اخبار بنیاد بیماری های نادر ایران

با ادامه بحران کمبود دارو در ایران، به ویژه برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران گفت که بر خلاف وعده‌های مقامات بهداشتی، نه داروی ایرانی تولید شد و نه دو داروی حیاتی برای مبتلایان به «اس‌اِم‌اِی» وارد می‌شود. رامک حیدری به وب سایت «فراز» گفت...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از نیاز ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیارد تومانی برای پوشش هزینه‌های بیماری‌های نادر و «صعب العلاج» خبر داده و گفته است که ۴۴۲ بیماری نادر جدید در کشور شناسایی شده است. حمیدرضا ادراکی تاکید کرده برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»،...

آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در...

دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از...

به گزارش «تابناک»، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از...

به گزارش «تابناک»، حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی...

به گزارش خبرگزاری مهر، دبیر خانه چهلمین دوره جایزه کتاب سال جمهوری اسلامی ایران، نامزدهای گروه «علوم کاربردی» این جایزه را اعلام کرد. در گروه «علوم کاربردی» ۵۱ کتاب در موضوعات «علوم پزشکی»، «دامپزشکی»، «مهندسی برق»، «مهندسی مواد و معدن»، «مهندسی عمران»، «مهندسی صنایع»، «مهندسی شیمی» و «مهندسی کشاورزی و...

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ بر هیچ کس پوشیده نیست که همه بیماران قابل درمان نیستند. با این حال، تعداد زیادی از بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب العلاج و خانواده هایشان انتظار دارند که در طولانی مدت زندگی نسبتا آسانی داشته باشند و بتوانند در آرامش مانند افراد عادی...