اخبار دیستروفی

با ادامه بحران کمبود دارو در ایران، به ویژه برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران گفت که بر خلاف وعده‌های مقامات بهداشتی، نه داروی ایرانی تولید شد و نه دو داروی حیاتی برای مبتلایان به «اس‌اِم‌اِی» وارد می‌شود. رامک حیدری به وب سایت «فراز» گفت... با ادامه بحران کمبود دارو در ایران، به ویژه برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران گفت که بر خلاف وعده‌های مقامات بهداشتی، نه داروی ایرانی تولید شد و نه دو داروی حیاتی برای مبتلایان به «اس‌اِم‌اِی» وارد می‌شود

به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو، یک داروی ضد پاتامیدین تأیید شده، که در نانوذرات زیست‌سازگار و زیست تخریب‌پذیر بارگذاری شده است، با موفقیت علائم دیستروفی میوتونیک نوع ۱ (DM ۱) را در مدل‌های مبتنی بر سلول کاهش داد.محققان می‌گویند که این یافته‌ها پتانسیل نانوذرات را برای ارائه عوامل...به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو، یک داروی ضد پاتامیدین تأیید شده، که در نانوذرات زیست‌سازگار و زیست تخریب‌پذیر بارگذاری شده است، با موفقیت علائم دیستروفی میوتونیک نوع ۱ (DM ۱) را در مدل‌های مبتنی بر سلول کاهش داد

دیستروفی ناخن بر اثر عوامل مختلفی از جمله عوامل فیزیکی شامل ضربه و فشار، بیماری‌های قلبی عروقی، بیماری‌های تنفسی، سوءتغذیه، بیماری‌های پوستی و عفونت‌های قارچی ایجاد می‌شود. نقص سیستم ایمنی به ویژه در بیماری‌هایی نظیر ایدز و اختلال در گردش خون نیز از دیگر عوامل این عارضه هستند. این عارضه...دیستروفی ناخن بر اثر عوامل مختلفی از جمله عوامل فیزیکی شامل ضربه و فشار، بیماری‌های قلبی عروقی، بیماری‌های تنفسی، سوءتغذیه، بیماری‌های پوستی و عفونت‌های قارچی ایجاد می‌شود

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از نیاز ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیارد تومانی برای پوشش هزینه‌های بیماری‌های نادر و «صعب العلاج» خبر داده و گفته است که ۴۴۲ بیماری نادر جدید در کشور شناسایی شده است. حمیدرضا ادراکی تاکید کرده برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»،... حمیدرضا ادراکی تاکید کرده برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس‌ام‌ای»، «بیماری‌های متابولیک»، «اوتیسم» و «دیستروفی‌ها» جزو موارد پر ابتلا هستند

آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در... برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس ام ای»، «بیماری‌های متابولیک» «اوتیسم» و «دیستروفی‌ها» جزو موارد پر ابتلا هستند

یک روزنامه چاپ تهران با انتشار گزارشی به ابعاد تورم در حوزه دارو و درمان پرداخت و نوشت که تورم دارو به ۸۰ درصد رسیده و نیمی از مردم با دندانپزشکی خداحافظی کرده‌اند. روزنامه «اعتماد» در شماره امروز شنبه ۲۸ بهمن ماه خود نوشت در یکسال گذشته در بازار... اعلام این خبر توسط محمد پیکانپور در حالی است که مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی» روز ۲۵ آذر سال جاری از مهاجرت اجباری و پناهندگی «خیلی از خانواده‌ها» به کشورهایی که خدمات رایگان به مبتلایان آن ارائه می‌کنند، خبر داده بود

رئیس بنیاد شهید و امور ایثارگران اذعان کرد داروهای آسیب‌دیدگان جنگ ایران و عراق در داخل کشور وجود ندارد و این بنیاد مجبور شده است بخشی از داروها را «چمدانی» وارد کند. امیرحسین قاضی‌زاده هاشمی روز دوشنبه ۹ بهمن به خبرگزاری ایلنا درباره مشکل خانواده‌های این افراد برای تهیه دارو... مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی روز ۲۵ آذر گفت که بسیاری از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری اس‌ام‌اِی به دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات بیمار خود به سایر کشورها «پناهنده» شده‌اند

شهرهای مختلف ایران در هفته‌ای که گذشت شاهد نهمین دور از تجمع‌های اعتراضی معلولان بودند. موضوع اصلی اعتراضات معلولان اجرا نشدن ماده‌ی ۲۷ قانون حمایت از معلولان بوده است. بر اساس این ماده‌ی قانونی، دولت باید به میزان حداقل دستمزد سالانه وزارت کار به معلولان مستمری بدهد. روز دوشنبه... عضو کنوانسیون حقوق معلولان اما بی‌اعتنا به مفاد آن رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، از تجربه خود در مواجهه با رانندگانی که حقوق معلولان را رعایت نمی‌کنند، به «ایسکانیوز» می‌گوید

یک مقام سازمان غذا و دارو روز جمعه ۲۲ دی، با اعلام این که میزان کمبودهای دارویی در ایران در آذرماه سال جاری ۹۹ قلم بوده است، گفت که علت کمبود ۳۱ قلم ناشی از تامین نشدن ارز برای واردات است. محممد پیکانپور، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل... بحران دارو در ایران به جایی رسیده است که مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی» روز ۲۵ آذر سال جاری از مهاجرت اجباری و پناهندگی «خیلی از خانواده‌ها» به کشورهایی که خدمات رایگان به مبتلایان آن ارائه می‌کنند، خبر داد

شماری از اعضای خانواده‌های بیماران «دوشن» روز دوشنبه ۱۸ دی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند و خواهان واردات قانونی داروی «دفلازاکورت» شدند. بیماری «دوشن» یا «دیستروفی»، یک نوع بیماری ژنتیکی است که بر ماهیچه‌های افراد مبتلا اثر می‌گذارد. اصلی‌ترین عوارض این بیماری، نابودی ماهیچه‌های ارادی است که برای... بیماری «دوشن» یا «دیستروفی»، یک نوع بیماری ژنتیکی است که بر ماهیچه‌های افراد مبتلا اثر می‌گذارد