اخبار سیستینوزیس

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از معاونت علمی، فناوری و اقتصاد دانش‌بنیان ریاست‌جمهوری، در افتتاحیه دومین دوره نمایشگاه محصولات دانش‌بنیان حوزه غذا، دارو و تجهیزات پزشکی (سلامت بنیان) که صبح امروز با حضور معاون علمی، فناوری و اقتصاد دانش بنیان رییس جمهور، رئیس سازمان انرژی اتمی ایران، وزیر بهداشت... داروها ۱- داروی تزریقی تکنسیوم-PSMA با نام تجاری پارس تکتو PSMA تولید شرکت پارس ایزوتوپ؛ جهت تشخیص سرطان پروستات متاستاتیکاولین به عنوان تنها تولیدکننده این دارو در دنیا و صادرات این دارو به ۱۲ کشور دنیا ۲- کپسول خوراکی سیستئامین با نام تجاری سیستامود تولید شرکت داروسازی مداوا؛ جهت کاهش عوارض بیماری نادر ارثی نفروتیک سیستینوزیس

طبق اعلام بنیاد بیماران نادر ایران، در حال حاضر دست‌کم ۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد. این در حالی است که سند ملی بیماری‌های نادر که به عنوان یک برنامه راهبردی با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری‌های نادر و همچنین اطلاع‌رسانی درباره ضرورت انجام... بیماری SMA، بیماری MPS، بیماری‌های میاستنی گراویس، EB، ایکتیوز، آلوپسی آره آتا، اکستروفی مثانه، فنیل کتونوری، سیستینوزیس، کوتاه قامتی، نوروفیبروماتوز، سندرم رت، بیماری گوشه و جذام، همگی از شناخته شده‌ترین گونه‌های بیماری نادر در ایران هستند

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست... انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن‌های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزاداناز جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند

به گزارش خبرآنلاین، یاسر داودیان گفت: «با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.» او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت... «انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک  بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند