایکتیوز است که باعث خشکی و پوسته پوسته شدن پوست او می‌شود

به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، الا از طریق سفرها و اجراهای خود به مردم از هر طبقه الهام می‌داد تا علیرغم شرایط جسمی یا روحی، رویاهای خود را دنبال کنند. امروز، میراث او با تلاش خانواده و دوستانش و فیلم "دختر شتری" به حیات خود ادامه می دهد. بیشتر بخوانید: شناسایی... زمانی که الا هارپر به دنیا آمد، تشخیص داده شد که او مبتلا به یک اختلال ژنتیکی نادر به نام ایکتیوز است که باعث خشکی و پوسته پوسته شدن پوست او می شود

خبرگزاری مهر - گروه دانش و فناوری؛ ۴ هزار و ۱۰۶ نفر از سهامداران حقیقی شرکتهای دانش بنیان را زنان تشکیل می‌دهند. این شرکتها در حوزه‌های مختلف فناوری اطلاعات، ماشین آلات و تجهیزات، برق، دارو، زیست فناوری و تجهیزات پزشکی فعالیت می‌کنند و به ارائه خدمات و محصول می‌پردازند. استان... به گفته مدیرعامل این تیم، ما در این اپلیکیشن، با آموزش تخصصی تعمیرات توسط کارشناسان تعمیر به قشر آسیب پذیر و بیماران ایکتیوز، علاوه بر بکارگیری و پرورش آنان در فرآیند کار، بستر ورود آنان به بازار کار را فراهم می‌کنیم

طبق اعلام بنیاد بیماران نادر ایران، در حال حاضر دست‌کم ۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد. این در حالی است که سند ملی بیماری‌های نادر که به عنوان یک برنامه راهبردی با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری‌های نادر و همچنین اطلاع‌رسانی درباره ضرورت انجام... بیماری SMA، بیماری MPS، بیماری‌های میاستنی گراویس، EB، ایکتیوز، آلوپسی آره آتا، اکستروفی مثانه، فنیل کتونوری، سیستینوزیس، کوتاه قامتی، نوروفیبروماتوز، سندرم رت، بیماری گوشه و جذام، همگی از شناخته شده‌ترین گونه‌های بیماری نادر در ایران هستند

خبرگزاری میزان - طبق اعلام مشاور رسانه‌ای نمایش اتاق؛ پس از درگذشت ناگهانی ساشا کشوادی نویسنده، کارگردان و بازیگر نمایش «اتاق»، این نمایش با چند روز تاخیر روی صحنه خواهد رفت. انوشه زاهدی، تهیه کننده نمایش در رابطه با این اتفاق پیامی را صادر کرد که در ادامه متن... همکاری اول ما به نمایش «واگیر ندارد» باز می‌گردد؛ یک نمایش مستند در مورد بیماران ایکتیوز با هدف آگاهی دادن به مردم در مورد این بیماری و همچنین نشان دادن مشکلات و معضلات آنان در جامعه، برای این اثر حدود هشت ماه از طریق انجمن ایکتیوز با بیماران مصاحبه و در اصل زندگی کرد و حاصل کار بسیار تاثیرگذار بود

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از مشاور رسانه‌ای برنامه، «ماه در می‌زند» ویژه‌برنامه محرم و صفر شبکه دو که به طراحی و کارگردانی مریم نوابی‌نژاد روی آنتن می‌رود، یکشنبه‌ شب ۷ شهریور میزبان افرادی بود که با یک بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کردند. پوریا و نجمه... پوریا و نجمه بیماران مبتلا به ایکتیوز در این قسمت از چالش‌هایی که برای حضور در جامعه به واسطه بیماری پوستی‌شان داشتند و از نگاه های تلخی که به سبب ناآگاهی نسبت به این بیماری گاهی آزاردهنده می‌شود، سخن گفتند

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست... انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن‌های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزاداناز جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند